moje endo

Opowiedz swoją historię. Jak długo chorujesz? Czy masz zaufanego lekarza? Czy szybko Cię zdiagnozowano? Czy zastosowane leczenie odniosło zamierzony skutek?
soni
Udzielaj±cy się
Posty: 19
Rejestracja: niedziela, 11 kwietnia 2010, 01:39

moje endo

Post autor: soni »

:twisted: Hejka
Moja walka z endo trwa juz 23 lata.Przez tyle lat,choruje od 13 roku zycia,nie zdolalam sie przyzwyczaic do tego okrutnego bolu,i dalej sobie z nim nie radze.Obecnie jestem na tabletkach Jasmine i one jako tako powstrzymuja bol w czasie okresu,ale jak tylko pojawia sie nowa torbiel to zaraz bol powraca, mimo tabletek.Moje cale zycie jest podporzadkowane okresowi,ktory na szczescie zawsze mialam dosc regularnie,
choc zdarzaly sie anomalia kiedy mialam w poczatkowej fazie rozwoju choroby cykl 17 dniowy w tym krwawienie trwalo 7 dni.
Leki jakie bralam to prawie wszystkie jakie zostaly tu wymienione na forum(nazw wszystkich
nie pamietam bo w tamtych czasach dopiero testowano leki na ta chorobe).
Danazol bralam jako pierwszy - lek po pierwszej operacji usuniecia jajowodu prawego wraz z torbiela wielkosci cytrynyy,po okolo 3 latach urosly mi nowe torbiele na prawym jajniku wiec je usuneli razem z nim.
Bralam potem zoladex,provere i po kilku latach znowu to samo ,torbiele na prawym rogu macicy(mialam dwurozna macice)i na lewym jajniku,tak duze, ze nie mozna bylo ich usunac za pomoca laparoskopu, wiec kolejna operacja, teraz w miejscu ciec mam tak gruba blizne, ze czuje sie tak jakbym tam miala jakis kabelek zaszyty.Przeszlam do grupy z przewleklym bolem,byl to nowy wynalazek niemiecki a mianowicie profesor u ktorego sie leczylam,postanowil mnie wciagnac do eksperymentu i przez 6 m-cy dawal mi co miesiac jeden zastrzyk z gonadotropin (nazwy dokladnej nie pamietam ) ale pamietam zastrzyki, ktore podawal mi w brzuch bolesne bardzo byly i kosztowaly majatek, ale dzieki temu ze bylam w tej grupie nie placilam za nie;-))wszystkie leki finansowala firma niemiecka kt.produkowala ten lek , po 6 m-cach spokoju endo powrocilo ze zdwojona sila.
Zmienilam lekarza, ktory poprzez nowe tabletki zlikwidowal mi okres na rok,Boze jaki to byl szczesliwy rok,bez myslenia o bolu, ktory nadejdzie to byl naprawde luz ale mialam wtedy sztucznie wywolane klimakterium,wiec oprocz szczescia z powodu braku bolu mialam uderzenia goraca ale to nic.... po 5 latach zdecydowalam sie na zmiane lekarza zaczelam sie leczyc u dr Bilewicza w Katowicach,chodzilo mi glownie o to zeby zajsc w ciaze bo takie bylo nastawienie lekarzy, ze po ciazy moze endo zniknac,no ale ja nie moglam zajsc w ciaze.Po kolejnej wizycie u nowego doktora okazalo sie ze zaszlam w ciaze ale
po 15 dniach poronilam i zaczelo sie u mnie najdluzsze krwawienie, zadne leki nie pomagaly mi zatamowac krwawienia,tak jakbym miala 50 dni okres.
Doktorek mnie wyczyscil i sie wszystko uspokoilo, przy okazji czyszczenia zobaczyl ,czy moja okrojona macica bedzie mogla przyjac dziecko,
okazalo sie ze tak,wiec z nowa nadzieja rozpoczelam starania o potomka, w tym czasie wyjachalam do Egiptu i tutaj musialam sie przestawic na egipskich lekarzy co nie bylo latwe ale znalazlam w koncu, dobrych specjalistow,jak mowilam wczesniej moje starania o potomka przybraly
na sile i po kolejnych latach udalo mi sie zajsc w ciaze po raz drugi ale przez endo o malo co nie pozegnalam sie z tym swiatem.Pewnego dnia
dostalam okrutnego bolu w podbrzuszu i szybko pojechalismy na usg gdzie po zbadaniu mnie ,lekarz stwierdzial ze jak mnie nie otworzy to bedzie
koniec ze mna.Nie zastanawialam sie dlugo ,bo bol byl straszny i prawde mowiac bylo mi juz wszystko jedno byleby tylko pozbyc sie bolu i przestac
wymiotowac..Po operacji dowiedzialam sie od lekarza (tutaj w Egipcie lekarze mowia o wszystkim pacjentowi)ze mialam dwa ogromne krwiaki i pod nimi ciaze
pozamaciczna,tak ze lekarz wogole pierwszy raz w swojej praktyce widzial takie cos,porozdzielal moje narzady po raz kolejny (po tych operacjach mam
w srodku jeden wielki narzad jelito zrosniete z pecherzem i macica ,co przy skurczach macicy podczas okresu objawia sie bolem nie do wytrzymania.
Tak, ze teraz sa rozdzielone ale juz po roku od operacji pojawil sie krwiak w macicy, ktory wypelnia sie krwia a ktorego juz 4 ty miesiac likwiduje
farmakologicznie, niestety bestia jest nieczula na leczenie.Zmienilam lekarza na miejscowego bo dojazdy do Kairu mnie wykanczaly.Moja walka o dziecko
trwa, moj nowy doktorek stwierdzil ze przy takiej histori choroby i tak duzych ubytkach najlepsza droga jest invitro, tak ze nie trace nadzieji,
teraz jestem tylko przerazona bolem jaki mnie dopadnie jak tylko przerwe branie Jasmine,na co najmniej 4 m-ce zeby organizm wrocil do normy przed invitro....
...mam nadzieje ze Was nie zanudzilam moja opowiescia;-))))Zycze Wam wszystkim wytrwalosci w pokonywaniu bolow zwiazanych z endo
Zaklinka1989
Ekspert
Posty: 261
Rejestracja: środa, 31 marca 2010, 09:36

