Moja historia z paskudną endo

Opowiedz swoją historię. Jak długo chorujesz? Czy masz zaufanego lekarza? Czy szybko Cię zdiagnozowano? Czy zastosowane leczenie odniosło zamierzony skutek?
Ela
Udzielaj±cy się
Posty: 21
Rejestracja: niedziela, 20 lutego 2011, 23:33

Moja historia z paskudną endo

Post autor: Ela »

Witam Was wszystkich!!!

Wszystko zaczęło się ponad rok temu,kiedy przy okazji badania gin okazało się ze mam jakiegoś krwiaka w macicy.
Okazało się że mam macicę podwójną w tyłozgięciu co mnie zdziwiło bo 3 lata wcześniej miałam cc i nikt mi o tym nie powiedzial.
Mam 3,5 letniego synka(na szczęście chwała Bogu za to !!!!!!! bo niewiadomo czy to nie pierwsze i ostatnie dziecko jak same wiecie)
Histeroskopia nic nie dała-dało się to zlikwidować tylko laparotomią niestety :(
Po trzech miesiącach miałam juz ogromną torbiel 7 cm i znów laparotomia :( bo laparoskopia nie wchodziła w grę przez zrosty po poprzedniej operacji.
W wyniku histopatologicznym wyszło,że była to torbiel endometrialna :(
Miesiąc po operacji zaczęła znowu odrastać a mój lekarz przepisał mi danazol.
Po 2 tygodniach brania danazol zniszczył mi wątrobę -wyniki prób wątrobowych-fatalne-więc musiałam go odstawić.
Potem nie dano mi żadnych leków tylko co miesiąc robiłam usg,no i z miesiąca na miesiąc była większa :( az do 10 cm.
Aż któregoś dnia dostałam wielkiego brzucha i bóli w między czasie zrobiłam już badania potrzebne do operacji z których wynikało,że jest to jakieś zakażenie(dużo białych krwinek,wysokie OB)
No i szybko do szpitala najpierw leżałam tydzień z kroplówkami z antybiotykiem dopiero po tym mogli mi zrobić operację.
Jestem juz 1,5 m-ca po operacji oczywiście znów laparotomia(zrosty itp).
Po odebraniu wyników hist po miesiącu po operacji poszłam na kontrolę i co?...... 7 cm!!!!! załamałam się totalnie!!!!!!Byłam załamana i jednocześnie wściekła!!!!! dlaczego znów i dlaczego to ja.......
Lekarz przepisał mi tym razem visanne.
Biorę od 2 tyg i czekam.......
Więc mam za sobą 4 otwarcia brzucha i czekam kiedy następne..... :( :( :( :( :( :(
Moze visanne pomoże ale podobno w zastrzykach szybciej działa a ty liczy się czas.
A ja biorę tabletki.
Właśnie znów mam większy brzuch i spodziewam się najgorszego czyli kolejnej operacji :( -a może jednak nie pocieszam się cicho.....
Jestem ciekawa ile człowiek może znieść operacji w tak krótkim czasie(2 z znieczuleniem w kregosłup a 2 ostatnie w ogólnym) przecież to tez nie jest obojętne dla organizmu.
Naprawdę jest mi bardzo ciężko bo przez ostatni rok co się działo to wszystko było na barkach mojego ukochanego męża-bardzo mi wspiera i pomaga zajmuje sie domem i dzieckiem.
Naprawdę gdybym ich nie miała to nie wiem co by było.....
Od ponad roku nie robię żadnych planów bo po co......nie wiem co będzie dalej i czuję się jak chodząca bomba zegarowa,która nie wiadomo kiedy na nowo wybuchnie........
Jestem z natury pesymistką wszyscy mi mówią głowa do góry-myśl pozytywnie....ale naprawdę starałam się wierzyć,że będzie lepiej ale.....nic to nie dało jak widać................

Pozdrawiam Was wszystkie gorąco!!!! i życzę zdrowia bo to jest najważniejsze!!!!!!!

