Forum Pierwszego Polskiego Portalu Endometriozy - endometrioza.org

(...)głupio się czuję...to pierwsze forum, na którym zarejestrowałam się- dziwnię czuję. Właściwie to mam mieszane uczucia i nie wiem, czy aby nie zachowuje sie irracjonalnie. Bo niby czego oczekuję? nigdy nie lubiłam być w centrum zainteresowania, nigdy nie chorowałam poważnie, a tu..masz babo placek "czekoladowy";)
Drodzy-Nieznani-Endotowarzysze:) - albo raczej Wirtualne Kobietki:)
poczytałam tu trochę , więc może zacznę standardowo od "mojej historii", która zaczęła się tak naprawdę 21.10.2010r.:
(..)od kilku lat bóle przed , po i w czasie menstruacji, bardzo obfite krwawienia (skrzepy), bóle brzucha, wzdęcia (ogromny twardy brzuch)...Myślałam, że to problemy gastrologiczne- specjalnie opracowane diety nie skutkowały na dłuższą metę ..
Standardowa wizyta u ginekologa: torbiele na jednym jajniku, niewidoczny drugi jajnik (2-razy robione usg dopochwowe), pełno płynu w otrzewnej. Badania: Ca125 - w normie, cytologia- rozmaz niezbyt czytelny z powodu licznych komórek zapalnych, zmiany odczynowe związane z zapaleniem. Diagnoza lekarza: endometrioza. Zapytałam zdziwiona na ile procent jest pewny swojej diagnozy ; usłyszałam " na 98%, a jeżeli Panią otworzymy to będzie 100%". Zgłupiałam, ale jakoś nie przejęłam się zbytnio, pomimo iż byłam "oczytana" na ten temat. Pomyślałam: ból znosisz dość dobrze, więc chyba lekarz wyolbrzymia problem. Pan doktor odpowiadał na moje pytania, ale lakonicznie. Zapytał czy wyrażam zgodę na leczenie hormonalne. Oczywiście potwierdziłam. Wypisał receptę, wytłumaczył dawkowanie, wskazał termin następnej wizyty za 3 tygodnie i... "do widzenia".
Grzecznie wykupiłam leki:
1. antybiotyk UNIDOX - 10 dni/1 tabl. na dobę
2. ORGAMETRIL - 2x dziennie 1 tabl.
Oczywiście przestudiowałam dokłądnie ulotki , skupiając się na "działaniach niepożądanych". Byłam lekko zdezorientowana, ale trzeba się leczyć, a nienależy z góry zakładać , że będzie źle:)
Nie potrafię dokładnie opisać tego, co działo się ze mną po trzeciej dawce Orgametrilu- koszmar...
Potworna migrena, mdłości, potem wymioty, zawroty głowy, jakoś doczołgałam się do łóżka, wyłam z bólu, czaszkę rozsadzało, gorączka, a potem dreszcze, totalne osłabienie- nie mogłam ruszyć nawet ręką, nie mogłam mówić!...Trwało to jakieś 6-8 godzin...Myślałam, że umieram. Przestałam brać leki...
Nie wiem , co robić dalej - pomóżcie...

Witaj serdecznie Olimpiach na naszym forum,

strasznie mi przykro ze musisz przechodzic przez to wszystko ale mam nadzieje ze dzieki temu forum znajdziesz porady dziewczyn, ktore tez sa leczone na endo i prawde powiedziawszy ja dzieki temu forum odzylam chociaz przede mna laparoskopia tak jak i w Twoim przypadku.
Ostatnio mialam robione usg w szpitalu w Anglii i wykryto mi torbiel na prawym jajniku jednak nie mozna bylo znalezc lewego jajnika, pomimo ze mialam wykonane dwa rodzaje usg podczas jednej wizyty.

Co do Twojej sytuacji - jezeli zle sie czujesz po tych lekach to sadze ze dobrze zrobilas odstawiajac te leki ale na Twoim miejscu skontaktowalabym sie z lekarzem i przedstawila ta sytuacje. Nie kazdy lek dobrze oddzialywuje na nasze organizmy i to my wraz z lekarzem musimy poszukiwac takich lekow aby byly dla nas dobre i przez nas tolerowane.

Pozdrawiam Cie i mam nadzieje ze lekarz podejmie jakies inne kroki w leczeniu zebys czula sie lepiej, czego zycze Ci z calego serca.

