Forum Pierwszego Polskiego Portalu Endometriozy - endometrioza.org

od poczatku jak weszlam na to forum po Twoich postach vwd stalas mi sie bliska i Twoje doswiadczenia sa bardzo podobne do moich.Poniewaz lecze sie juz bardzo dlugo wielu rzeczy nie pamietam bylam dzieckiem jak to sie zaczelo wiec nawet nie wiem dokladnie ile operacji przeszlam zdaje mi sie ze 8 ale nie wiem wszystko mi sie laczy w jeden obraz ,zycia spedzonego na salach operacyjnych, w szpitalach na obserwacjach,gdzie grono studentow ,badalo mnie po kolei dziwiac sie jak taka mala osoba mogla wyhodowac takiego duzego krwiaka(byl wielkosci glowy dziecka).Cale moje zycie jest podporzadkowane tej cholerze ,wszelkie plany na przyszlosc wziely w leb i ta obawa kto mi pomoze gdy dostane ataku bolu,kto mi da zastrzyk,czasami posuwalam sie do tego ze pilam zastrzyki bo juz nie mialam miejsca na posladkach,takie rozlegle mam zrosty.Czesto odchodzialm od zmyslow ,raz w szpitalu po operacji chcialam sie zabic podcinajac sobie zyly kawalkiem szkla-oczywiscie nie posunelam sie do tego za wielkim tchorzem jestem, nadal jednak gdzies tli sie nadzieja ze pewnego dnia skonczy sie to wszystko i zaczne normalnie zyc.Nie wiem co chcialabys wiedziec na temat Egiptu,w konekscie choroby to oczywiscie jak tu przylecialam i zaczelam tu zyc ,bole stwarzaly mi problemy w pracy(pracuje jako przewodnik)wiec ciagle jestem w ruchu(obecnie jestem na rejsie po Nilu i pisze a w we mnie ciagle jest bol ten kamien drazacy od srodka,ta niemoznosc wziecia normalnego oddechu,fuuuj nienawidze go.Tutaj na poczatku szukalam lekarza zeby zaczac sie leczyc,ciezko szlo ale znalazlamw koncu w Kairze specjaliste Dr Hitlera(no czujesz ?egipcjanin z takim nazwiskiem?cdn

To On pierwszy znalazl przyczyne mojego czestomoczu,mam z tym problem potrafie oddawac mocz po 20-30 razy dziennie -z prostej przyczyny,po licznych operacjach ze zrostow ktore mam na pecherzu utworzyla sie kulka wielkosci sliwki i to ona mi caly czas uciska na pecherz,chcialam zeby mi ja usunal podczas laparoskopii(udraznial mi jajowod)ale dr stwierdzil ze laparoskopowo tego nie da sie usunac tylko normalnie operacyjnie otwierajac mnie po raz enty.Udroznil mi jajowod ale na nic to bo po roku juz byl czesciowo zapchany,wiec nici z ciazy normalna droga,ale jakos widac zaszlam tyle ze byla pozamaciczna wiec i tak mnie musieli szybko otworzyc,zebym nie zjechala.Warunki w szpitalu w ktorym mnie operowano(w Hurghadzie) byly przeurocze,najpierw zawiezli mnie na sale operacyjna wozkiem inwalidzkim,nie musze tu nadmieniac ze prawie na nim lezalam zwijajac sie z bolu no i przy wjezdzie na sale zobaczylam ,pusta sale -na srodku stol operacyjny,wieszak na kroplowke,dwie szafki z ktorych wystawaly przescieradla,i klima puszczona na full takie bylo wyposazenie sali operacyjnej najpierw polecilam pielegniarce zeby raczyla usunac smieci z owego stolu( byla to pokruszona chusteczka higieniczna ,pani podeszla i jednym ruchem zrzucila smieci na ziemie ok dalam sobie spokoj,wgramolilam sie na stol ,przyszedl lekarz-starszy czlowiek pytam go ile bedzie trwala operacja On-okolo pol godziny- ok-powiedzialam mu -zycze Ci doktorze zeby byla taka krotka, poprosilam go jeszcze zeby dal mi po operacji morfine bo inaczej bede po sciankach kroczyla z bolu-obiecal ze da.Na koniec po operacji okazalo sie ze trwala 3,5 godz.dr.polamal dwie pary nozyczek na moich zrostach, a najlepsze bylo to jak wyszedl podczas operacji na korytarz szukajac mojego egipskiego meza i zaproponowal mu cdn

