Tez mam endometrioze.

Jesteś nowy na forum? Zacznij od wpisu tutaj! Przedstaw się, a my Cię przywitamy i pokierujemy dalej.
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Witam serdecznie. Mam na imie Agnieszka, 31 lat i od prawie dwoch lat lecze sie na endometrioze. Pierwsza miesiaczke dostalam w wieku 10 lat. Na poczatku moje okresy byly bezbolesne. Po pieciu latach rozpoczal sie horror. Bol, wymioty. Najgorszy byl pierwszy dzien. Bol pojawial sie zawsze po wyproznieniu. Juz wtedy zastanawialam sie czy to normalne. Przed miesiaczka rowniez mialam bole i plamienia.Dla mnie nie bylo w tym nic szczegolnego. W koncu wiedzialam, ze tyle kobiet choruje podczas okresu, ze nie wstaja w ogole z lozka. Mnie tylko bardzo bolalo, a potem kiedy tabletka przeciwbolowa zaczynala dzialac, przechodzilo. Spalam potem jak zabita. Kiedy zaczelam wspolzycie, zaniepokoil mnie bol. Przenikal mnie od srodka i znacznie ograniczal odczuwanie przyjemnosci. Chce tez dodac, ze zawsze bylam osoba pracowita, nigdy wiec sie nie oszczedzalam. Zawsze w czasie wysilku fizycznego bolaly mnie nogi w kosktach i w biodrach, plecy i rece. Sadzilam, ze to normalne. W koncu kogo nie boli jak sie porzadnie naharuje? W 2008 wyjechalam z mezem do Niemiec. Z powodu trudnej sytuacji materialnej zmuszona bylam do wytezonej pracy. Nadmiernym wysilkiem fizycznym wykanczalam organizm, ktory w koncu zaprotestowal. Moje problemy zaczely sie we wrzesniu 2009. Wtedy to po raz pierwszy od 20 lat nie dostalam miesiaczki. Sadzilam, ze przesadzilam z praca i dlatego okres mi sie spoznia. Ciaze wykluczylam, bo nie mialam objawow. Po dwoch miesiacach zdecydowalam sie isc do lekarza( oczywiscie w Niemczech) Okazalo sie, ze mam cyste, ktora po nastepnej kontroli urosla do 9cm. Skierowano mnie na laparoskopie. Diagnoza: mam endometrioze. Nie bardzo wiedzialam co to jest, bo i lekarka zbyt mi tego nie wyjasnila. Dostalam hormony na zatrzymanie miesiaczki. Nastepna kontrola: systa na prawym jajniku 4cm. Ze wzgledu na moja chorobe zadecydowano o kolejnej laparo. Tym razem operowal mnie bardziej doswiadczony lekarz. Po zabiegu dowiedzialam sie, ze w moim brzuchu nie jest dobrze: jelita przyrosniete do macicy, lewy jajnik calkowicie zarosniety, konieczna rozlegla operacja. Przestraszylam sie, ale gotowa bylam poddac sie nastepnej operacji zeby tylko modz normalnie funkcjonowac, wspolzyc. Przy zdjeciu szwow lekarka powiedziala mi, ze jezeli nie odczuwam zadnych znachnych dolegliwosci, to na razie z ta operacja sie wstrzymamy. Nie jestem lekarzem wiec uznalam, ze nie warto sie ciac, skoro faktycznie czuje sie niezle.
Pewnie na tym by sie zakonczylo gdyby nie przypadkowe odkrycie problemu podczas leczenia sie u proktologa. Zawsze mialam problemy z zaparciami, a potem z hemoroidami. Od 3 lat mialam problem, ktory ostatnio zaczal mi bardziej przeszkadzac: wychodzacy hemoroid. Leczylam sie prawie rok, a podwiazywanie guza nic nie dalo. Za kazdym razem, gdy lekarz wprowadzal cos do mojego odbytu bardzo gleboko czulam niewyobrazalny bol. Zupelnie tak, jakby ktos nabijal mnie na pal. Po badaniach okazalo sie, ze mam cos miedzy odbytem a macica. Moj ginekolog skierowal mnie do centrum Endometriozy. Po zbadaniu wyslano mnie na koloskopie. Mam w tej sprawie wizyte 16stycznia i obawiam sie, ze kiedy lekarz bedzie wchodzil w moje jelita, a one sa pozrastane, to mi je porozrywa. Podobno lekarz chce wiedziec czy mam endomerium wewnatrz jelit( wtedy beda musieli mi usunac chore fragmenty) Uwazam, ze nic tam nie ma. Nigdy nie krwawilam z odbytu podczas miesiaczki, ale nie jestem lekarzem wiec nic nie mowie. Napiszcie mi prosze czy wy tez mialyscie skierowanie na koloskopie? Czy rowniez odczuwacie ciagle zmeczenie jak ja, czy macie bole w stawach? Pozdrawiam cieplo. Agnieszka.
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: vwd »

Witaj Agnieszko :)
Pytasz: "czy wy tez mialyscie skierowanie na koloskopie? Czy rowniez odczuwacie ciagle zmeczenie jak ja, czy macie bole w stawach?"
Ja nie dostalam skierowania. Bywam zmeczona i miewam bole w stawach. Na Twoim miejscu na pewno zrobilabym bad. kolonoskopowe.
B.serdecznie Cie pzdr. i zycze zdrowia! :)
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