Bardzo się cieszę,że mogłam się tym podzielić z Wami Bo kto jak nie Wy najlepiej mnie zrozmiecie :)
Ela
Udzielaj±cy się
Posty: 21
Rejestracja: niedziela, 20 lutego 2011, 23:33

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: Ela »

Jeszce mam wiele do napisania na temat moich spostrzzeń na temat endo

Czy nie jesteście zdania,że ta choroba jest traktowana w Polsce po macoszemu???
Nie ma wielu specjalistów którzy się zajmują endo i prowadzą badania na ten temat.
Danazol stosowany był w Polsce od lat 60 i dopiero od pół roku jest nowy lek który na zachodzie jest od dawna
No i oczywiście bez refundacji :( .Dlaczego?????
Jedną z przyczyn endo sa wszelkie zabiegi chirurgiczne brzuszne m.in.cesarka
A przecież tyle dziewczyn robi cesarkę na żadanie-dlaczego nikt ich o tym nie informuje.....?

Musze kończyc dziecko wzywa ,pozdrawiam Was wszystkie!!!!
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: gosiak76 »

Ela mam nadzieje ze Visanne pomoze Ci w walce z tymi wszystkimi dolegliwosciami.
Co do lekow to troche sie mylisz bo Visanne nadal nie zostalo wprowadzone w Anglii a lek pojawil sie w Niemczech rowniez od nie tak dawna wiec dlatego lekarze nie przepisywali tego leku kobietom chorym na endometrioze. Poza tym to nie tylko w Polsce jest malo specjalistow majacych wiedze na temat endo - w innych krajach rowniez jest malo specjalistow od endo i wiele kobiet dlugo jest diagnozowanych zanim trafia na specjaliste ktory zdiagnozuje kobiete z endo.
Mam nadzieje ze pozytywne nastawienie w Twoim przypadku oraz Visanne pomoga sprawic ze wszystko pojdzie ku lepszemu - niestety Visanne jest tylko w tabletkach - w tym momencie odsylam Cie do watku na temat Visanne http://www.forum.endoendo.pl/viewtopic.php?f=27&t=561 gdzie mozesz poczytac wypowiedzi innych dziewczyn stosujacych Visanne.
pozdrawiam - Gosia
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
Awatar użytkownika
catrina27
Ekspert
Posty: 522
Rejestracja: sobota, 8 stycznia 2011, 11:53

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: catrina27 »

Witaj Elu ;)
Naprawdę dużo przeszłaś... ale jeszcze dużo przed Tobą. Ja miesiąc temu miałam podobne myśli jak ty. Też miałam laparo i mi się wszystko odbudowało w przeciągu miesiąca :( Dostałam Visanne i dziś jestem spokojna i pełna nadziei ;) Wszystko się ładnie wchłania. Życzę Ci żeby i w twoim przypadku ten lek dał dobre efekty. Złota recepta... Głowa do góry, nastaw się na pozytywne myślenie, bierz Visanne i bądź z nami :D a wszystko się ułoży.
Pozdrawiam
Kasia
" po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój"
Ela
Udzielaj±cy się
Posty: 21
Rejestracja: niedziela, 20 lutego 2011, 23:33

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: Ela »

Dzięki dziewczyny za wsparcie!

Z informacji które miałam wynikało ,że tylko w Polsce medycyna na temat endo jest na słabym poziomie.Widocznie się myliłam :(
Mam pytanie do Gosi -od jakiego czasu bierzesz visanne-po jakim czasie stosowania widać już jakieś efekty i jak było to w Twoim przypadku?
Pozdrawiam i jeszcze raz dzięki!!!!! :D
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: gosiak76 »

Czesc Elu,
te pytanie skieruj bardziej do Karoliny794 i Catriny27 - one juz troszke biora Visanne. Ja nie jestem leczona Visanne i nie moge nic podpowiedziec ale z wypowiedzi dziewczat wiem ze sa zadowolone z tego leku i go bardzo chwala.
pozdrawiam cieplutko - Gosia
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
Ela
Udzielaj±cy się
Posty: 21
Rejestracja: niedziela, 20 lutego 2011, 23:33

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: Ela »

Przepraszam Cie Gosiu źle spojrzałam :?

