Forum Pierwszego Polskiego Portalu Endometriozy - endometrioza.org

Jestem juz po wypiciu pierwszego litra "cudownego nektaru", ktorego nie polecam nikomu - a tak na serio to podczas picia koncowki roztworu czulam silne bole po prawej stronie w okolicy jajnika, mnostwo gazow a takze male ilosci oddawanego moczu ale na potege co i rusz.
Psychicznie musze sie przygotowac teraz na wypicie kolejnego litra jutro rano.
Madziu masz racje kochana ze to bleeeee i mam nadzieje ze pilas to tylko jeden raz w swym zyciu i wiecej nie bedziesz musiala, bo ja niestety pije to juz po raz trzeci w swym zyciu

Juz wypilam caly "napoj milosny do klozetu" , wiec co jakis czas biegam do toalety i nie moge rozstac sie z muszla klozetowa. Mam nadzieje ze to wkrotce minie i nie bede musiala tak biegac bo musze dotrzec w miare normalnie do szpital bez zadnych niespodzianek po drodze.
Ciesze sie ze przebrnelam przez picie roztworu przygotowujacego jelito do badania. Normalnie ulga ze juz nie musze ani tego wachac ani pic

Cześć Gosiu,
Wiem, że dziś idziesz do szpitala i już za kilka godzin zostaniesz tam przyjęta.. Dobrze, że udało Ci się wypic cały środek przeczyszczający.. niestety zawsze to co ma nam pomóc smakuje jak szmata do podłogi.. Ale cóż.. gdyby lekarstwa smakowały jak cukierki to ludzie robiliby zakupy w aptekach a nie w sklepach.. Dla zdrowi trzeba dużo znieśc, a ty jesteś silna więc na pewno dasz sobie radę...Co do stresu, zdziwiłabym się, gdybyś się nie stresowała.. a tak jak powiedziała VWD my byśmy już dano panikowały.. Kochana stres to dobry objaw.. bo to oznacza że jesteś rozsądną osobą i wiesz co Cię czeka, a nie mydlisz sobie oczu nie wiadomo czym,. troche mi to pokrętnie wyszło, ale ty na pewno wiesz co mam na myśli

Kochana, trzymam za Ciebie kciuki i za Twoje zdrówko też
Mam nadzieje, że wizyta przyniesie dobre efekty ;o)

Odezwij się do mnie juz po wszystkim

Całuję

Sloneczko najdrozsze dziekuje Ci bardzo bardzo mocno i obiecuje odezwac sie do Ciebie jak juz bedzie po wszystkim
Masz racje ze z tym wszystkim co ma nam pomoc byc zdrowym nie jest zawsze tak jak bysmy chcialy i nie zawsze smakuje a wrecz odwrotnie bo ma okropny posmak "szmaty do podlogi" jak to nazwalas.
Mysle ze ta moja dzielnosc wynika stad ze wiem czego sie spodziewac a takze stad ze im wczesniejsza jest reakcja tym latwiej jest temu zapobiec.
Buziaki kochana Pati

bleee, mnie mdli jak sobie pomysle co Ty pilas...

Na szcescie nie doszlo do wymiotowania tym razem ale mialam dzis juz dosc picia tego badziewia.

Jestem juz po badaniu - wizualnie podczas sigmoidoskopii jelito wyglada dobrze ale pobrano biopsje zeby sprawdzic pod mikroskopem czy nadal wystepuje mikroskopowe zapalenie jelita - jezeli bedzie potwierdzone to zaczne leczenie.
W szpitalu spedzilam w sumie 3 godziny - obecnie mam bole ktore pozostaly po wprowadzeniu gazu do jelita ale powoli bol maleje.
Jak tylko poznam wyniki histopatologiczne to dam znac - moze to trwac gora do 4 tygodni i jak beda wyniki histopatologiczne to wracam na dalsze konsultacje do mojego lekarza gastroenterologa.

Zadowolilam sie obecnie chlebkiem z tostera i maselkiem - mniaaaaaam a do tego herbatka mietowa

Dzis nadal jeszcze odczuwam bole a do tego jestem zmeczona - najgorsze ze na razie nie wiem czemu mam przypisac te bole czy efektom ubocznym badania czy mojej chorobie powiazanej z tymi bolami.

Też trzymam kciuki, baaaaaaaaaaardzo. Trzymaj się kochana

Jedyne co moge powiedziec to bole przypisuje mojej chorobie aktualnie ktora wiaze sie z jelitami.