zeby sobie zobaczyl jak jego zona wyglada w srodku i zeby zobaczyl sprzet jakim dysponuje ,czujecie mojego w tym momencie kazal dr-wi zaszywac mnie jak najpredzej no i oczywiscie nie chcial zobaczyc mojego wnetrza poprostu komedia-ale w finale wykonal dobrze swoja prace,usunal dwa ogromne krwiaki i ta nieszczesna pozamaciczna.Tego wszystkiego dowiedzialam po operacji bo lekarz zdal mi szczegolowa relacje z przebiegu egipcjanie maja totalnie inne podejscie do pacjenta, ale przynajmniej mowia o wszystkim ,wtedy czlowiek wie na czym stoi.Tak jak widzicie moje leczenie tutaj endo narazie opiera sie na braniu Jasmine co tez nie powstrzymuje endo od rozwoju,wiec obecnie walcze z krwiakiem ktory pojawil sie w macicy,przez ten czas zmienilam lekarza na miejscowego bo do Hitlera nie chcialo mi sie tak daleko jezdzic,a poza tym musze przy endo miec na miejscu lekarza.Ten z kolei jest specem od nieplodnosci,a ja jako ze nadal walcze o potomka i moje leczenie ogranicza sie teraz do tego zeby odstawic Jasmine na conajmniej 4 m-ce, i przygotowac sie do Invitro, ten rok to ostatni rok na decyzje ,jestem powoli za stara i za bardzo okrojona ,bije sie z myslami co robic ,zbieram kase na invitro narazie no i zobaczymy jak Bog da arabowie mowia MEKTUB czyli ze jest cos zapisane w naszej przyszlosci i bedzie tak jak Bog zechce,wierze w to i jak narazie mam jeszcze nadzieje ze zostane mama, a jak nie to sobie zaadoptuje jakiegos malego egipcjanina co by zadowolic moj rozbuchany instynkt macierzynski.Oj tak sie rozpisalam,ale to pierwszy raz kiedy o tej chorobie moge mowic do kogos kto dobrze wie o czym mowa,ludzie mysla ze symuluje czasami ale jak mozna symulowac taaaaki bol przy ktorym traci sie przytomnosc.Kochane meczennice sle Wam gorace usciski i nie dajcie sie

Kochana Soni przeszlas naprawde wiele a mimo to nie poddajesz sie. Wierzysz ze bedziesz mama w co i ja goraco wierze i trzymam za Ciebie kciuki. Wspominasz ze jesli nie to pomyslisz nad adopcja - tak, jest tyle dzieci czekajacych na milosc . Jestem pelna podziwu dla Ciebie, ze potrafisz myslec pozytywnie, tak cieszyc sie zyciem mimo tylu przejsc. A podejrzewanie ludzi o symulacje ( tez to przeszlam ) wiaze sie z niewiedza. Niestety, ludzie malo wiedza o endometriozie albo nie wiedza wcale. A ktos kto nie przeszedl tak ogromnego bolu zwiazanego z endo nie zrozumie w pelni. Zycze wytrwalosci Tobie Soni, sobie i wszystkim endo kobietkom :*