Agnieszko mysle ze warto zrobic to badanie zeby dowiedziec co sie dzieje i jezeli trzeba dzialac to zawsze lepiej to zrobic wczesniej niz bedzie juz za pozno. Co do badania to dostaje sie znieczulenie i wtedy nie bedziesz odczuwala tego ale takze w trakcie wywiadu z lekarzem badz pielegniarka przedstaw im problem endometriozy oraz zrosnietych jelit gdyz wtedy oni beda starali sie przeprowadzic badanie bardzo ostroznie. Kazda z nas ma obawy i najlepiej jest o nich rozmawiac z lekarzem aby w pelni Ci wszystko wyjasniono badz podjeto taki rodzaj badania aby bylo jak najmniej bolesne dla Ciebie.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Dzieki wam serdeczne za dobre slowa. Masz racje Gosiu. Jesli cos jest nie tak najlepiej sprawdzic to jak najszybciej. Ja juz w dziecinstwie mialam zdiagnozowany problem z jelitem grubym. Stad moje ciagle zatwardzenia. Meczylam sie niesamowicie i jako dziecko bardzo to przezywalam. Potem wyszla endometrioza, w miedzyczasie mialam przepukline w lewej pachwinie. Podejrzewam, ze w pewnym momencie wszystkie te sprawy sie na siebie nalozyly. Tak, macie racje musze sie przebadac i definitywnie dowiedziec o co chodzi w moim brzuchu. Pozdrawiam.
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

Mysle ze problemy mogly sie na siebie nalozyc - fakt ze jestes swiadoma sprawdzenia tego co sie dzieje w brzuchu stawia Cie w dobrym swietle bo chcesz to leczyc gdyz sa tez takie osoby ze pomimo tego ze zle sie czuja to boja sie isc do lekarza zeby tylko czegos nie znalazl. Moje motto jest takie ze lepiej leczyc poki jeszcze mozna leczyc niz dowiedziec sie ze jest za pozno na cokolwiek.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: vwd »

agachod1 , a jak juz cos bedziesz wiedziala wiecej - to sie dziel informacjami :) Zycze Ci powodzenia! i oczywiscie duuuuuzo zdrowia :)
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Jasne. Jak tylko bede cos wiedziala o terminie kolonoskopii dam wam znac. Chce sie z wami podzielic pewna mysla, ktora mi dzisiaj przyszla do glowy. Mam znajoma(po 60tce, z problemami ginekologicznymi i usunieta macica). Kiedys jej powiedzialam, ze jestem chora na endometrioze, a ona na to, ze przeciez to nic takiego, ona tez to miala( smiech, bo 30 lat temu nikt nie mial pojecia o tej chorobie), az musieli usunac jej macice. Kobieta ma jakies nietypowe zdolnosci. Twierdzi, ze jak mnie dotyka wie, ze nic mi nie jest, bo nie mam raka, wiec wszystko jest ze mna ok. Moj Boze, czy trzeba miec raka, zeby miec problemy ze zdrowiem? Tak sobie dzisiaj myslalam i doszlam do wniosku, ze juz nic jej nie bede mowic, bo wedlug niej bedzie to wygladalo tak, jakbym szukala dziury w calym albo robila z igly widly. To ona ma jobla na punkcie latania po lekarzach i wynajdywania sobie coraz to nowych chorob.
Dzisiaj jestem troche wykonczona. Wczoraj mialam ciezki dzien. Jaka szkoda, ze nie moge juz zapierniczac jak dawniej. Jestem przez to bardziej nerwowa i ciekawa jestem czy wy tez tak reagujecie, kiedy wasz organizm protestuje i odmawia posluszenstwa. Pozdrowienia i dzieki za dobre slowa.
Awatar użytkownika
EveLondon
Ekspert
Posty: 588
Rejestracja: niedziela, 28 sierpnia 2011, 10:16

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: EveLondon »

Witaj Agnieszko nie mialam okazji jeszcze sie wypowiedziec wiec po pierwsze witam cie i sciskam mocno. co do tego prostestu organizmu wiem dokladnie co masz na mysli. ja uwielbialam zawsze duzo pracowac, w biegu czulam ze zyje a teraz... mam troche wiecej godzin to sie zmuszam wszystko na sile a pozniej umieram na kanapie i zloszcze sie o wszystko a cialo boli tak jakbym lezala na kolcach nie na kanapie... tego najbardziej w endo nie lubie ze nie moge isc do pracy dac z siebie wszystko i poprostu pasc spac i nie czuc bolu... kiedys po 24 godziny a teraz czasem tylko 6 godzin i umieram... ehhh a co do tej kobiety to tez mialam podobny przypadek ... szkoda nerwow i czasu na wglebianie sie w dyskusje...sciskam cie mocno
"Ból jest jak tkanina. Im jest mocniejszy, tym więcej jest wart..."
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