Ale dzięki za odpowiedź
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: gosiak76 »

nie ma za co przepraszac Elu - nic sie nie stalo ;)
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: vwd »

Czesc Elu :) jestes rozgoryczona polska medycyna, bo patrzysz przez pryzmat wlasnych doswiadczen... a one sa fatalne! Niestety, bylas zle leczona. Nie wolno bylo zostawic Cie bez lekow!!! To blad, za kt. drogo zaplacilas. Jest mnostwo lekow na endo :) Sporo w zastrzykach :) Danazol jest stary, ale jary ;) Ty zle go tolerowalas, ja swietnie i pomimo WIRUSOWEGO ZAPALENIA WATROBY w dziecinstwie
elu< dzieki za to< ze sie tak szczerze wypowiadasz :) dzieki takim glosom jak twoj moze wreszcie otworza sie oczy niektorym lekarzom i decydentom z NFZ na nasze problemy!
Elu< wroci wszystko do normy :) bedziesz zdrowa!!! JA W TO WIERZE a ty??
Ela
Udzielaj±cy się
Posty: 21
Rejestracja: niedziela, 20 lutego 2011, 23:33

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: Ela »

vwd dzięki za słowa otuchy! :D

Wierzę!!!!!

Życzę Ci też zdrowia i sił do walki :)
Awatar użytkownika
catrina27
Ekspert
Posty: 522
Rejestracja: sobota, 8 stycznia 2011, 11:53

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: catrina27 »

Elu i tak trzymaj :D
" po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój"
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: vwd »

Super, widze, ze sie rozumiemy ;) :) Wiele przeszlas... ale teraz juz bedzie tylko lepiej :) Teraz wzielas ster swego zycia we wlasne rece :) Ty panujesz nad choroba, a nie choroba nad Toba !! :) i masz nas do pomocy (gdyby co ;))
Awatar użytkownika
catrina27
Ekspert
Posty: 522
Rejestracja: sobota, 8 stycznia 2011, 11:53

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: catrina27 »

Elu jak się czujesz? Jak leczenie?
" po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój"
Ela
Udzielaj±cy się
Posty: 21
Rejestracja: niedziela, 20 lutego 2011, 23:33

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: Ela »

Witam ponownie dziewczyny!!!!

No właśnie dziś byłam na kontroli-jestem po jednym opakowaniu visanne torbiel jak była tak jest o takich samych rozmiarach ani się nie zwięszyła ani nie zmniejszyla-7 cm. :(
Lekarz powiedział,że tak naprawdę nadaję sie do operacji ale w mojej sytuacji po tylu operacjach (ostatnia w styczniu tego roku)bedzie próbował wszystkiego,żeby temu zapobiec.
Wcale nie był zadowolony z tego że torbiel się nie powiększyła.
Powiedział,że jeszcze trochę pobiorę i zastanawia się nad podaniem mi analogów -zastrzyków chyba zooladexu
W poniedziałek ma mi dać znać co ze mną dalej......
A co do tego jak się czuję to różnie.Nie dostałam okresu ale tak może być,czasem mnie boli a czasem nie jest różnie-narazie nie widzę żadnych uboczych działań visanne.
Pozdrawiam Was dziewczyny :)
Awatar użytkownika
catrina27
Ekspert
Posty: 522
Rejestracja: sobota, 8 stycznia 2011, 11:53

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: catrina27 »

Elu nie ma się spodziewać cudu po 1 miesiącu. Minimum leczenie V powinno trwać 3 miesiące. U mnie też efekty były po 2 miesiącach. Bądź dobrej myśli
" po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój"
Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: hercik17 »

