witam!

Opowiedz swoją historię. Jak długo chorujesz? Czy masz zaufanego lekarza? Czy szybko Cię zdiagnozowano? Czy zastosowane leczenie odniosło zamierzony skutek?
paula
Początkujący
Posty: 4
Rejestracja: wtorek, 18 marca 2014, 10:28

witam!

Post autor: paula »

Mam na imie Paulina, za 3 tyg skoncze 30 lat, jestem mama prawie piecioletniego Aleksandra. Wczoraj sie dowiedzialam, ze mam endometrioze i jakos nie moge sie pozbierac :( przez 5 lat ( odkad urodzil sie maly) biegalam od lekarza do lekarza z okropnymi bolami w podbrzuszu. Zaczelo sie od urodzenia malego, zaraz po porodzie dostalam bardzo silnego zapalenia macicy, lekarz powiedzial mi, ze moja macica nie zdolala "wydalic" resztek po porodzie ale antybiotyki mialy pomoc i resztki mialy zniknac razem z miesiaczka. Nie wiem ( nie doczytalam) jeszcze czy to moze miec jakikolwiek zwiazek z diagnoza...W kazdym badz razie ostatnie 5 lat faszerowano mnie i meza antybiotykami ( "to pewnie jakas chlamydia, dosc normalne w waszym wieku"), badz przeciwbolowymi. Mialam dwadziescia milionow badan, markery nowotworowe ( ca 125 dwa lata temu mialam 35), podejrzenie raka i cholera wie co jeszcze. Ostatni rok to byla masakra, jeszcze wiecej antybiotykow ( a badania na bakterie wychodzily ok) i bole wrecz nie do zniesienia. Bralam tramal i nobligan bo ibuprom juz nie dawal rady :( nie wspominajac o uzaleznieniu od lekow nasennych, bo bol nie daje mi spac :(

Dwa tyg temu moj lekarz skierowal mnie do szpitala i tam mi wczoraj powiedziano, ze mam "narazie" tylko plamy na macicy, jest ich duzo, ale nie mam torbieli ani miesniakow. Lekarz kazal mi brac pigulki przez 3 mce i po 3 mcach mam sie zglosic na laparoskopie jezeli nie zauwaze poprawy. Dowiedzialam sie tez, ze choroba bedzie postepowac, ze moze prowadzic do bezpolodnosci i dlatego zaleca nam postaranie sie o drugiego dzidziusa dopoki zmiany nie sa jeszcze az tak powazne. Powiedzial, ze teraz bedzie tylko gorzej i mam 4 wyjscia- ciaza, pigulki, spirala albo po prostu tylko przeciwbolowe i akceptacja choroby. Dodam tylko, ze moja mama miala lyzeczkowanie 3 lata temu, a babci mojej 3 razy wycinali operacyjne torbiele i inne cuda. Dowiedzialam sie o tym 2 tyg temu, nigdy by mi do glowy nie przyszlo zapytac czy w rodzinie ktos choruje :(

Wzielam sobie teraz pare dni wolnego z pracy zeby jakos sie oswoic z ta mysla. Mieszkam w Norwegii a tutaj zeby dostac sie do specjalisty graniczy z cudem :(

Poczytam Wasze historie ale juz teraz ciesze sie, ze nie jestem sama. Ide do czytelni.
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: witam!

Post autor: vwd »

Witam Cie serdecznie na naszym forum :)
Widzisz ile nas tu?! jakos zyjemy z endometrioza, wiec nie jest to zaden koniec swiata.
Bardzo podoba mi sie Twoje stwierdzenie
paula pisze:Ide do czytelni.
Nasze forum to prawdziwa czytelnie ;)
Jesli mam Ci cos poradzic to przede wszystkim nie martw sie na zapas, nie denerwuj. Spokojnie poczytaj jak wygladalo leczenie u innych. Wynotuj sobie leki, objawy - wiedza to podstawa. Czy Ty mialas cesarke? Jakie pigulki proponuje lekarz? Jakie masz dokladnie objawy?
paula
Początkujący
Posty: 4
Rejestracja: wtorek, 18 marca 2014, 10:28

Re: witam!

