moja historia

[n83]

Moja historia z endo...na początku oczywiście nie wiedziałam, że taka choroba istnieje...

Zaczęłam miesiączkować mając 11 lat. Miesiączki przez pierwszy rok były właściwie bezbolesne, za to od początku bardzo obfite, bardzo szybko pojawiły się też skrzepy...Po roku zaczęły się silne bóle brzucha, wzdęcia, w czasie @ bardzo bolesne wypróżnianie, czasem biegunka, duże osłabienie, senność, zazwyczaj odczuwałam prawy jajnik, rzadziej lewy, miesiączki trwały czasem dłużej niż 7 dni, cykle były niewiele krótsze niż 28 dni więc jeszcze w normie, od 17-go roku dołączyła do tego ogromna nadpotliwość którą mam do dziś- żadne dezodoranty itp. specyfiki nie pomagają..., mając ok. 20 lat w badaniach na poziom cukru miałam lekką hipoglikemię czyli cukier poniżej normy: pojawia się też przy zaburzeniach hormonalnych.
Obfite krwawienia pokrzyżowały mi wiele planów, gdyż w tym czasie nigdzie nie wyjeżdżałam...w czasie @ praktycznie zawsze miałam poplamioną pościel (takie mini krwotoki to były), ciuchy itd. Więc jako dojrzewająca dziewczyna nie wyobrażałam sobie takiej sytuacji poza domem.... wiedziałam że czułabym się wtedy bardzo niekomfortowo, do tego dochodziły jeszcze ogromne bóle brzucha, zdarzało się że te pierwsze dni po prostu przeleżałam w łóżku. Przed @ pojawiały się bóle chyba wszystkich kości a w czasie @ miałam bóle krzyżowe promieniujące do nóg, trudno było mi przez ten ból dłużej siedzieć, mając jeszcze bóle brzucha i jelit.
Napięcie przedmiesiączkowe wtedy dawało bardzo o sobie znać, do dzisiaj go mam. Zanim zaczęłam miesiączkować pojawiło się też u mnie nadmierne owłosienie głównie na piersiach. Gdy mówiłam o tym lekarzom twierdzili, że to normalne, zaczęłam też szybko tyć, mimo że zawsze byłam dzieckiem z niedowagą któremu ciężko było przytyć.... Sądzę, że już wtedy miałam zaburzenia hormonalne, tylko nie miałam szczęścia trafić na mądrego lekarza...ci u których byłam, pierwsze pediatra, po kilku latach ginekolog uważali że nic się nie dzieje.
Od około 20-go r.ż. krwawienie zaczęło się trochę zmniejszać a od 22-go roku zaczęłam mieć normalne krwawienia tzn. nie za obfite i nie skąpe, zwykle bez dużych bólów.
Jednak pojawiały się bóle brzucha niezależnie od miesiączki, które były wiązane a objawami jelita drażliwego, czasem mimo diety bóle brzucha i tak się pojawiały ale nie wiązałam ich ze sprawami gin.Około 25 r nasilił mi się hirsutyzm, zaczęłam mieć ciemne włosy na rękach, miałam skąpe miesiączki, ciągle nadpotliwość, lekką nadwagę więc poszłam do gina. Okazało się, że wyhodowałam sobie trzy cysty endometrialne na prawym jajniku. Zastosowaliśmy leczenie tabletkami antykoncepcyjnymi Syndi-35, cysty okazały się na nie wrażliwe bo przestały już być widoczne na usg, tabletki ciągle zażywam.
Wiem, że będę musiała je dość często kontrolować czy nie odrastają. Moje bóle brzucha tłumaczone jelitem drażliwym też mogą mieć podłoże endometrialne-tego nie wiem bo laparoskopii nie wykonywałam ale czytając o objawach endo wiedzę że jest to możliwe. Teraz bóle brzucha jakby trochę się zmniejszyły po tabletkach Syndi-35 ale ciągle jeszcze są, i wciąż występuje ogromne zmęczenie. Mam też zaburzenia hormonalne: podwyższone DHEA-S i testosteron (choć jeszcze w normie).
Ja niestety na początku nie miałam szczęścia ani do lekarzy ogólnych, ani do endokrynologów (którzy jak już wykluczyli tarczycę to uważali że wszystko jest w porządku) ani do pierwszych ginekologów.... Gdybym trafiła wcześniej na dobrych lekarzy to sądzę że moje życie mogłoby przez ostatnie parę lat wyglądać całkiem inaczej i nie musiałabym rezygnować często chociażby z życia towarzyskiego.