Witaj Soniu
Twoje przezycia sa wstrzasajace. Jestes b.dzielna kobieta, silna, madra... Twoj hart ducha, boj o zdrowie, o lepsza egzystencje, o posiadanie potomka...sa godne podziwu. Swietnie radzisz sobie na obczyznie , podczas, gdy wiele z nas ze strachu przed atakiem, nie wyjezdza nawet na zagraniczne wakacje. Twoja wypowiedz dowodzi, ze lekarze z endo maja do czynienia wszedzie, nawet w Egipcie
Przykre, ze los Cie tak doswiadcza. Ufam, ze zajdziesz w ciaze choc wyobrazam sobie Twoj strach o to, by tym razem bylo wszystko prawidlowo. Bedzie! Urodzisz i doswiadczysz macierzynstwa, o kt. tak marzysz Wierze w to gleboko! Dziekuje, ze sie przed nami otwarlas i ze opowiedzialas nam swoja historie. Sciskam mocno

Dzieki Wam za cieple slowa ,sa jak balsam na moje udreczone cialo, a pytanie czy jestem szczpla troche mnie rozbawilo,bo widzisz jak sie zaczelo z wymiotami to owszem chudlam i po okresie conajmniej 3 kg mialam mniej ale nie naleze do kobiet szczuplych,teraz mi sie przytylo ,szczegolnie na rejsach gdzie daja bardzo dobrze zjesc a teraz tez juz tak nie wymiotuje bo tabletki jednak usmierzaja mi bol,zdarza sie ze jak zjem cos ciezkiego wtedy od razu odzywa sie watraba i ciagnie mnie na wymioty,musze wtedy uwarzac i bardzo sie konrolowac bo jesli przejde pewna granice wtedy nie moge juz powstrzymac wymiotow.Jeszcze nigdy nie otrzymalam tylu slow otuchy co od Was ,dzieki Wam moglam to wyrzucic z siebie,jeszcze mam nadzieje na to ze bede matka a jak wiecie nadzieja umiera ostatnia.Wyjazdy gdziekolwiek z ta dolegliwoscia to pietno z ktorym zawsze walczylam ale ,ciagle musialam planowac zeby wyjazd nie byl w czasie @ ale moj pech nie zna granic i zawsze jak mi sie szykowal fajny wyjazd musialam rezygnowac bo balam sie ze moze sie mi zdarzyc bol i kto mi pomoze ,kto da zastrzyk?nawet nauczylam mojego egipskiego malzonka robic mi zastrzyki ale On po kilku razach byl w szoku bo przy takich zrostach czesto sie zdarzalo jak wbijal igle w zrosta plyn nie wplywal do posladka tylko wylatywal ta sama dziurka od igly,wtedy juz nie chcial mi robic zastrzykow tez ze mna pieklo przeszedl ale jest dzielny i zawsze mnie wspiera i jak trzeba to siedzi przy mnie i moim bolu i bardzo mi to pomaga,moj poprzedni maz zawsze uciekal bal sie tej sytuacji,nie wiedzial jak sie ma zachowac ,kiedy chodzilam po scianach z bolu,i wtedy bylam z tym wszystkim sama a wiecie jak to jest czasami balam sie ze jak zemdleje to moge juz sie nie obudzic zwlaszcza jak nie ma nikogo kto moglby mi pomoc.buziaki i dzieki za wsparcie!!!!!

ja wlaśnie boję się wyjeżdzać...
Soni... niesamowita ta historia, kt. opowiadasz

Tak, nadzieja umiera ostatnia...

"Żyj! - krzyknęła nadzieja. Bez Ciebie nie potrafie - odparło cicho życie..."