Agnieszko nie przejmuj sie ta kobieta - kiedys malo wiedziano co to jest endometrioza i w sumie nie wiadomo czy ona ja miala. Najwazniejsze zeby nie wdawac sie w dyskusje a robic swoje aby sie lepiej czuc - w koncu jestes pod opieka lekarza nie z byle powodu.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Dzieki ci Gosienko za mile slowa. Masz racje. Nie na darmo ciagaja mnie po badaniach. Chca wszystko bardzo dokladnie sprawdzic, zanim podejma jakiekolwiek kroki. Jak juz bede miala wyniki kolonoskopii, mam sie zglosic do lekarza ktory jest calym szefem centrum endometriozy. Z jednej strony zaszczyt, z drugiej mysl, ze jestem jakims nietuzinkowym przypadkiem, skoro bedzie mnie prowadzil najlepszy specjalista od endo w Hamburgu. W mojej sytuacji moglabym narzekac: dlaczego ja, jestem jeszcze taka mloda, za jakie grzechy? Ja jednak staram sie patrzyc na cala ta sytuacje optymistycznie. Mam szczescie, ze jestem tutaj, poniewaz tu sa przynajmniej spesjalisci od tej choroby. Leki sa refundowane, a opieka zdrowotna funkcjonuje naprawde sprawnie. Leczenie kosztuje naprawde mniej nerwow. Tu jest znacznie mniej stresu. Przez caly czas zapoznawania sie z forum, myslalam o tych wszystkich kobietach, ktore tak cierpia. Biegaja od lekarza do lekarza, a kazdy wymysla coraz to nowe choroby i wypisuje kolejne partie lekow, ktore w wiekszosci przypadkow w ogole nie dzialaja badz przynosza odwrotny efekt. Fakt, ja od mojej lekarki o endo nie dowiedzialam sie niczego, oprocz tego, ze mam zrosty. Nie wytlumaczyla mi na czym polega ta choroba. Dopiero z internetu dowiedzialam sie, co to za gowno no i ze nikt jeszcze nie wie skad to sie bierze. Do niedawna nawet nie wiedzialam, ze to moje zmeczenie i bol nog to od endo. Gosiu czytalam twoja historie, ale nie pamietam czy mialas juz laparoskopie i czy potwierdzono u ciebie ta chorobe. Jakos mi to umknelo. :?
A jak tam swieta? Jestes w Polsce czy na wyspach? Ja sie juz troche obrobilam. Jestem juz zmeczona, ale musze dotrwac do konca. Czy ty tez szalejesz w kuchni przed swietami, czy bardziej wszystko na gotowo bedziesz miala? Pozdrowienia i duza buzka. :D :D :D
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

Agnieszko to dobrze ze jestes pod opieka dobrego specjalisty gdyz on bedzie trzymal reke na pulsie i wie jak sie poruszasc w tym temacie. Najwazniejsze by trafic na wspanialego specjaliste ktory dokladnie wszystko wyjasni i zajmie sie Toba aby bylo tylko lepiej.
Ja mialam 2 laparoskopie - pierwsza mialam w grudniu 2010 roku z podejrzeniem endometriozy lecz nie zdiagnozowano mnie z endometrioza a rzadkim typem raka jajnika i jestem teraz pod opieka ginekologa onkologa przez najblizsze 5 lat. Obecnie bardzo kiepsko sie czuje a eliminowanie innych problemow przez lekarza GP doprowadza mnie do wniosku ze powrocil problem z jajnikami i dlatego mam te bole i inne dolegliwosci oraz osttanio zdiagnozowane mikroskopowe zapalenie jelita.
Siedze na wyspach juz prawie od 5 lat a na swieta nie ede szalec za mocno bo wybieram sie do znajomych o ile nie wyladuje przez kiepski stan zdrowa ne emergency - jednak mam nadzieje ze tak nie bedzie jednak bo nie daje rady w pracy i podnoszenie sprawia bol wobec czego nawet koedzy i przelozeni staraja sie mi pomoc jak tylko moga.
Zycze milych Swiat no i zeby wszystkie badania wyjasnily w jakiej sytuacji jestes a specjalista od endo mogl wlasciwie sie Toba zajac abys pozbyla sie tej choroby. Duzo czytalam o endo gdyz uwazano ze to wlasnie ta choroba wystepuje i u mnie ale po diagnozie z rakiem jajnika nieco wszystko sie pozmienialo i swiat stanal do gory nogami ale walcze caly czas i z calego serca namawiam do walki inne dziewczyny - w tym i Ciebie. Pamietaj - nie poddawaj sie !!
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Gosiu, dziekuje ci za slowa otuchy. Mam nadzieje, ze swieta minely ci bez bolu. Ja czuje sie niezle. Czasem wydaje mi sie, ze powinnam zostawic te moje jelita w spokoju, zeby czasem z trudnej sytuacji nie popasc w beznadziejna. Dzisiaj znowu przed zalatwieniem sie bolal mnie brzuch, wiec nie ma co sie piescic i trzeba zrobic to badanie. Kochana Gosienko ciesze sie, ze ty tez leczysz sie za granica. Moze nie powinnam tego pisac, ale tam kobiety maja wieksza szanse, zeby sie dobrze leczyc. Jest tak chyba z powodu tego, ze lekarze wiedza o endo duzo wiecej. Zastanawiam sie, co mozemy zrobic zeby rozpoczac rozpowszechnianie problemu jakim jest endometrioza. Mysle, ze o tym schorzeniu wie naprawde niewiele ludzi. Jezeli temat endometriozy bedzie rozpowszechniany i naglasniany, rozpocznie to proces, w wyniku ktorego lekarze beda sie uczyc jak leczyc endo, jak je diagnozowac, jak wytlumaczyc kobiecie co to za dziwadlo i jakie ma objawy. I z drugiej strony; inni ludzie beda wiedziec o tej chorobie troche wiecej, beda umieli zrozumiec co czuje osoba dotknieta ta bezwzgledna choroba. Powiesz im: jestem chora, mam endometrioze. A oni nic nie powiedza tylko pokiwaja glowami, na znak, ze wszystko jasne, ze nie trzeba nic wiecej dodawac. Wierz mi, czasem jest mi ciezko przelamac sie i powiedziec: przepraszam nie mam juz sily, wiesz mam endometrioze. No bo kto zrozumie, ze mloda, zgrabna dziewczyna jest wyczerpana po pol godzinie stania nad patelnia albo krzataniem sie po kuchni? Ja duzo czytalam o tej chorobie w internecie. Dowiedzialam sie, ze endo to nie tylko problem z ukladem rozrodczym, pokarmowym czy moczowym. Choroba atakuje tez inne miejsca, a objawy sa czesto mylone z innymi chorobami: anemia, zapalenie kosci i stawow, reumatyzm. Niektore objawy ciezko wytlumaczyc np. ciagle zmeczenie. Zastanawiam sie czy usuniecie z organizmu kobiety wszystkich ognisk endo i zrostow, zalatwia problem ciaglego wyczerpania i opadania z sil? Niektore kobiety ciesza sie na forum, ze lekarz po laparoskopii nie stwierdzil nowych ognisk endo. Jednak czy to moze oznaczac, ze jest po wszystkim? I to nawet wowczas gdy zostaje zatrzymana miesiaczka, co absolutnie eliminuje rozwoj choroby?
Gosiu, napisz mi prosze, co myslisz o tym co napisalam? Czy tez masz czasem podobne refleksje? Caluje cie mocno i sciskam. Bardzo zaluje, ze zasiadasz do komputera tak pozno. Swiadczy to o tym, ze bardzo ciezko i dlugo pracujesz. Moze za ciezko i za dlugo. Wiem, ze czasem nie mamy wyboru. Postaraj sie tak zorganizowac swoje zycie, aby jak najwiecej sie odciazyc. Brzmi to jak madre nauki. Przepraszam. Wiem jednak jak jest ci ciezko, bo sama bylam w podobnej sytuacji. Harowalam po 12 na dobe. Mysle, ze z czasem los przyniesie ci rozwiazanie i twoje zycie bedzie kosztowac cie mniej bolu, zmeczenia. Ciesz sie, ze masz chlopaka, ktory cie wspiera. We dwojke naprawde jest latwiej. Pozdrawiam. Aga.
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