Post autor: paula »

Dziekuje za powitanie i juz szybko odpowiadam na Twoje pytania :)

Nie, nie mialam cesarki- porod sn przed terminem.

Objawy ( moze zaczne od tych "najwczesniejszych")-
-nieregularne miesiaczki od ok roku, wczesniej w miare regularnie ale tez nie co 28-30 dni. Ile razy myslalam, ze jestem znowu w ciazy?
-uplawy dziwnego pochodzenia, cytologia i posiewy nie pokazaly niczego co mogloby wskazywac na uplawy
-bole w podbrzuszu ciagle przez ostatnie 3 mce, niezalezne od dnia cyku a nasilajace sie w czasie jajeczkowania i oczywiscie miesiaczki i trwajace nawet do tygodnia ( silne) i do nastepnej miesiaczki ( srednie)
-totalne wykonczenie i brak energii, problemy ze snem
-problemy ze strony ukladu pokarmowego, w ostatnim czasie mdlosci i wymioty, szczegolnie rano
-bole w podbrzuszu sugerujace zapalenie pecherza, cos w tym "stylu", problemy ze strony ukl pokarmowego ( ale to moze od nadmiaru przeciwbolowych)
-bol w trakcie stosunku co jest dla mnie chyba najgorsze, bo zamienilam sie w oziebla "nie dzis bo mnie boli" a nasze udane zycie seksualne bylo jedna z podstaw naszego zwiazku


Leczono mnie roznymi antybiotykami, ponad pol roku na roznych tabletkach to i organizm sie zbuntowal i zaczely sie nasilac bole w miednicy/podbrzuszu i dopiero teraz moj lekarz pierwszego kontaktu wysylal mnie na badania na oddzial ginekologii gdzie lekarz zdiagnozowal endometrioze w postaci "plam chorych tkanek " na scianach zewnetrznych macicy, dokladnie nie pamietam bo w tym calym stresie nie zdazylam ani zapytac ani nic :(
Wczoraj bylam u mojego rodzinnego lekarza i zaproponowal jeszcze jedna wizyte u innego ginekologa.

Zaproponowano mi narazie tylko leczenie minipigulkami Cerazette i za 3 mce mam ustalony termin laparoskopii. lekarz zapytal czy chce zajsc w druga ciaze bo jesli tak to musze zrobic to teraz bo pozniej moze byc coraz trudniej. Byla tez mowa o hormonach, ktore wprowadza mnie w stan sztucznej menopauzy ale najpierw musze zdecydowac, czy chce jeszcze dzieci. Czuje sie z tym zle bo nie jestem gotowa na podjecie takiej decyzji w tak krotkim czasie :( Narazie jestem na etapie czytania i oswajania sie z choroba.

Poczytalam troche historii i wiem, ze jest swiatelko w tunelu tylko poddawac sie nie mozna, ale ciezko zaakceptowac fakt, ze bedzie teraz bolalo do konca zycia :(
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: witam!

Post autor: vwd »

paula pisze: ciezko zaakceptowac fakt, ze bedzie teraz bolalo do konca zycia
nie, nie do konca zycia :) tylko do menopauzy ;) a ta - jak pokazuja statystyki - wczesniej bedzie u nas niz u naszych babc! Obecnie nie dziwi juz, gdy kobieta jest w menopauzie w wieku 42 lat - sama znam takie przypadki.
Lekarz powiedzial prawde, im ma sie dluzej endometrioze tym trudniej zajsc w ciaze - czesto ratunkiem jest tylko in vitro. Lekarz powiedzial rowniez o decyzji dot. drugiego dziecka - jesli ma byc to zupelnie inaczej wyglada leczenie endometriozy, jesli nie planujesz juz wiecej dzieci plan leczenia jest inny.
I na koniec zostawilam informacje, kt. powinna Cie pocieszyc: sztuczna menopauza to nic strasznego! :) sama bylam kilkakrotnie w takim stanie przez ok 1/2 roku do roku i powiem Ci nic mnie nie bolalo, czulam sie swietnie, chodzilam na basen kiedy chcialam i oprocz mnie i mojego meza nikt sie nie domyslal, ze nie miesiaczkuje - wygladalam kwitnaco i zdrowo :)
A co do konsultacji u innego gina - oczywiscie, jak najbardziej wskazana!
Pzdr. Trzymaj sie!
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: witam!