[gosiak76]

Witaj n83,

Twoja historia jest interesujaca gdyz lekarze uwazaja ze ja rowniez mam niewielki hirsutyzm gdzy mam ciemne wloski na brodzie - dostalam tabletki Dianette ktore mialy mi pomoc po polrocznej kuracji - niestety zmian nie widac ale owlosienie nie jest az tak duze i rzucajace sie w oczy. Rowniez bardzo sie poce jak ide na dluzszy spacer to wracam mokra jak szczur - musze zmieniac koszulke bo plecy mam cale mokre.
Czesto jest ze lekarze uwazaja pewne rzeczy za normalne ale to tylko my wiemy ze cos jest nie tak z naszym organizmem. Twoja historia pozwolila dowiedziec mi sie ze rowniez inne rzeczy moga sugerowac endo.
Mam nadzieje ze wszystko jakos sie ulozy u Ciebie a leki ktore stosujesz pozwola Ci normalnie funkcjonowac - trzymam za Ciebie kciuki - nie jestes juz sama w walce z choroba.

Pozdrawiam
Gosia

[vwd]

n83, jestes najmlodszym na naszym forum przypadkiem endo. Faktycznie mialas juz problemy w wieku 11 lat??? przykro mi, ze przez dlugie lata szukalas odpowiednich lekarzy i nie moglas dobrze trafic Ja tez wczesnie zaczelam sie meczyc z bolesnymi @ wiec wiem przez co przeszlas, naprawde Ci wspolczuje... ale teraz jestesmy starsze, madrzejsze, mamy do dyspozycji dobrze zaopatrzona skarbnice wiedzy - internet, mamy siebie wiec bedzie nam latwiej, mam nadzieje - lzej! Ciekawa jestem jak zareaguje Twoj organizm po odstawieniu lekow? a co bralas przez te wszystkie lata? jak sobie radzilas?

[n83]

Tak, kłopoty zaczęły się dość szybko i narastały stopniowo, pierwsze były obfite @ potem dołączały się bóle..i tak do 20-tki... potem zaczęło się wyciszać a teraz diagnoza: ma pani cysty endometrialne.
Powiem, że internet wiele zmienił w dostępie do informacji...kiedyś tego nie było. Bolało ale nikt się tym specjalnie nie przejmował, bo kobietę w końcu ma boleć i jest do naturalne i normalne, okazuje się że do pewnej granicy tak ale silne bóle wymagają jednak konsultacji i leczenia bo wcale takie "normalne" nie są.
Jak sobie radziłam: jadłam dużo środków p.bólowych najczęściej ketonal forte (ale nawet on nie likwidował całkiem bólu ale przynajmniej go trochę zmniejszał),...żołądek niestety na tym też cierpiał..., czasem używałam paracetamolu w czopkach i tabletkach...i tak przez parę lat.
Ze sposobów alternatywnych ciepłe okłady na brzuch a najlepiej przeleżenie w łóżku @, przespanie go - to było najlepsze wyjście jeśli tylko było możliwe, wykonywanie jak najmniejszej liczby ruchów i unikanie większego wysiłku. Nawet wstanie z łózka, krzesła, przewrócenie się z boku na bok powodowało dość duże krwawienie... To na szczęście już od paru lat w większości się nie zdarza, wstawanie, podniesienie siatki z zakupami zgięcie się, nie powoduje już takich silnych krwawień i nie muszę czasu @ spędzać w łóżku.
O i towarzyszyło mi ciągłe zmęczenie i osłabienie (i tak jest do dziś) które starałam się zmniejszyć różnymi witaminami, suplementami itp..które na niewiele się zdały i na dłuższy czas nie pomagały.
Mnie też bardzo ciekawi co się będzie działo jak odstawię leki...jeszcze co najmniej dwa miesiące muszę je zażywać.