Re: moje endo

Post autor: Zaklinka1989 »

Jakie zanudzanie?? O czym Ty mowisz?? To forum po to jest. Zeby miec z kim o tym porozmawiac, w koncu cierpimy na to samo. Jejku bardzo Ci wspolczuje, naprawde wiele przeszlas. Zycze Ci wytrwalosci, dzieci to skarb, sama mam dwojke, wiec nie powiem ze wiem co czujesz, ale naprawde Ci wspolczuje, ze musialas az tyle przejsc. Ale jestesmy z Toba, trzymamy za Ciebie kciuki. Usciski :*
Żaklina
soni
Udzielaj±cy się
Posty: 19
Rejestracja: niedziela, 11 kwietnia 2010, 01:39

Re: moje endo

Post autor: soni »

Dzieki Ci Zaklinka,powoli juz trace nadzieje ,ze kiedykolwiek to sie kiedys skonczy i ze bede miala potomka,ale jestem dobrej mysli,przeciez cuda sie zdarzaja prawda???trzymajcie sie i piszcie jesli Was cos trapi
Zaklinka1989
Ekspert
Posty: 261
Rejestracja: środa, 31 marca 2010, 09:36

Re: moje endo

Post autor: Zaklinka1989 »

Jasne ze sie zdarzaja! Nawet na tym forum sa takie szczesliwe mamusie :) Poczytaj dzial "jestem w ciazy" :) Goraco wierze w to ze bedziesz mama :* I Ty tez musisz w to wierzyc :)
Żaklina
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: moje endo

Post autor: vwd »

wstrzasajaca historia :-( dzieki, ze nam ja opowiedzialas :-), bede ja pokazywac tym, kt. uwazaja , ze endo to tylko bol podczas @, i ze to wiecej marudzenia i uzalania sie nad soba niz faktycznej choroby Zycze Ci zdrowia i powodzenia w Twoich zamierzeniach:-) Wiem, ze nie jest Ci latwo - los wymaga duzo sil, cierpliwosci, determinacji... Ciekawa jestem, czy miewasz chwile zwatpienia?...(i czy otrzymujesz od kogos wsparcie)
Zaklinka1989
Ekspert
Posty: 261
Rejestracja: środa, 31 marca 2010, 09:36

Re: moje endo

Post autor: Zaklinka1989 »

Kochana wspolniczko ;) Sonia napisala juz ze czasem traci nadzieje... Sonia glowka do gory :*
Żaklina
soni
Udzielaj±cy się
Posty: 19
Rejestracja: niedziela, 11 kwietnia 2010, 01:39