Aga mysle ze masz racje co do endo ale zauwazylam ze ludzie niewiele tez mowia o innych chorobach i sie boja - nie chce litosci od ludzi ale zrozumienia tak samo jak i Ty. Ludzie nawet malo wiedza o raku jajnika gdyz uwaza sie ze ta choroba dopada kobiety po 60-tce a to tez nie jest prawda gdyz ja mialam 34 lata gdy uslyszalam ze mam raka jajnika :(
Znajomi dowiadujac sie o chorobie zaczynaja sie od Ciebie odsuwac gdyz Ty nie zawsze masz sily by isc na impreze, na spacer, ogolnie wyjsc lub zrobic cokolwiek - uwazaja ze to Ty nie chcesz isc i sie od nich odgradzasz ale to nie jest prawda gdyz to oni nie potrafia zrozumiec w jakiej Ty jestes sytuacji. Malo ludzi bedzie zdobywac info o chorobach dopoki sami na cos nie zachoruja - taka jest prawda i prawda jest rowniez to ze lekarze ktorzy nadal chca zdobywac wiedze o chorobach i sie doksztalcac to na pewno beda wiedziec duzo o endo czy innych chorobach a lekarze ktorzy poszli by tylko miec kase to nie beda zasmiecac sobie glowy jakas choroba - po prostu zrobia co normalnie robili i wezma kase a do tego dodaja ze tak dziala nasz organizm i wiele kobiet wierzy ze to tak jest.
Poki kobieta nie zawalczy o siebie to lekarz nie bedzie walczyl bo jego to nie boli. To my musimy mowic o chorobie bo to kobiety znaja bol i dyskomfort jaki czyni choroba a lekarze staraja sie tylko stosowac takie srodki aby kobieta mogla normalniej funkcjonowac.
Moj lekarz malo wiedzial o moim typie raka jajnika - ale w kazdej chwili jak tylko potrzebuje informacji to kontaktuje sie ze specjalistami w Londynie gdyz w obszarze gdzie mieszkam lekarze nie mieli pacjentki z takim typem raka jajnika gdzy ten typ stanowi tylko 0,5 % ogolu raka jajnika. Ja chcac otrzymac info o chorobie pytam lekarza o to a on stara sie odpowiedziec mi na pytania i jezeli nie jest w stanie odpowiedziec podczas wizyty to stara sie znalezc informacje zeby poinformowac mnie podczas kolejnej wizyty badz w okresie miedzy wizytami - lekarz ktoremu zalezy aby wyleczyc pacjentke zrobi wszystko abys czula sie komfortowo i zaufala lekarzowi na tyle aby wspolpraca sie doskonale ukladala gdyz tylko w takiej sytuacji jest mozliwosc dobrego zaplanowania dalszego postepowania w leczeniu.

Ja zamierzam skoczyc ze spadochronem w tandemie dla charity w miesiacu marcu ktory jest miesiacem uswiadamiania o raku jajnika i zebrac pieniazki na dalsze badania nad rakiem ginekologicznym. Rowniez tu na forum podawalam link gdzie mozna oddac probke sliny aby mozna bylo dowiedziec sie jakie geny odgrywaja role w genezie endo ale malo kobiet chce to zrobic bo niektore sie boja ze jeszcze jakas inna chorobe jej wykryja - kazda z nas na swoj sposob musi walczyc aby coraz wiecej informowano o chorobie.