[vwd]

musisz brac cos sensownego, aby bylo lepiej
hormony, chocby zwykle antykoncep. ale najpierw porzadne bad.
bedzie dobrze tylko faktycznie zadbaj o siebie i koniecznie napisz nam co powie Ci lekarz
pzdr. mocno

[n83]

Od kilku m-cy zażywam antykoncepcyjne Syndi-35, powinny też trochę obniżyć testosteron który miałam dość wysoki.

[domowniczka]

hej n... !
leczysz sie juz tyle lat -to smutne, ze Cie to dopadlo. Chce powiedziec, ze tu w wiekszosci obserwuje, ze dziewczyny dowiaduja sie o endo, gdy nie moga miec upragnionego dziecka.
Ty od dziecka mialas problemy z @, teraz zupelnie inaczej spojrzalam na male dziewczynki... Prawde mowiac wczesniej patrzylam na endo przez pryzmat macierzynstwa i swoich problemow, a teraz patrze na corki znajomych i zastanawiam sie czy one przypadkiem tez nie maja endo... dziwne

[Ksenia]

kiedys lekarze uwazali ze dziewczynki w wieku dojrzewania sa za mlode na endo - a tak faktycznie one wcale nie sa za mlode i to nie wiek wskazuje w sumie czy endo sie pojawi czy nie ale pewne predyspozycje

[vwd]

A gdzie sie n...podziala? :

[n83]

vwdJestem, jestem i po cichutku czytam info na forum

domowniczka jest tak jak mówisz. Niestety kobiety dowiadują się dopiero o niej wtedy jak nie mogą mieć dziecka. Tu kłania się ginekologia dziewcząt i ogólna profilaktyka.
Teraz są poradnie ginekologii dziewcząt w przychodniach specjalistycznych więc może będzie trochę lepiej z tą diagnostyką w młodym wieku.. Ja o takich poradniach nie słyszałam mając te kilkanaście lat (jeśli wtedy były to chyba w mniejszej ilości niż teraz).
A endo to nie jest tylko problem bezpłodności który występuje w dużym procencie chorych kobiet ale jeszcze wiele wiele innych dolegliwości utrudniających codzienne życie.
Poza tym przy wcześnie wykrytym endo, gdy już wie się z czym ma się do czynienia myślę że wiele kobiet uniknęło by późniejszych problemów ze zdrowiem, operacji, cierpienia jak i przy leczonej endo być może bezpłodności i mogłyby mieć dziecko bez aż takich problemów jak przy zaawansowanej chorobie...

Dobrze, że o tej chorobie coraz więcej się pisze, mówi, pojawiają się takie strony jak ta..może dzięki temu z czasem wzrośnie świadomość kobiet.
Dobrze gdyby wiedziały o tej chorobie wcześniej i zadbały o profilaktykę a nie dowiadywały się o endo dopiero jak trafią do lekarza..i zwykle dopiero wtedy szukają więcej info o tej chorobie np. w necie.

[domowniczka]

ooo jestes
masz racje choc koszula blizsza cialu i my w tej chwili patrzymy na swiat przez pryzmat endo, a nie np. przez pryzmat innych chorob, np. niewidomy znajomy mowil mi ostatnio, ze to sa kpiny, ze go do sklepu nie chca wpuscic z psem przewodnikiem...