Re: moje endo

Post autor: soni »

dziekuje i tak sobie mysle ze czasami to mi sie zyc nie chce,zwlaszcza w momentach silnego bolu i wymiotow bo bol to jedno ale przy tym wszystkim okropnie wymiotuje potrafie przez 24 godziny wymiotowc i to mnie najbardziej wykancza a nie moge niczym tego powstrzymac ,jak bylam w poczatkowej fazie tej choroby mialam 13 lat i wszystko zaczelo sie o takich wymiotow,jeden z lekarzy powiedzial ze przez te bole wpadlam w rodzaj kwasicy to taka troche psychiczna przypadlosc wystepujaca glownie u dzieci,ze podczas silnego bolu ja izoluje sie od swiata zewnetrznego i zaczynam wymiotowac i to mi daje poczucie ze na chwile poczuje sie lepiej zaraz po wymiotach ale potem juz nie moge sie opanowac i wpadam w wir ciaglego wymiotowania.
Ci wszyscy lekarze ktorzy mnie dotad leczyli zawsze sie dziwili ze jeszcze jestem normlna przy takich silnych bolach,i ciekawi mnie jedna rzecz bo czesto mi mowili ze te bole mozna przyrownac do bolow partych przy porodzie ,czy wy dziewczyny przezywajace takie bole mozecie ten bol porownac do bolow partych?,pytam te ktore juz maja dziedzie i rodzily normalnie nie przez cc :( .trzymajcie sie kobiety i mysle ze razem wspomagajac sie na tym forum damy rade a moze wreszcie ktos wykombinuje jakies nowe lekarstwo :idea: pozdrawiam Was serdecznie
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: moje endo

Post autor: vwd »

Soniu, piszesz takie dlugie, wartosciowe posty... :-) mam do Ciebie tyle pytan, widze tyle analogii do mojego przypadku, mysle, ze mialybysmy o czym przegadac cala noc...
Nie opowiadam o tym nikomu, ale przez Ciebie i dla Ciebie ;-) powiem to w necie (wiec powiem to wszystkim) Gdy zaczal sie porod mialam pewnosc na 100%, ze to juz!, bo brzuch zaczal mnie bolec jak przed @ i dostalam rozwolnienie, co tez jest u mnie objawem poczatku @ Potem bolalo jak cholera, ale ja ciagle czekalam na te przeokropne bole porodowe, o kt. opowiadaja zazwyczaj kobiety. Pojechalam do szpitala o 1.30 i skurcze mialam juz praktycznie co 3 minuty, lekarz na Izbie Przyjec prosil mnie!, abym nie rodzila jeszcze, abym wytrzymala przejazd winda do sali porodowej. Bbolalo, ale ja ciagle czekalam na ten najokropniejszy bol!...Urodzilam o 3.05 i okreslilabym to jako dosc bolesna miesiaczke!!!!!! Przysiegam, co miesiac mialam takie "porody", a smiem twierdzic, ze czesto byly one gorsze... Teraz zawsze opowiadam kobietom, ze porod moze byc lekki i ja taki mialam :)
Soniu, mam prosbe: napisz o Egipcie i twoim leczeniu w dziale: Endometrioza w innych krajach (Tematy pokrewne), b.Cie o to prosze :-)
Zaklinka1989
Ekspert
Posty: 261
Rejestracja: środa, 31 marca 2010, 09:36

Re: moje endo

Post autor: Zaklinka1989 »

Dziewczyny, ja swoj bol podczas @ moge porownac do boli ogolnie porodowych ale nie partych. Bo podczas boli partych oprocz bolu dochodzi parcie co jest strasznym uczuciem ( wydawalo mi sie ze zaraz wyleci mi dziecko a przec jeszcze nie moglam choc chcialo sie :p ). Ale rzeczywiscie, czasem mam podczas @ takie bole ze wydaje mi sie jakbym rodzila... Zaraz przypominaja mi sie moje oba porody. A mialam je naprawde ciezkie. Ale za to potem najcudowniejsza muzyka "Pierwszy Krzyk" wynagradza wszystko :) . Za to bol podczas @ wynagradzaja mi dalej moje dzieci. Mlodszy sie przytula jak widzi ze same lzy mi leca a starszy sie przytula i mowi "mamusia nie placz juz, wszystko bedzie dobrze" :) Takze wszystkim dziewczynom starajacym sie o malenstwa zycze powodzenia :*
Żaklina
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: moje endo