Poza tym dzis spedzilam bardzo milo czas z Marika - ona byla pelna energii i nie odczuwala zmeczenia jak to bylo dotychczas. Poszlysmy do kina na film Przed switem - czesc 2, film byl naprawde znakomity i bardzo sie nam podobal a szczegolnie to jak Bella i Edward walczyli o Renesme aby Volturi jej nie skrzywdzili. Bylam pod wrazeniem zmiany Belli
Po kinie przeszlysmy sie z MArika troszeczke i duzo posmialysmy co naprawde dobrze nam zrobilo a pozniej podjechalysmy na zakupy zeby uczcic moj zakonczony kurs ze wspanialym wynikiem a poniewaz nie za bardzo mozemy pic rzeczy majace duze ilosci alkoholu to udalo nam sie znalezc wino bezalkoholowe i musze prztznac ze smakowalo wysmienicie a smakiem nie odbiegalo niczym od wina alkoholowego Jest to naprawde cos niesamowitego dla osob ktore z powodu leczenia nie moga uzywac alkoholu - jestem pod wrazeniem ze wprowadzono takie wlasnie produkty ktorymi mozna uczcic wiele rzeczy a niekonecznie trzeba sie upic.
Cala sobote praktycznie spedzilam poza domem

No witaj Gosiu widzę że się świetnie bawisz super Cię słyszeć w takim nastroju.Cieszę się że z jelitem jest ok i mam nadzieję że wynik też będzie ok.Jak zawsze trzymam kciuki

Gosienko bawilam sie naprawde fantastycznie a dzis jestem wymeczona na maxa dlatego pozwolilam sobie na mega odpoczynek i leniwa niedziele.
Wynik histopato nie bedzie w normie pomimo ze jelito wygladalo dobrze golym okiem bo moja choroba niestety nie jest widoczna golym okiem a jedynie w badaniu histopato pod mikroskopem i jest to rzadka choroba zwana mikroskopowym zapaleniem jelita. Dlatego czekam juz na potwierdzenie tego stanu sprzed roku zeby zaczac leczenie w tym kierunku.

Tak mi przykro Gosiu.O ile pamiętam w ubiegłym roku tez miałaś te problemy.Czasem jak sobie pomyślę ile bólu nosimy w sobie to aż się nie chce wierzyć.I najgorsza ta bezradność Tulę Cię cieplutko i pozdrawiam

Masz racje Gosiu to sa te same problemy jakie mialam rok temu - lekarz tylko chcial miec obraz tego co sie dzieje i miec informacje jakie leki zastosowac aby bylo lepiej - dlatego mialam ponownie robione badanie jelit.
Dziekuje Gosienko - tule Cie cieplutko :*

Przetrwałaś dzielnie, bravo!!!
Kiedy wyniki histopato?
Czy w tamtym roku leczono jakoś to Twoje mikroskopowe zapalenie?
Czy mimo, że nie widoczne gołym okiem może dawać az takie objawy, z ktorymi się teraz borykasz?

Pozdrawiam...wcale się nie dziwię, że musiałas fortrans popić czymś smacznym...

Wyniki histopato od 1 do 4 tygodni i powrot do mojego prowadzacego specjalisty.
W tamtym roku nie leczono mojego mikroskopowego zapalenia gdyz wtedy lekarz sadzil ze pojawilo sie od zbytniego stosowania lekow przeciwzapalnych i pozniej nastapila poprawa wiec lekarz stwierdzil ze skoro to wina lekow i je odstawilam a to dalo poprawe to w tym przypadku nie ma zadnego innego leczenia. Problem polegal na tym ze dobrze bylo tylko 7 miesiecy i nastapil nawrot ale tym razem nie stosowalam zadnych lekow przeciwzapalnych.
Mimo ze nie jest widoczne golym okiem to moze dawac az takie objawy z ktorymi sie borykam - widoczne jest jedynie pod mikroskopem w czasie badania histopatologicznego.

Dobrze ze to juz za mna - teraz oczekuje na termin spotkania z lekarzem i plan leczenia.

plan leczenia?! No, wlasnie niech wreszcie ustala Ci dobry plan leczenia Gosia, ty jestes oaza ciepliwosci

Czy jest cos co Cie dzis denerwuje?

Dzien ktory sie dluzyl za bardzo dzisiaj a takze bole ktore nie daja mi spokoju jak na razie.

vwd pisze:plan leczenia?! No, wlasnie niech wreszcie ustala Ci dobry plan leczenia Gosia, ty jestes oaza ciepliwosci

Plan leczenia bedzie tym razem gdyz choroba nie jest wywolana tym razem lekami przeciwzapalnymi - lekarz ustali jakie tabletki bede brac aby bylo lepiej wiec dojda kolejne tabletki do tych ktore juz biore od specjalisty leczenia bolu.
W przyszlym tygodniu ide oddac krew zeby moc wyslac ja do szpitala w Stanach do badan genetycznych w miedzynarodowym badaniu klinicznym - otrzymalam wszystko co mi potrzeba by to przeslac a jedyne co musze zrobic to oddac moja krew.

