co mam zrobic?

Opowiedz swoją historię. Jak długo chorujesz? Czy masz zaufanego lekarza? Czy szybko Cię zdiagnozowano? Czy zastosowane leczenie odniosło zamierzony skutek?
Cypisek0000
Początkujący
Posty: 4
Rejestracja: piątek, 19 kwietnia 2013, 15:28

co mam zrobic?

Post autor: Cypisek0000 »

Witajcie,
cieszę się, że jest takie forum jak to. Dzięki niemu nie czuję się taka samotna. Jak to się stało, że do Was dołączam?

Od kiedy tylko pamiętam moje miesiączki był nie dość, że długie (ok.9 dni) to strasznie obfite i bolesne. Zdarzało się nawet, że mdlałam z bólu. Kiedyś to nawet karetka z roboty mnie zabrała. Wędrowałam od jednego do drugiego lekarza przez wiele wiele lat, od każdego słyszałam tylko "taki pani urok". Miałam robione USG transwaginalne, na których zawsze pojawiały się jakieś torbiele, które znikały i pojawiały się na nowo. Nikt jednak nie domyślił się, że to może być endo, ponieważ nie robiono mi żadnych innych badań.

We wrześniu 2012 r. dowiedziałam się na zwykłym USG, że mam małą pomarańczę na lewym jajniku. Dzień później udałam się na izbę przyjęć (bo do żadnego gina nie mogłam się dostać) i trzy dni później zrobili mi laparoskopię. Usunęli mi torbiel na lewym jajniku, lewy jajowód, liczne zrosty i stwierdzono endometriozę, podobno bardzo zaawansowaną. Przetrzymali mnie w szpitalu 4 dni i puścili do domu. Po tygodniu kazali się zgłosić na zdjęcie szwów.
Za dzieciaka miałam usuwany wyrostek (laparotomia) i nie czułam się tak źle jak po tym zabiegu. Czułam się jak niepełnosprawna. Nie byłam w stanie dojść do łazienki, umyć się, a przy każdym załatwianiu tak mnie bolało, że myślałam, że zejdę. Pojechałam z powrotem do szpitala i znowu mnie położyli z podejrzeniem uszkodzenia jelita grubego. Przez 5 dni karmili mnie kroplówkami, strasząc codziennie, że możliwe, że znowu będą mnie operować etc.
To było straszne. Po wielu badaniach (m. in. TK z kontrastem, RTG, codziennie badania krwi) okazało się, że zrobił mi się krwiak, który sam miał się niby wydalić....
Facet, który robił mi operację zaoferował się, że poprowadzi mój przypadek, że pomoże mi. Zgodziłam się mając nadzieję, że w końcu ktoś mi pomoże, ale niestety się myliłam.... Pan doktor przez 6 miesięcy po zabiegu - poza mówieniem jak on się bardzo napracował przy mojej operacji - poza skierowaniem mnie na badania krwi i USG nie zrobił nic. Objawy bólowe zaczęły wracać, miesiączki jak były długie i obfite, tak były nadal. Zaczęłam martwić się, że nastąpił nawrót choroby. Wtedy stwierdził, że w sumie mógł mi zaproponować terapię hormonalną Visane, którą powinno stosować się ok 6 miesięcy, ale w sumie to on nie ma już nic do roboty i powinnam się udać do kliniki leczenia niepłodności. Jego zachowanie i słowa bardzo mnie zraniły, poczułam się oszukana, pozostawiona na pastwę losu.
Wraz z mężem zaczęliśmy szukać po znajomych i dalszych znajomych lekarza, który mógłby nam pomóc. Znalazłam jednego. Zrobił mi USG i stwierdził nieprawidłowe ułożenie jajników (zrosły z macicą), ponowne zrosty i endometrium w pozostawionym lewym jajniku. Powiedział, że nie sugeruje obecnie ponownego zabiegu laparoskopii tylko rozpoczęcie Visane, a jeśli po trzech miesiącach nie przyniesie żadnych rezultatów to znowu mam iść na stół.
Lek ten biorę już od 18 dni. Od 6 dni mam obfite krwawienia - lekarz powiedział, żebym się nie martwiła, bo jest to częste przy braniu tego leku. Czy Wy też tak miałyście? Czy to naprawdę jest w porządku? Podzielcie się proszę swoimi zdaniami. Czy też tak miałyście, że bolała Was codziennie głowa, nogi puchły i że straciłyście ochotę na sex?
Nie wiem co dalej robić, czy słuchać się tego lekarza, czy próbować gdzieś indziej, czy są w ogóle jakiekolwiek inne metody leczenia endo? Proszę pomóżcie :(................