Nie pracuje dlugo ale mam zmiany rotacyjne i jeden tydzien pracuje 6.00 - 14.00 a kolejny tydzien 14.00 - 22.00 - musisz wziac tez pod uwage roznice czasu miedzy Polska a Anglia (1 - godzinna roznica czasowa i gdy w Anglii jest godz. 20.00 to w Polsce jest juz godz. 21.00). Pracuje normalnie po 8 godzin i jak koncze o godz. 22 to po powrocie nie ide spac jeszcze tylko zasiadam do kompa i wchodze na forum.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Kochana Gosiu. Ciesze sie, ze sie nie przesilasz, chociaz wiem, ze w twoim przypadku kazda godzina pracy to ogromny wysilek. Pisalas mi o lekarzach, ktorzy czasem nie chca leczyc, bo maja to w dupie. Masz racje. Niestety zyjemy w takich realiach i czasem niektorych rzeczy nie da sie przekroczyc. Nie ma chyba wiekszej tragedii niz to, ze lekarz nie chce badz nie umie wyleczyc kogos, kto jest chory i bardzo cierpi. Z tego co zrozumialam ty trafilas nie tylko na dobrego specjaliste, ale tez na czlowieka, ktory jest czuly na twoje cierpienie, ktory potrafi i chce cie zrozumiec. To jest czasami polowa sukcesu, ze inni ludzie potrafia wczuc sie w twoja sytuacje i wyciagnac do ciebie pomocna dlon. Tak wiele jest na swiecie przemocy i zwyklej znieczulicy, a tak niewiele zrozumienia i potrzeby wzajemnego wsparcia. Ja przez poltora roku chodzilam do takiej lekarki, ktora miala w praxis tylko praktyke. Wolalam isc do niej, bo byla Polka. ( teraz juz tam nie pracuje) Przez caly ten czas nie zadala sobie nawet trudu, zeby zebrac jakiekolwiek informacje na temat endo i moc mi spokojnie wytlumaczyc, co to za choroba. Ona chyba faktycznie nalezy do grupy lekarzy, o ktorych pisalas. Odwala swoja robote po lebkach, aby do konca miesiaca, a reszta sie nie liczy. Teraz wyslali mnie do centrum endometriozy i jak wiesz 16 mam spotkanie w sprawie koloskopii.
Wracajac do lekarzy i ich metod leczenia. Oczywiscie, wiekszosc po prostu sie nie wczuwa tylko bierze kase. Sa jednak tacy, ktorzy nie maja odpowiedniej wiedzy o endo. Mysle, ze tu tkwi szkopul. Endo jest choroba nowa, o ktorej wczesniej nawet nikt nie wiedzial. Zastanawiam sie, co mozna by bylo zrobic, zeby naglosnic problem zachorowan na endo? W zupelnosci sie z toba zgadzam, co do tego, ze my nie interesujemy sie dana choroba dopoki sami na nia nie zachorujemy. Od jakichs trzech miesiecy dreczy mnie ten problem. I wcale nie chodzi o to, ze martwie sie o siebie. Mysle o tych wszystkich kobietach, mlodych dziewczynach, ktore zamiast cieszyc sie mlodoscia i macierzynstwem, dzien po dniu przezywaja nieopisane meki, wyja z bolu podczas porannej toalety, cierpia i nikt nie potrafi im pomoc. Ida sie badac, a pieprzony lekarz im mowi: to dobrze, ze boli to znak, ze cos sie dzieje w organizmie, albo ze to normalne. Straszne!!!! Nie wiem, co ty na to, ale ciekawa jestem co by bylo, gdyby tak w sprzedazy pojawila sie ksiazka o endometriozie? Gdyby byla niedroga i ludzie zaczeli by ja czytac moze cos by sie ruszylo w tej sprawie?
Co do skoku zas, to bardzo piekna inicjatywa, ktora wymagac bedzie od ciebie nie lada odwagi. Ja bede trzymac kciuki za ciebie, zebys wyladowala cala i zdrowa. Gosiu bardzo mi przykro z powodu twojej choroby. Nowotwor to ogromne nieszczescie, ale nie bede zbyt wiele o tym pisac. Nie chce, zebys myslala ze sie nad toba uzalam, lituje, czy cos w tym stylu. Kiedy wszyscy wkolo wylewaja lzy jest w dwojnasob ciezko. Ja moge ci tylko powiedziec, zebys nigdy sie tracila nadziei, ze bedzie lepiej. Mysle, ze to forum jest miejscem, w ktorym wszystkie sobie mozemy wzajemnie dodawac sil. Kiedy nie ma obok nikogo jest bardzo ciezko. Ty ciesz sie tym, co masz nawet wtedy, gdy jest to tylko odrobina. Dopoki widzisz swiatelko w ciemnosciach, nie zbladzisz. Pozdrawiam cie Gosiu i sciskam najmocniej jak umiem. Aga.
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

A tak na marginesie: moze ktos dolaczyl by sie do tych rozwazan. Byloby milo... :? :? :?
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

Mysle ze nie lada odwagi wymaga walka z choroba a ja chyba jestem odwazna osobka - troszke z innymi zainteresowaniami jak na kobietke ale mi to nie przeszkadza ... te moje zainteresowania odlegle od zainteresowan kobiet spowodowaly ze nazwano mnie Xena jak pracowalam w wojsku a skok to dalszy ciag moich nietypowych doswiadczen zyciowych :) Dzieki za kciuki Aga :**** i mam nadzieje ze wszystko zakonczy sie dobrze :) Wciaz tli sie swiatelko a ja zmierzam do niego i nie zamierzam sie poddawac - chyba nie naleze do takich osob ktore zbyt latwo sie poddaja.