Elu ja też jestem obecnie po laparoskopii drugiej i 3 tygodnie po wiedziałam już że jest coś nie tak.Na nowo te same bóle co przed operacją...nerka,jajnik itd.No i przy wizycie dowiedziałam się że na nowo mam torbiel i rośnie jak cholera....dlaczego ja?-też to pytanie zadałam sobie,bo ileż można znieść! 7 lat męczarni,garściami łykanie leków przeciwbólowych....nawet nie wiem czy jeszcze żołądek mam ....do dziś biorę strasznie dużo leków przeciwbólowych i raczej chyba to nie dobrze.Teraz też biorę Visanne 3 dzień i na razie poprawy nie ma,ale to pewnie za wcześnie.Modlę się tylko,aby lek zadziałał,bo drugi miesiąc jestem na zwolnieniu i dyrektor nie jest zadowolony :)

Wytrwałości ci życzę w tych trudnych chwilach...
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."
Ela
Udzielaj±cy się
Posty: 21
Rejestracja: niedziela, 20 lutego 2011, 23:33

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: Ela »

Witaj hercik!

Napewno visanne zadziała-nie martw sę i bądź dobrej myśli,tak jak dziewczyny piszą niestety trzeba co najmniej 2-3 miesięcy,żeby widzieć jakąś poprawę....
U mnie po miesiącu stosowania visanne torbiel ani sie nie zwiększyła ani nie zmniejszyła (7cm)-mój lekarz zastanawia się nad podaniem zoolexu-nie wiem czy stosowałaś ale z tego co czytałam to też ma niezłe działanie.
U Ciebie To dopiero 3 dni więc nic tylko trzeba czekać .....
Trzymam kciuki !
Nie dajmy się temu paskudztwu!!!!!!!!!
Pozdrawiam!!!
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: vwd »

Czesc Elu :) Czy ja dobrze czytam??? 3 operacje w roku??? :shock: a dlaczego nie wprowadzono Cie w sztuczna menopauze? Kochana 3m sie!!! Badz dzielna! Pisz koniecznie jak sie czujesz! Mocno pzdr. i sciskam :) :) :)
Ela
Udzielaj±cy się
Posty: 21
Rejestracja: niedziela, 20 lutego 2011, 23:33

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: Ela »

Witam dziewczyny!

Dziś byłam na usg u kolejnego lekarza.
Ile z Was ma chorą tarczycę a może Hashimoto?
Ja mam.
Otóż dowiedziałam się,że Hashimoto jako choroba autoimmunologiczna może wywołać endometriozę!!!!
Podobno dowiedziono tego niedawno,a tan lekarz zaimuje się też autoimmunologią.
To był pierwszy lekarz który to stwierdził mimo,że pytałam się każdego czy to ma jakiś związek,czułam,że coś w tym musi być bo na forum spotkałam wypowiedzi dziewczyn które też miały problemy z tarczycą.

A u mnie znów torbiel wielka 10x7 :-(((
Poradził,żebym wzięła zooladex zeby podleczyć potem operacja i od razu zooladex a potem visanne
A visanne zaczęłam brać za późno bo powinnam od razu po operacji.
Zatem czeka mnie kolejna operacja-już nie mam siły ostatnią miałam w styczniu....
Odpowiedzcie proszę,czy macie chorą tarczycę??

Pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
catrina27
Ekspert
Posty: 522
Rejestracja: sobota, 8 stycznia 2011, 11:53

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: catrina27 »

Elu a ta torbiel była przed Visanne? Ile czasu już bierzesz V?
Ja mam tarczycę ok, ale u mnie to sprawa genetyki dlatego się nie doszukuje co? jak? i dlaczego?
" po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój"
domowniczka
Ekspert
Posty: 1507
Rejestracja: wtorek, 30 marca 2010, 10:05

Re: Moja historia z paskudną endo

Post autor: domowniczka »

Ela pisze:Ile z Was ma chorą tarczycę a może Hashimoto? Ja mam.
ja sie nie badalam
ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja historia endometriozy”