Post autor: vwd »

soni pisze: przy tym wszystkim okropnie wymiotuje [...] podczas silnego bolu ja izoluje sie od swiata zewnetrznego i zaczynam wymiotowac [...] ze jeszcze jestem normlna przy takich silnych bolach [...] pozdrawiam Was serdecznie
Za pzdr. dziekujemy :-) i tez Cie pzdr. :-)
a co z tym wymiotowaniem??? ja wymioty mialam kiedys, rzeczywiscie tak reagowalam na @: rozwolnienie, torsje i mocne krwawienie, ale teraz mnie tylko mdli (na moje szczescie) To Ty, biedulko pewnie jestes b.szczuplutka i wymeczona ...
To ze jestes normalna to my widzimy po Twoich wpisach :-) ale faktycznie z bolu mozna dostac pomieszania zmyslow...
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: moje endo

Post autor: vwd »

Soni, jak sie teraz czujesz?
domowniczka
Ekspert
Posty: 1507
Rejestracja: wtorek, 30 marca 2010, 10:05

Re: moje endo

Post autor: domowniczka »

soni, pamiętamy o Tobie i ciepło myślimy :) :D :) Mam nadzieję, że to czujesz ;)
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: moje endo

Post autor: gosiak76 »

Soni,

twoja historia bardzo mnie poruszyla - nie dane mi bylo popisac z Toba jak z innymi dziewczynami i wymienic sie uwagami ale chce zebys wiedziala ze myslami jestem z Toba i zycze Ci abys w koncu mogla odetchnac od endo ;)
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
soni
Udzielaj±cy się
Posty: 19
Rejestracja: niedziela, 11 kwietnia 2010, 01:39

Re: moje endo

Post autor: soni »

Hej dziewczyny dziekuje przede wszystkim za wsparcie i mysli cieple , naprawde czuje dobra energie od Was wspoltowarzyszki w bolu :) .Dzis wlasnie mialam troche czasu zeby wpasc do doktora, juz 5 miesiac nie mam @ wiec sei troche balam z moze mi to zaszkodzic , ale On mi powiedzial, ze tak moze byc nawet do 7 m-cy od zastrzyku Lupronu, no mi to pasuje nie ma @ nie ma bolow wiec ok. tak ze uspokoil mnie ,przebadal i stwierdzil ze moj jden jajnik oszalal bo zaczal bardzo intensywnie pracowac i wytwarzac pecherzyki a to oznacza, ze jak wroci mi @ to po 5 m-cach bede mogla sie przygotowac do invitro, i zobaczymy ,a ze ze mam tylko jeden jajnik bedziemy, mogli skupic sie tylko na nim, ciesze sie a @ moze jeszcze nie nadchodzic ,lece wkrotce do Polski troche sie wyziebic bo w tym roku przgrzalam sie za bardzo i mam juz dosc slonca.....tak ze bez okresu bede miala mniej stresow;-))) sciskam Was mocno kochane i zycze zaniku endo
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: moje endo

Post autor: gosiak76 »

Wow,

moje gratulacje Soni ze czujesz sie dobrze - wiem co znaczy kiedy nie ma @ i jakos nie wygladamy zeby przyszla ale jak nie ma dluzszy czas to sie stresujemy czy wszystko jest w porzadku.
Ciesze sie ze jajnik pracuje u Ciebie i wytwarza pecherzyki - mam nadzieje ze przystapienie do in vitro bedzie wspanialym efektem jak tylko @ powroci w Twoim przypadku - bede trzymac kciuki za Ciebie. Super ze mozesz pobyc chwilke w Polsce i odetchnac od sloneczka - ja natomiast marze o hiszpanii lub innym cieplejszym kraju zeby sie bardziej rozgrzac :)

pozdrawiam serdecznie i zycze dalszych sukcesow w leczeniu - buzka
Gosia
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
domowniczka
Ekspert
Posty: 1507
Rejestracja: wtorek, 30 marca 2010, 10:05

Re: moje endo

Post autor: domowniczka »

Dobrze, ze napisalas :) Uspokoilas nas wszystkie :) wiec po Lupronie moze nie byc endo nawet 7 mies. - warto zapamietac :) Milego pobytu w Polsce! i powodzenia w spelnianiu marzen!!!!!! :D
ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja historia endometriozy”