Ciesze sie ze trafilas do centrum leczenia endometriozy gdyz tam fachowo sie Toba zajma i podejrzewam ze wyjasnia sporo na temat endo jak tylko bedziesz chciala wiedziec cos wiecej.
Mysle ze super byloby gdyby wydano nowe wydanie ksiazki na temat endometriozy - ja poszukiwalam polskiego wydania ksiazki o endo ale niestety jakby zapadla sie pod ziemie a naklad wyczerpany. Natomiast trafilam na sporo wydawnictw angielskich na temat endo wiec sie nie dziwie ze lekarze wiedza o wiele wiecej na ten temat ale rowniez i w UK sa specjalisci od tej choroby.
Aby naglosnic temat endo przydaloby sie poroznosic ulotki na temat endo po przychodniach i gabinetach lekarskich, informowac prase o tym, moze nawet jakas audycja w radiu w godzinach kiedy najwiecej ludzi slucha radia.
Sle buziaki i pozdrwionka - Gosia.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

To jest mysl. Tylko jak to zrobic przebywajac za granica?
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

A propos zainteresowan; Bardzo lubie klasc kostke brukowa. Tutaj w Niemczech oboje z mezem mielismy taka fuche, zanim zaczely sie moje problemy ginekologiczne. Maz przygotowal grunt, a ja kladlam male kosteczki 5X5. Fajnie bylo, bo wzor mi wyszedl niesamowity. Spytam meza czy nie da sie przeslac zdjec na komp z komorki. Buziaczki.
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

Wow - to tez widze ze bardzo nietypowe zainteresowanie - kladzenie kostki brukowej - mam nadzieje ze uda sie przeslac zdjecie i jestem ciekawa tego wzorku co Ci wyszedl przy ukladaniu tej kostki brukowej :) Pozdrawiam.

Nie wiem jak zrobic - czy sa rozglosnie radiowe w Niemczech nadajace w Polsce - moze tak sprobowac; ulotki jak bedziesz moze podczas urlopu w kraju albo przez znajomych. Albo napisz swa historie w postaci pamietnika badz ksiazki jako uswiadomienie innych kobiet.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Wprost czytasz w moich myslach. Wlasnie myslalam o napisaniu ksiazki. Mialam jednak na mysli nie pamietnik, a zbior historii kobiet chorujacych na endometrioze. Przydal by sie tez patronat jakiegos dobrego specjalisty. Pierwsza czesc mogla by byc dokladnym, medycznym opisem rozwoju i przebiegu choroby oraz opisem objawow, a druga zbiorem relacji kobiet, ktore dzien po dniu zmagaja sie z endo. Mozna by bylo tez wkomponowac opowiesci kobiet w medyczny opis schorzenia. To bardzo skomplikowane. Zastanawiam sie jak by sie do tego zabrac, z ktorej strony by to ugrysc. Moze gdyby ktos chcial pomoc byloby latwiej. Szkoda, ze nie ma mnie w kraju. A z tymi ulotkami to pomysle. Gdybym cos chciala sklecic to moge wykorzystac twoje opisy? Moge tez napisac cos sama, korzystajac z informacji na innych stronach internetowych. Chyba nie bede miec problemow. Ja sie nie znam na kompie tak bardzo. Ciekawi mnie np jak wrzucasz zdjecia na forum?
Z radiem to nie wiem jak jest. Moze zapytam. W takiej sprawie najlepiej sie spotkac i porozmawiac w cztery oczy. Zalatwianie czegokolwiek przez telefon chyba nie ma sensu. Chyba, ze komus zalezaloby tak bardzo jak mnie, wtedy mozna by bylo kontaktowac sie przez skypea. Ale na razie to tylko tak mysle na glos i szukam drogi po omacku. Moze niedlugo wyloni sie jakies swiatelko.

A jak sie dzis czujesz? Czy troche ci lepiej? Mnie rano bolalo w mijscu gdzie mam pecherz i byl to nowy bol. Poza tym, boli mnie glowy i w ogole to jakos tak mi ciezko. Pisz Gosienko co u ciebie. Caluje cie mocno i czekam na wiesci. Aga.
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Witaj Gosiu. Jak tam po rozmowie z pielegniarka? Czy wiesz cos wiecej? Caluski i czekam na wiesci. Aga.
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

agachod1 pisze:Witaj Gosiu. Jak tam po rozmowie z pielegniarka? Czy wiesz cos wiecej? Caluski i czekam na wiesci. Aga.
Dzis mialam wizyte u mojej pielegniarki:
- rozmowa o moich dolegliwosciach z gin. onkologiem w przyszlym tygodniu
- zrobia wszystko aby zmniejszyc moj bol,
- sprawdza jajniczki,
- nastepna wizyta i rozmowa z pielegniarka pod koniec stycznia podczas ktorej mam dac znac jak sie czuje i czy cos sie zmienilo na lepsze badz gorsze ale mam nie czekac do kolejnej wizyty tylko informowac mailowo jak bede czula ze tego potrzebuje.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