[gosiak76]

masz racje domowniczko - to sa naprawde kpiny gdy osoba niewidoma nie moze wejsc z psem przewodnikiem ktory jest odpowiedni wytresowany i wyszkolony aby takiej osobie pomagac w codziennych obowiazkach i zyciu.

ja patrze na swiat przez pryzmat roznych chorob - wiem ze choroba moze dotknac kazdego z nas a najczesciej bywa tak ze skoro choroba nas nie dotyczy to nie siegamy po informacje zeby wiecej sie dowiedziec na dany temat - dopiero zaczynamy szukac informacji gdy dana choroba nas zaatakuje i zastanawiamy sie co robic w tym przypadku.
Ja dzieki przyjaciolce chorej na raka mam troche wiedzy na temat chemio- i radioterapii zewnetrznej i wewnetrznej. Mam informacje na temat syndromu policystycznych jajnikow, zmian przedrakowych szyjki macicy, hiperprolaktynemii oraz guza przysadki mozgowej, przepukliny, wrodzonego przerostu nadnerczy oraz endometriozy- z tym wszystkim sie zetknelam w zyciu.

Poza tym jak mowic o ginekologii dziewczat skoro masa lekarzy nie wie co to endo i jak sie objawia - skoro diagnozowanie kobiet zajmuje sporo czasu a czesc ginekologow uwaza ze endo nie dotyczy mlodych dziewczat - wiec czego tu wymagac - mam nadzieje ze wkrotce sie to zmieni :*

[domowniczka]

A endo to nie jest tylko problem bezpłodności (...)wiele innych dolegliwości utrudniających codzienne życie

wlasnie! dolegliwosci, kt. nie pozwalaja nam normalnie funkcjonowac w zyciu, z kt.chodzimy do roznych lekarzy, bierzemy zwolnienia lek., kt. odbijaja sie nie tylko na naszym zyciu lecz rowniez na zyciu naszych rodzin, znajomych, wpolpracownikow!

[gosiak76]

Kochana n83 co u Ciebie slychac - pojawiasz sie dosc czesto ale nie mowilas jak obecnie sprawy wygladaja u Ciebie. Jak sie czujesz w trakcie obecnego leczenia?

[n83]

Bo obecnie nie wiem nic nowego. W grudniu kolonoskopia wykluczyła jakieś organiczne zmiany czyli polipy itp., a wizytę u gina (tym razem innego) mam pod koniec stycznia. Obecnie brzuch bolał mnie po lewej stronie bardziej w czasie @ ale niedługo więc bez jakiejś tragedii, zażywam antyki i na razie jest w miarę ok. Zobaczymy co powie inny lekarz.

[gosiak76]

Witaj
ciesze sie ze kolonoskopia wykluczyla inne choroby - przynajmniej to juz duzy plus. Dobrze ze nie masz az tak duzych bolow i jakos sobie z tym radzisz. Jestem ciekawa co powie Tobie nowy lekarz po wszystkich badaniach i przejrzeniu wynikow. Mam nadzieje ze ustali cos konkretnego w Twojej sytuacji zebys mogla normalnie funkcjonowac i podejmowac inne decyzje zwiazane z planami na przyszlosc

[n83]

Jestem po dwóch kolejnych usg w marcu i kwietniu i lekarka powiedziała że wygląda to na endometriozę ale mam jeszcze zrobić markery nowotworowe. Usg wykazało torbiele na obu jajnikach, ale w opisie torbiele na lewym jajniku są inaczej opisane niż na prawym.

[gosiak76]

Witaj n83 - super ze jestes pod kontrola lekarza caly czas. A co do opisow torbieli to moga sie one roznic i kazda z nich moze zawierac cos innego lub byc innymi torbielami i dlatego sa inaczej opisane.
Zrob teraz badanie CA 125 i bedziesz wiedziala jak to wszystko wyglada ale pamietaj ze nie dla wszystkich kobiet z endo marker jest podwyzszony i moze byc w normie podczas gdy kobieta moze zmagac sie z endometrioza.