Wraz z mężem bardzo chcielibyśmy mieć dziecko. Przeraża mnie myśl, że mogę nigdy nie dać mu dziecka. Czuję, że obwinia mnie za to, że jestem chora. Mam wrażenie, że jestem z tym problemem sama....:( Są dni kiedy nie chcę wstawać z łóżka (oczywiście w końcu się podnoszę, bo muszę przecież pracować, żeby mieć za co żyć), kiedy czuje się bezsilna, samotna, bezradna, sfrustrowana. Powiedzcie, czy też tak macie i jak sobie z tym radzicie?
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: co mam zrobic?

Post autor: gosiak76 »

Przykro mi ze tyle przeszlas. Mysle ze szczera rozmowa przyjazn i wsparcie na pewno duzo by daly w Twojej sytuacji. Jezeli nie porozmawiasz z nim to nie bedziesz wiedziala czy Cie obwinia czy nie - mezczyzni naprawde sa w stanie wspomagac partnerke aby znalezc odpowiedzi co robic dalej aby wszystko sie dobrze potoczylo i mialo dobre zakonczenie.
Sa tu dziewczyny, ktore starcily nadzieje na dzieci a jednak sie udalo i staly sie mamusiami. Nie poddawaj sie i walcz dalej.
Pozdrawiam - Gosia.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
Awatar użytkownika
alcia28
Ekspert
Posty: 528
Rejestracja: poniedziałek, 16 lipca 2012, 16:03

Re: co mam zrobic?

Post autor: alcia28 »

Witaj Cypisek0000 na forum. Dobrze że tutaj trafiłaś (oczywiście nie z powodu endo...)bo tutaj znajdziesz dużo wsparcia i zrozumienia ze strony nas wszystkich endo kobietek.
Wiesz Twoja historia jest drugą na tym forum która jest bardzo podobną do mojej.
Też słyszałam że taka moja uroda, że jak urodzę to mi przejdzie blabla...
Niestety lekarze w przychodniach traktują nas jak sztuki, które muszą przyjąć w ciągu swoich roboczogodzin i tyle.
Trudnymi przypadkami chcą się zajmować tylko w swoich gabinetach prywatnie, taki już u nas chory system.
Ja po swoich doświadczeniach wiem że nie warto ufać jednemu lekarzowi i uważam że powinnaś się skonsultować z innymi. Co do Visanne to fakt pierwszy miesiąc czułam się zle: plamiłam,bolała mnie głowa,czułam się mega zmęczona, a o igraszkach mowy nie było itd...tak że nie martw się, to normalne że tak się czujesz ale i tak uważam że powinnaś udać się do innego specjalisty.
Niestety endo to choroba której nie da się wyleczyć tylko podleczać - niestety zarówno farmakologicznie jak i operacyjnie. Ze swojego doświadczenia mogę Ci poradzić abyś udała się też do kliniki leczenia niepłodności - ja teraz też trafiłam i modlę się oby nie było za pózno. Nie obwiniaj się Kochana bo to nie twoja wina że ta choroba cie dopadła a mężowi daj czas aż się z tym upora. Mój mąż dopiero naprawdę się opamiętał po mojej drugiej operacji jak mi usunęli lewy jajnik i jajowód. Zrozumiał że to nie żarty i że sobie nie wmawiam choroby. Porozmawiaj z mężem wytłumacz na czym polega ta choroba, na pewno zrozumie.
Cypisek0000 pisze:Są dni kiedy nie chcę wstawać z łóżka (oczywiście w końcu się podnoszę, bo muszę przecież pracować, żeby mieć za co żyć), kiedy czuje się bezsilna, samotna, bezradna, sfrustrowana. Powiedzcie, czy też tak macie i jak sobie z tym radzicie?
Oj ja mam tak zwłaszcza ostatnio jak się dowiedziałam że mam małe sznse na ciaże nawet przy in vitro ale zaglądam tu do dziewczyn i zawsze jak się wygadam to mi jest lepiej.
Nie załamuj się kochana, wszystko się poukłada. Pisz jak się czujesz, jak masz jakieś wątpliwości to pytaj.
Trzymaj się kochana jestem z tobą :)
Awatar użytkownika
EveLondon
Ekspert
Posty: 588
Rejestracja: niedziela, 28 sierpnia 2011, 10:16

Re: co mam zrobic?