agachod1 pisze:Wprost czytasz w moich myslach. Wlasnie myslalam o napisaniu ksiazki. Mialam jednak na mysli zbior historii kobiet chorujacych na endometrioze. Przydal by sie tez patronat jakiegos dobrego specjalisty. Pierwsza czesc mogla by byc dokladnym, medycznym opisem rozwoju i przebiegu choroby oraz opisem objawow, a druga zbiorem relacji kobiet, ktore dzien po dniu zmagaja sie z endo. Mozna by bylo tez wkomponowac opowiesci kobiet w medyczny opis schorzenia.
Mysle ze to bylby bardzo dobry pomysl z tym zbiorem ;)
agachod1 pisze: dybym cos chciala sklecic to moge wykorzystac twoje opisy? Moge tez napisac cos sama, korzystajac z informacji na innych stronach internetowych.
Mysle ze nie byloby zadnego problemu z wykorzystaniem informacji nawet z moich opisow ale musisz tez pamietac ze ja tylko zostalam zdiagnozowana z rakiem jajnika.
agachod1 pisze:Ciekawi mnie np jak wrzucasz zdjecia na forum?
tu jest link jak to mozna zrobic http://www.forum.endoendo.pl/viewtopic.php?f=36&t=706
agachod1 pisze:Mnie rano bolalo w mijscu gdzie mam pecherz i byl to nowy bol. Poza tym, boli mnie glowy i w ogole to jakos tak mi ciezko.
Czy masz jakies sposoby na radzenie sobie w takich sytuacjach ?? Jak sie czujesz obecnie ?? Czy masz mozliwosc sobie wypoczac i sie troszke zrelaksowac ??
Sle buziaki i pozdrowionka :**
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Witaj Gosiu. Dzieki za wiadomosci. To dobrze, ze jestes pod stala opieka lekarza, ze w kazdej chwili, gdyby cos sie dzialo ktos ci pomoze. Mnie bole nie dokuczaja tak bardzo, tylko czasem cos mnie skrobie i nie jest to przyjemne. Kiedy bardziej boli biore ibuprofen i pomaga. Mysle, ze te bole to wynik dzialania Visanne. Moze zrosty sie zosklejaja. W nowym roku bede chciala definitywnie zakonczyc ten problem. Na razie mam sie przebadac, a pozniej pewnie czeka mnie operacja. Bardziej niz bole brzucha uciazliwe sa bole miesni i stawow, ale o tym juz ci pisalam wczesniej.

Kochana Gosienko, na swieta mialam troche pracy w kuchni, bo lubie wczesniej wszystko przygotowac, aby potem lezec do gory brzuchem. Sylwestra i Nowy Rok spedzamy z mezem w domowych pieleszach. Ciesze sie, bo wlasnie sie ze wszystkim obrobilam, a dzialanie w kuchni zaczne dopiero okolo 5tej, zeby wszystko bylo swieze. Jak tylko mam mozliwosc odpoczywam, siadam do forum albo ogladam cos w TV. Nie zawsze jest to mozliwe. Czasem mam dzien, ze szybciej sie mecze, a jestem w pracy i znacznie mi to wszystko spowalnia. Denerwuje sie wtedy, bo chcialabym szybciej, a organizm odmawia mi posluszenstwa. Ale ciesze sie, ze lekarze mimo iz nie mam takich dolegliwosci bolowych, obchodza sie ze mna jak z jajkiem. Wiesz, tak sobie mysle, ze za granica zupelnie inaczej sie podchodzi do pacjenta. Bardziej po ludzku. Oszczedza mu sie stresu, nie to co w Polsce. Ostatnio wglebilam sie w watek Lilli i bardzo mna wstrzasnela jej sytuacja. Zaraz tam zajrze moze mi cos odpisala.

Jezeli chodzi o zdjecia, to sprawa jest aktualna. Nie mamy Bluetooth w kompie dlatego jest problem, ale ja mam inny pomysl. Jak maz wroci z pracy to go spytam. Czy jest mozliwosc przeslania fotek na twoj mail? Mozesz odmowic, jesli nie podoba ci sie ten pomysl.

A co ty porabiasz? Jak sie czujesz? Mam nadzieje, ze dostalas jakies srodki na usmierzenie bolu i spedzisz nastepne dni cieszac sie zyciem. Bardzo ci tego zycze. Chcialabym, zeby w nastepnym roku spelnily sie twoje marzenia i plany. Oby jak najwiecej osob pomoglo ci w ich realizacji. Pozdrawiam goraco. Aga.
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

Aga to wspaniale ze sobie radzisz ze swoimi dolegliwosciami i nie sa one az tak dokuczliwe - dobrze ze leki typu Ibuprofen usmierzaja Twoje bole. Ja rowniez chcialabym zrobic i wiele wiecej rzeczy ale nauczylam sie pokornosci i wiem ze musze sluchac swego organizmu i robic tylko to na co mi pozwala moj organizm i nic poza tym. Ciezko jest tak jak wczesniej bylo sie osoba aktywna - ale wpadlam na super pomysl bo kupilam sobie w Anglii konsole Wii oraz Wii fit no i wpadlam na pomysl zamowienia sobie plytki z Zumba fitness na punkcie ktorej jest teraz szal a dodatkowo pomaga to w utrzymaniu kondycji a nawet zrzuceniu kilku kg :) wiec chce to zabrac do Polski i w okresie urlopowym oddac sie temu wlasnie.
Dodatkowo zakupilam sobie zestaw do cwiczen "ball and pilates set" ktory pomoze mi poprawic moja kondycje wiec w sumie z tego jestem zadowolona :)

Co do fotek to nie ma problemu i mozesz mi je wyslac na maila a ja ewentualnie moge je dodac na forum za Twoim pozwoleniem jakbys chciala - chyba ze to fotki tylko dla mnie :)

Ja jestem caly czas na lekach przeciwbolowych ktore nazywaja sie Co-codamol i sa to tabletki ktore zawieraja w sobie kodeine 30 mg i paracetamol 500mg i mam je brac po 2 sztuki co 4-6 godzin w razie potrzeby. Jednak dodatkowo na noc stosuje termofor co dodatkowo lagodzi moje dolegliwosci ale nie stosuje termoforu na brzuszek podczas @ zeby nie dostac krwotoku bo i tak mam obfite i bolesne @ pomimo stosowania antykoncepcji.