Post autor: vwd »

Paula,
mam do Ciebie prosbe...
Mamy taki dzial http://www.forum.endoendo.pl/viewforum. ... c4551cf014 - Endometrioza w innych krajach
Czy moglabys zalozyc tam watek dot. leczenia w Norwegii - b.mi na tym zalezy! W takim watku moga sie znalezc infomracje dot. sluzby zdrowia w ogole, jak to funkcjonuje, czy latwo sie dostac do lekarza, ile sie czeka na wizyte, czy istnieje mozliwosc korzystania z gabinetow prywatnych, czy chetnie daja zwolnienia lekarskie, czy chetnie wysylaja na bad.,czy czesto kieruja do szpitala?
Jak znajdziesz chwilke oraz natchnienie prosze napisz o tym - to czesto pomaga innym forumowiczkom i dla nas jest wazne.
Dziekuje
i pozdrawiam serdecznie :)
paula
Początkujący
Posty: 4
Rejestracja: wtorek, 18 marca 2014, 10:28

Re: witam!

Post autor: paula »

Witam serdecznie po bardzo dlugim czasie!

Chcialam tylko uaktualnic swojego posta...

jestem juz drugi miesiac po laraposkopii. na oddzial trafilam 15 sierpnia z wielkimi nadziejami, ze moze cos w koncu sie wyjasni. Od napisania pierwszego posta do laparoskopii mialam jeszcze kilka wizyt u rozych lekarzy, ktore w zasadzie nic nowego do mojego stanu zdrowia nie wnosily. Ciagle czulam sie zle, ciagle, nieustajace bole podbrzusza, mialam ciagle biegunke i wymiotowalam dosc czesto..
Latem bylam w Polsce, tam tez bylam u ginekologa, Pani nic nie stwierdzila, zadnej endometriozy, bole nie wiadomo skad pochodzily..

trafilam takze do gastrologa, bo bylam przez dwa tyg kompeltnie wycieta z zycia, lezalam tylko w domu.. Tam trafilam na bardzo dobrego specjaliste, ktory bardzo do serca wzial sobie moje objawy, zrobil mi kolonoskopie i kazal czekac na wynik i absolutnie "nie dac sie pokroic bo to zadna endometrioza, niech pani tylko sobie nie da nic wyciac, to jelita, ale czekamy na wynik biopsji")

Niestety zanim dostalam wyniki biopsji wyladowalam na stole operacyjnym. Ku mojej rozpaczy w czasie zabiegu nie znaleziono ani jednego ogniska endometriozy, ani jednej zmiany, ktora moglaby tlumaczyc moje bole. Zadnych nieprowidlowosci nie znaleziono, w budowie i wygladzie moich jajnikow i macicy.. Operacje przetrwalam, ciezko bylo, dochodzenie do zdrowia zajelo mi 2 tygodnie i po 4 dniach od operacji bole wrocily w takim samym nasileniu. Lekarze tylko rozkladali rece..

Pod koniec sierpnia, juz po laparoskopii dostalam wreszcie wyniki biopsji. Zdiagnozowano u mnie wrzodziejace zalapenie jelita grubego i zapalenie blony sluzowej jelita cienkiego. Od razu dostalam recepte na dexamethason ( glikokortykosteroid) oraz na pentase. Biore leki juz od ponad miesiaca i moge powiedziec, ze czuje sie lepiej, ale nie idealnie. Ciagle mam bole podbrzusza i musze ratowac sie tramalem. Takze gastrolog mial racje, ze to jelita...

2 tyg temu bylam juz na ostatniej wizycie w szpitalu zeby wykluczyc adenomioze. Spotkalam sie ze specjalista od tego i on takze absolutnie wykluczyl jakikolwiek ginekologiczny powod mojego bolu podbrzusza. Moja macica jest idealna, nie mam cyst, polipow, naciekow ( o ktorych byla mowa najpierw) i Pan doktor powiedzial, ze "powinnam byc teraz szczesliwa".