Tak wiec dziewczyny nie tracmy wiary w lepsze jutro :*

Witaj soni

soni pisze:ile operacji przeszlam zdaje mi sie ze 8

okropne!chyba jestes liderka operacyjna w naszym gronie

soni pisze:po operacji okazalo sie ze trwala 3,5 godz.

faktycznie dlugo, to musialo byc b.powazne, zreszta c.pozamaciczna to zawsze b.powazna sprawa

soni pisze:potrafie oddawac mocz po 20-30 razy dziennie

to mi uswiadomilo, ze ja tez ciagle biegam do WC, w szkole bywalam w toalecie na kazdej przerwie

soni pisze: zaszlam, tyle ze byla pozamaciczna

najpierw radosc, a potem ogromny smutek i do tego przezycia zwiazane z operacja
znajoma omal nie zeszla, gdy usuwali jej pozamaciczna w Niemczech...brrr

soni pisze: ten rok to ostatni rok na decyzje ,jestem powoli za stara i za bardzo okrojona ,bije sie z myslami co robic

chodzilam swego czasu do lekarza, kt. chwalil sie albumem zdj. szczesliwych mamusiek z malenstwami Wszystkie one byly po 40 to byla jego duma i radosc, opowiadal chetnie o tym jak te kobiety dziekowaly mu placzac ze szczescia Inni dawali im zludne nadzieje, a czas lecial...on dal im "krew z krwi, kosc z kosci" i przywrocil chec zycia Gdy ktos ma watpliwosci dot. poznego macierzynstwa opowiadam historie mojej wychowawczyni z podstawowki, kt. zaszla w wieku 45 lat urodzila zdrowego syna, kt. w tej chwili jest dorosly swietnie ulozony i wychowany, uczynny i mily dla rodzicow i dla innych (te obserwacje mam z pierwszej reki, bo moi rodzice mieszkaja w sasiedztwie)

soni pisze:to pierwszy raz kiedy o tej chorobie moge mowic do kogos kto dobrze wie o czym mowa,ludzie mysla ze symuluje czasami ale jak mozna symulowac taaaaki bol przy ktorym traci sie przytomnosc

o udawanie, wyolbrzymianie i skupianie na sobie uwagi jestesmy oskarzane wszystkie... tutaj rozumiemy sie czesto bez slow: razem placzemy i razem cieszymy

soni pisze:teraz mi sie przytylo

tym lepiej

soni pisze:tez ze mna pieklo przeszedl ale jest dzielny i zawsze mnie wspiera

i super masz meza i tak powinno byc
Pzdr. Ciebie i wszystkie forumowiczki

Piękny cytat ale historia Soni straszna

Heja dziewczyny!!!!u mnie ok .bylam na rejsie wiec nie moglam odpisywac;-)))teraz jestem po pierwszym zastrzyku Lupronu i narazie ok. choc byl bol przy @ ale przezylam ,nie byl taki straszny,teraz sie oblewam potem co 10 min. to chyba jedyny przykry objaw po zastrzyku i tak ma byc do sierpnia ,zobaczymy,czy mi zasusza te dwa krwiaki co nosze w sobie niczym bomby zegarowe byle do sieprnia,trzymajcie sie cieplo i pozdrawiam Was wszystkie !!!!nie dajcie sie tej hydrzeEndo

Hej hej Soni
NIe dami sie i Ty tez sie nie daj Wierzymy ze bedzie dobrze Musi byc! Trzymaj sie cieplo

Tak Soni nie poddawaj sie! przeszlas juz tyle i gdzies tam na koncu zobaczysz swiatelko w tunelu.. Jestes silniejsza niz ci sie wydaje.. co widac po tym jak piszesz o swoich przezyciach.. Życze Ci duzo wytrwalosci :*
Jestesmy z Toba:*:)

Hej dziewczyny!!!!
mam pytanie czy po jakimkolwiek zstrzyku (ja wzielam w maju Lupron)mialyscie opozniony@ bo juz 5 miesiac a ja nie mam po tym zastrzyku @ ,cialo mi sie zmienilo jestem jakas taka opuchnieta, a brzuch mam jak w 5 m-cu ale to chyba nie ciaza(jestem ciagle na Nilu) i nie mam jak isc do lekarza teraz,moze poradzicie cos???moze tez tak mialyscie???lekarz mi powiedzial ze moge nie miec 3 m-ce okresu ale wydaje mi sie ze to za dlugo...pozdrawiam Was serdecznie