Post autor: EveLondon »

Witaj wsrod nas... przerazaja mnie wlasne wpsomnienia... minely dwa lata prawie od kiedy wiem o endo a czuje jakby to bylo wczoraj i Twoj wpis przypomial mi jak ja ( i pewnie kazda z nas ) bylam przerazona diagnoza. co do samej choroby kazda z nas przechodzi ja inaczej ale dziewczyny z forum to prawdziwa skarbnica wiedzy i wierz mi nie jestes z tym sama my zawsze tu bedziemy. najbardziej chcialabym nawiazac do twojego uczucia ze maz cie obwinia... nie wiem dokladnie jak to u ciebie wyglada ale wierz mi kazda z nas w jakis sposob cos podobnego czula... Kiedy moj plakal ze mna przed diagnoza ( mialam tez podejrzenie rakaa) to ja bardziej plakalam ze on bedzie tak ze mna cierpial ze dlaczego ma miec chora kobiete ktora moze mu nigdy nie dac dziecka... rozmawiamy czesto i szczerze mowimy o naszych obawach, taka byla rada dziewczyn zebym pwoiedziala mu wszystko... Ja poradze ci to samo porozmawiaj z nim szczerze o swoich obawach odczuciach i przybliz mu endo poprzez czytanie mu artykulow badz nawet naszych histori ja tak zrobilam choc to nie bylo latwe i wciaz co jakis cza to robie i wiesz w jakim szoku bylam kiedy wkoncu on sie otworzyl i powiedzial co jego boli... nie to ze moge nigdy nie dac mu dziecka ale to ze ja sie poddaje ze on sie martwi bo ja cieprie i czesto boi sie ze to on sprawie mi bol ze juz mnie nie pociaga bo przez tabeletki nie mialam checi na zblizenia... Tylko rozmowy moga wam pomoc. Postaraj sie pozbyc uczucia ze on cie obwinia porozmawiaj szczerze ale pamietaj jedna rozmowa moze nie wystarczyc... Trzymam kciuki i czekam na dalsze wiesci... pozdrawiam
"Ból jest jak tkanina. Im jest mocniejszy, tym więcej jest wart..."
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: co mam zrobic?

Post autor: vwd »

Cypisek0000 pisze:Facet, który robił mi operację zaoferował się, że poprowadzi mój przypadek, że pomoże mi. Zgodziłam się mając nadzieję, że w końcu ktoś mi pomoże, ale niestety się myliłam.... [...] wraz z mężem bardzo chcielibyśmy mieć dziecko. Przeraża mnie myśl, że mogę nigdy nie dać mu dziecka. Czuję, że obwinia mnie za to, że jestem chora. Mam wrażenie, że jestem z tym problemem sama....:(
Wiem jaka jestes rozczarowana. Rozumiem Twoja niepewnosc. To nie jest zlamanie nogi - gips, rehabilitacja, kazdy Cie zaluje, ale wie, ze bedzie lepiej. To jest choroba, kt. dotyka rodziny, najwazniejszych planow, istoty zycia. To walka fizyczna oraz psychiczna i czesto ta druga jest o wiele trudniejsza. Wazne jest miec w kims wsparcie w tak trudnych dla nas momentach. Szukamy go czesto na forum, bo w realu go nie mamy lub mamy za malo.
Powiedz, jak sie obecnie czujesz?! Co robisz? Jak sobie radzisz?
Cypisek0000
Początkujący
Posty: 4
Rejestracja: piątek, 19 kwietnia 2013, 15:28

Re: co mam zrobic?

Post autor: Cypisek0000 »

Trochę mnie nie było.... ale z podkurczonym ogonem wracam do Was endokobitki.
Dziekuje Wam za te słowa, są dla mnie na prawdę ważne.