Caly czas jednak mam wrazenie, ze cos ominelam. Zrobilam jeszcze cytologie, posiew z pochwy oraz wymazy zeby wykluczyc inne choroby ( ten specjalista ze szpitala troche sie zdziwl, ze moj lekarz rodzinny tego jeszcze nie zdazyl zrobic). Mam ciagle bole ale ustapily biegunki i bole brzucha..

Nie wiem jak to zrobic zeby w koncu przekonac sie, ze to jednak jelita i nie szukac i nie myslec wiecej o tym, tylko skoncentrowac sie na leczeniu..

Czyli chyba jednak nie nadaje sie na to forum, ale dziekuje za gore informacji, jaka zdobylam czytajac to forum!

pozdrawiam Paula
domowniczka
Ekspert
Posty: 1507
Rejestracja: wtorek, 30 marca 2010, 10:05

Re: witam!

Post autor: domowniczka »

Witaj Paula!piszesz
paula pisze:Chcialam tylko uaktualnic swojego posta...
no, ale chyba nie po to, by zniknac na zawsze :)
Dlaczego forum nie jest dla Ciebie?
jest dla kazdego kto chce pisac
gosiak nie ma endo, Kamil nie ma endo, a pisza :D (no, moze pisali, bo teraz to cisza z ich strony)
moze
lepiej, ze nie masz endo
a inne dolegliwosci
W koncu najgorzej, gdybys miala i to, i to ;)
a jak sie obecnie czujesz?
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: witam!

Post autor: vwd »

paula pisze:Czyli chyba jednak nie nadaje sie na to forum, ale dziekuje za gore informacji, jaka zdobylam czytajac to forum!
nadajesz, sie nadajesz :)
Jesli tylko chcesz, pamietaj, ze my tu czekamy!
mocno pzdr. i powodzenia! :D
paula
Początkujący
Posty: 4
Rejestracja: wtorek, 18 marca 2014, 10:28

Re: witam!

Post autor: paula »

jestem spowrotem!

Moze jednak sie nadaje, ale doba sie nie nadaje, 24h to stanowczo za malo!

Domowniczko dziekuje, ze pytasz, czuje sie...zle. Boli mnie wszytsko, ten glupi bol w podbrzuszu w ogole nie ustepuje i juz nie wiem co robic :(

Moj lekarz juz mnie nie lubi, wkurzam go chyba tym wiecznym chodzeniem i stekaniem :(

No przeciez nie chcecie sluchac wiecznego narzekania :-)

vvd mam nadzieje, ze znajde trszke czasu w niedalekiej przyszlosci i zagladne tu jeszcze raz :-)

zreszta, zagladam czesto ale tak cichaczem :-)

pozdrawiam!
domowniczka
Ekspert
Posty: 1507
Rejestracja: wtorek, 30 marca 2010, 10:05

Re: witam!

Post autor: domowniczka »

paula pisze:Domowniczko dziekuje, ze pytasz, czuje sie...zle. Boli mnie wszytsko, ten glupi bol w podbrzuszu w ogole nie ustepuje i juz nie wiem co robic :(
czesc paula, sorki, ze dopiero dzis pisze... ale jakos tak umknal mi Twoj watek, ale juz nadrabiam :) Nie wiem czy nadal cichaczem tu zagladasz, ale jesli tak to sie odezwij! i napisz co u Ciebie teraz? pozdr. Cie mocno
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: witam!

Post autor: gosiak76 »

Paula a mialas wizyte kontrolna u gastroenterologa? Moze masz za niska lub wysoka dawke leku Pentasa. Ja biore Pentasa na mikroskopowe zapalenie jelita - dostalam dawke 2g dwa razy dziennie ale nie czulam sie zbyt dobrze wiec lekarz podczas wizyty kontrolnej xmniejszyl mi dawke na 1g dwa razy dziennie I jest duzo lepiej. Moze wiec porozmawiaj ze swoim lekarzem na ten temat. Pozdrawiam.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja historia endometriozy”