Czesc Gosiu!
Trzymam mocno kciuki za Twoje badania! Zycze Ci aby przyniosly one skutek i abys uzyskala potrzebna pomoc.
No i gratuluje decyzji o wzieciu udzialu w badaniach nad rakiem jajnika- jestes WIELKA

PS. Ja tez poznalam smak wina bezalkoholowego i rowniez mi smakuje fajnie, ze sa takie wynalazki

Dziekuje Ci Svergie - biore udzial w badaniach gdyz robie to tez dla siebie bo malo wie sie na temat mojej choroby a dzieki temu lekarze zdobeda wiecej wiedzy a ja dowiem sie przydatnych informacji ktorych niezbyt wiele otrzymuje od lekarzy gdyz rodzaj nowotworu jest bardzo rzadki.
Ciesze sie ze i Tobie rowniez smakuja takie wynalazki jak winko bezalkoholowe

Dzis zabralam Marike na sesje fotograficzna i bardzo jej sie podobalo - nie czuje sie dziwnie w swoim ciele jak bylo to dotychczas gdyz sesja pozwolila jej poznac sie ze strony wciaz atrakcyjnej osoby pomimo tego ze ma chemie.

Mysle, ze mialas swietny pomysl z ta sesja To rzeczywiscie potrafi poprawic czlowiekowi humor i dostrzec siebie w innym swietle

Masz racje i tak to sie wlasnie stalo z Marika ze jest bardziej pewna swej atrakcyjnosci gdyz powiedziala ze wlasnie tego bardzo potrzebowala. A do tego mialysmy super zabawe

Wczoraj bylam w szpitalu i pobrano mi krew do dalszych miedzynarodowych badan klinicznych a dzis krew wyslalam do szpitala w USA do badan genetycznych w kierunku mutacji genu DICER1. Wyniki powinnam uzyskac w przeciagu 3-4 tygodni od momentu otrzymania moich probek krwi przez zespol kliniczny szpitala, gdzie prowadzone sa badania.

to dobrze, ze dzialasz Gosiu! ze sie nie rozczulasz, nie siedzisz w kaciku i nie placzesz... dzieki Ci, ze odp. na moje pyt. i ze mnie zachecilas do dzialania widac juz pierwsze male efekty mego "forumowego zamieszania"

Gosia idzie do przodu... to dobrze, oby przynioslo to jak najwiecej pozytywnych efektow

domowniczka a dlaczego takie zamieszanie robisz?

Mam nadzieje ze moje dzialania przyniosa pozytywne efekty bo lekarze beda wiedziec jak maja postepowac w przypadku zdiagnozowania innych kobiet z rzadkim typem raka jajnika takiego jak w moim przypadku. Beda wiedziec ze to moze byc spowodowane mutacja genu DICER1 bo ogolnie w przypadku raka jajnika mowi sie tylko o mutacji genu BRCA1 i BRCA2 ktore sa odpowiedzialne rowniez za wystapienie raka piersi.
Malo sie ogolnie wie i mowi na temat mojej choroby wiec chce to zmienic skoro taka sytuacja sie zdarzyla i akurat sa prowadzone badania w tej kwestii.

Domowniczko ciesze sie ze masz coraz wiecej odpowiedzi od dziewczyn bo dzieki temu dziewczyny zaczynaja odpowiadac na Twoje pytania co do ich sytuacji wywolujacych zdenerwowanie. Szkoda ze to zamieszanie robilas na kazdym watku i ze czesc dziewczyn przeglada tylko swoje watki nie wchodzac na inne watki, bo czesto doswiadczenia badz przejscia innych dziewczyn moga przyniesc odpowiedzi na pytania ktore chcialyby zadac w swym watku.

Gosia jest silną, stanowczą i wiedzącą czego chce kobietą...
Gosiu obdaruj każdą z nas choć cząstką swej siły w walce...(ale na tyle, żeby Tobie nie zabrakło;))

Spelniam Twe zyczenie i przesylam odrobinke mojej sily w Twoja strone abys mogla prowadzic swoja walke z choroba. buziaki Araju

Hej kochana jak tam u Ciebie? czytam,że trwają badania.Ale jak zawsze jesteś dzielna jak się czujesz Gosiu?

Badania juz sie rozpoczely a w mojej glowie pytania jak dalej bedzie wszystko wygladac jak jednak mam mutacje genu - czy moge jakos z tym walczyc, co to oznacza dla mnie i co zaproponuja mi w klinice genetycznej wtedy.
Bede walczyc i poznawac mego wroga dzieki badaniom klinicznym.

Nie czuje sie najlepiej bo bole bardzo daja o sobie znac, jelito sie buntuje tak samo i nawet po wyproznieniu nie ma ulgi w bolu. Mecza mnie dlugie spacery bo pojawiaja sie bole, nawet podczas siedzenia wystepuja wiec staram sie na siebie uwazac zeby bylo ich jak najmniej. Czekam na wyniki histopato z wycinkow jelita oraz list z wiyzta u gastroenterologa.