Co do lekarzy to rzeczywiscie podejscie jest bardziej na stopie partnerskiej w relacji pacjent - lekarz niz w Polsce ale rowniez w Polsce trafilam na bardzo sympatycznych lekarzy i mysle ze Ci mlodzi lekarze zaczynaja stosowac juz inne podejscie do pacjenta niz lekarze starszej generacji - chociaz to tez zalezy.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Witam Gosienko. Mam nadzieje, ze te leki, o ktorych mi pisalas przynosza ci ulge. Ciesze sie bardzo, ze mimo choroby znalazlas odskocznie w formie poprawiania swojej kondycji. To wspaniale jak bardzo jestes zdyscyplinowana. Ja pod tym wzgledem naleze do leniuchow. Nigdy nie lubilam cwiczyc. Kilka miesiecy temu jednak postanowilam, ze troche sie porozciagam, ale potem bardzo mnie bolalo i przestalam cwiczyc. Wiem, ze to normalne gdy po cwiczeniach odczuwa sie bol. Moje miesnie sa przyzwyczajone do ruchu, poniewaz caly czas ruszam sie w pracy. Uwazam, ze nie powinno tak bolec, dlatego zarzucilam to. Wystarczy, ze boli mnie na codzien. Masz racje, ze choroba uczy pokory. U mnie dolegliwosci nie sa tak wielkie i byc moze dlatego wciaz sie ludze, ze to co odczuwam to tylko efekt przepracowania i nadmiernego wysilku. Coraz czesciej jednak godze sie z faktem, ze to wynik choroby, a nie moje urojenia. Czasem jest ciezko, zwlaszcza przy Visanne, kiedy z nienacka wiele z nas dopada chandra.
Z tymi fotkami z chodnikiem moze byc problem, ale przesle ci moje zdjecia. Potem ty mozesz przeslac mi jakies swoje fajne foty. Ciekawi mnie jak wygladasz. Moze masz jakies zdjecia z wojska. Napisz mi co tam robilas, jaki mialas stopien. Bardzo mi milo, ze ciagle mi odpisujesz. (przynajmniej ty) Ciesze sie, ze moglam poznac kogos milego, z kim mozna by normalnie porozmawiac. Dla mnie to bardzo wiele znaczy. Ja nie mam zbyt wielu przyjaciol, a tak bardzo chcialabym miec przyjaciolke, ktorej od czasu do czasu moglabym sie wyzalic i ktora czasem by mnie pocieszyla, a czasem porzadnie opieprzyla jak by trzeba bylo. Pozdrawiam i caluje. Agnieszka.
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

Aga zawsze mozesz do mnie napisac - nie ma problemu. W moim watku umieszczalam filmik ale dla Ciebie zrobie to ponownie wiec bedziesz mogla zobaczyc kilka moich foteczek na tym filmiku http://www.youtube.com/watch?v=KiSu7ZHVaJA
Co do fotek od Ciebie to z mila checia wymienie sie z Toba foteczkami i jezeli bedziesz chciala porozmawiac to mozesz na maila ktorego podam Ci jako wiadomosc prywatna albo na GG - wszystko zalezy od Ciebie jak chcialabys sie kontaktowac. Wiem jak ciezko jest znalezc za granica fajna przyjaciolke - mi sie udalo ale takze mam przyjaciolke w Holandii z ktora znamy sie juz bardzo dlugo bo od czasow studiow.
Ja chce cos robic dla siebie w domku gdyz nie zawsze pogoda sprzyja by pojsc na spacer a nie zawsze chce sie isc samej - wiec jak pogoda bedzie kiepska to najlepsze wyjscie jest porozciagac sie lub pocwiczyc w domku a ja mam na to warunki gdyz mam bardzo duzy jeden pokoj.

Jak sie czujesz po tych wszystkich imprezkach ?? Jak minal Sylwester ?? Jak bedziesz miala kolonoskopie to napisz o swoich przygotowaniach do badania oraz jak to wszystko wygladalo podczas badania.
Pozdrawiam goraco i sle buziaki :)
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Czesc. Probowalam otworzyc ten filmik i nie da rady. Nie wiem dlaczego. To super, chcesz wyslac mi swoj adres mailowy. Nie wiem czy moge wyslac ci zdjecia klikajac na ikonke EMAIL po prawej stronie. Ale jestem ciemna masa, nie.... 8) Jak tylko bede po pierwszej wizycie dam ci znac. Pa pa i zycze milej nocy.
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: gosiak76 »

Aga nie wiem czemu nie chce sie otworzyc - ja odtwarzam bez problemu. A co do fotek to mozesz kliknac na ikonke email po prawej stronie i to pojdzie do mnie na emaila. Pozdrawiam i zycze milej nocki.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Tez mam endometrioze.

Post autor: agachod1 »

Odpoczywaj Gosienko. Buziaki i niech ci sie przysnia aniolki. :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
ODPOWIEDZ

Wróć do „Dział powitań. Przedstaw się.”