Ostatni czas był dla mnie bardzo trudny. Za mną kolejne badania HSG, Histeroskopia. Niestety na początku października znowu trafiłam do szpitala, tym razem byłam na Karowej. Tym razem usuneli mi torbiel na prawym jajniku (w 2012 r. usunięto mi torbiel lewego jajnika i lewy jajowód). Może będzie to dla Was ważna informacja, lekarz przed operacją poinformował mnie o żelu, który warto zaaplikować pod koniec operacji, ponieważ zapobiega on powstawaniu nowych zrostów w miejscu po operacji. Nazywa się HYALOBARRIER GEL ENDO, niestety nie jest w posiadaniu szpitali. Jeśli ktoś chce z niego skorzystać to musi sam sobie go zakupić w aptece (bez recepty), a jest bardzo drogi, kosztował prawie 580 zł. Ni

Po operacji niestety lekarz nie miał dla mnie dobrych wieści, endometrioza spowodowała zrośnięcie się jelita z lewym jajnikiem, zrosty były tak duże, że profesor nie podjął się ich uwolnienia z powodu wysokiego ryzyka uszkodzenia jelita. Gorszą jednak wiadomością dla mnie było to, że lekarz nie daje mi już szansy na zajście w ciążę naturalnie. Powiedział mi, że mam taką masakrę w środku, że zostało mi zajście w ciążę przez in vitro albo cud Boży. Teraz przede mną kolejna kuracja Visanne (dobrze, że lek jest prawie w 100% refundowany, bo bym zbankrutowała).

Niestety mój mąż nadal nie wspiera mnie w chorobie, mimo wielu prób rozmów z nim. Mam wrażenie, że nadal nie rozumie co to za choroba i z czym ona się wiąże i co w związku z nią przeżywam. On chciałby dziecka, ale zapłodnionego naturalnie i chciałby poczekać z decyzją o in vitro, ja natomiast boję się, że nie mam już tyle czasu, zwłaszcza, że lekarz, który mnie operował powiedział, że nie powinnam zwlekać z wizytą w klinice leczenia niepłodności.
Mam nadzieję, że uda mi się przekonać męża do in vitro. W listopadzie mamy pierwszą wizytę w klinice NOVUM w W-wie.

Pozdrawiam
ewewor
Udzielający się
Posty: 16
Rejestracja: sobota, 17 maja 2014, 16:43

Re: co mam zrobic?

Post autor: ewewor »

Witaj,
Lekarze zawsze mówią "to Twoja uroda". U mnie najpierw było to że to torbiel prosta i się sama wchłonie stwierdzona przez lekarza prywatnego. Później jakoś ponad pół roku zwlekałam by pójść na NFZ do lekarza i jak w końcu się zdecydowałam okazało się że mam torbiel na lewym jajniku gdzie zostałam wysłana do szpitala na laparoskopie. Tam stwierdzili torbiel czekoladową (nie wycieli jej całą by nie naruszać jajnika) i endometriozę.
Po szpitalu przepisał mi ginekolog DAYLETTE ale stwierdziłam by czas starać się o dziecko, bo rożni lekarze różnie mówią i w sumie tak 4 miesiące nic. Później straciłam pracę, więc zaczęłam brać te tabletki na początku czułam się po nich kiepsko. Wczoraj byłam u lekarza, termin usg mam na 8 grudnia dopiero, trochę mnie wystrzały mówiąc mi że jak się nie udawało mogę mieć nie drożne jajowody i że powinnam brać leki od samego początku bo całego torbiela nie miałam usuwanego. Trochę się boję że mogę sobie gorzej zaszkodzić, ale nie można się poddawać od grudnia z narzeczonym zaczynamy ponowne starania, będę chodzić po wszystkich możliwych lekarzach, ale chcę na pewno mieć te dziecko bo jest to dla mnie coś bardzo wyjątkowego.
domowniczka
Ekspert
Posty: 1507
Rejestracja: wtorek, 30 marca 2010, 10:05

Re: co mam zrobic?

Post autor: domowniczka »

listopad juz niedaleko!
po wizycie w klinice podejscie m. sie zmieni, zobaczysz :)
kazdy woli naturalnie - to zrozumiale
ale
skoro sie nie da.....
ja trzymam za Ciebie kciuki :D
ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja historia endometriozy”