Gosia

Gosiu, dzięki za szybką odpowiedź- dzięki za wsparcie..
Czy każde zdiagnozowane endo prowadzi do laparskopii? muszę poszukać opisu tego zabiegu...
Chyba zaczynam się bać...Bagatelizowałam problem..

Jedynie laparoskopia moze w 100% dac diagnoze endo. To powiedzial mi moj lekarz - nie obawiaj sie tego gdyz ta operacja jest robiona dla Twojego dobra - wtedy mozna podjac wlasciwsze leczenie jak tylko lekarz bedzie wiedzial jaki rodzaj oraz stopien endo u Ciebie wystepuje poniewaz samo usg i zwykle badanie ginekologiczne nie da tej odpowiedzi.

Tu mozesz poczytac na temat laparoskopii - http://www.ciazowy.pl/artykul,laparosko ... 235,1.html

a tu o przygotowaniach do laparoskopii - http://www.forum.endoendo.pl/viewtopic.php?f=29&t=495, oraz na naszym forum http://www.forum.endoendo.pl/viewtopic.php?f=37&t=434

Mam nadzieje ze to przyblizy Ci troche temat - jestesmy z Toba - glowa do gory

Gosia :*

czesc! witaj w niedoli Przykro to slyszeć, że źle znoszisz Orgametril... ale przeciez do wyboru jest duzo innych leków Życzę Ci, abyś trafiła na ten właściwy a ze swojego doświadczenia powiem, że jak ja odstawiam samowolnie leki (a zdarzyło się to już kilka razy, niestety) to zawsze potem mam spore kłopoty - tego Ci nie życzę!!!

odstawiłam, bo inaczej źle by się to skończyło- chyba jakimś wylewem ...Jutro idę do lekarza, liczę że dostanę inny lek - indywidualnie reagujemy przecież...
A tak naprawdę: właśnie teraz pomyślałam, że tak naprawde to nie wierzę w to wszystko, tzn. że mam coś takiego jak endometrioza...kosmos...nierealne..

zadna z nas tak naprawde nie chce w to wierzyc - chcialybysmy byc zdrowe i czuc sie normalnie - jednak to cos daje o sobie znac w takich momentach kiedy juz myslimy ze wszystko wraca do normy i bedzie lepiej - niestety tak nie jest.

Olimpiach31 pisze:(...)głupio się czuję...to pierwsze forum, na którym zarejestrowałam się- dziwnię czuję. Właściwie to mam mieszane uczucia i nie wiem, czy aby nie zachowuje sie irracjonalnie. Bo niby czego oczekuję? nigdy nie lubiłam być w centrum zainteresowania, nigdy nie chorowałam poważnie, a tu..masz babo placek "czekoladowy";)
[...]Nie wiem , co robić dalej - pomóżcie...

Witaj! Ja tez nie lubie rozglosu i sama nie wiem jak to sie stalo, ze zamieszkalam na tym forum (nawet moderuje)... To dziwne, ale tutaj czuje sie jakbym byla wsrod przyjaciol, wsrod zyczliwych mi osob, wsrod specjalistow medycznych, wsrod tych, ktorzy moga mi pomoc i pomagaja!!!! to forum ma drugie dno rozmowy na privie, gdy jest cos czego nie da sie powiedziec publicznie, to tez czasem pomaga
Droga Olimpiach31, chcialabym Cie b.serdecznie powitac na naszym forum Ufam, ze znajdziesz tu wsparcie i wiedze, kt. szukasz. Tego Ci zycze, ale przede wszystkim zycze Ci dobrego lekarza, kt. umiejetnie dobierze Ci leczenie, abys byla zdrowsza i silniejsza.

Witaj serdecznie
Ja także jestem tu od niedawna,ale juz nie ma dnia żebym tu nie zajrzała

Witaj coraz częściejtu zaglądam i czytam- dzięki.. a może raczej "przez" to forum, historie tu opowiedziane, jestem bliżej endo, ale wciąż mam w sobie silne zaprzeczenie: "to jakaś pomyłka, mnie to nie dotyczy".. Wiesz,mam ochotę cofnąć czas, żeby nie dowiedzieć się o "obcym" we mnie, nierealne..

Witaj!!Ja też tu jestem od niedawna, ale powiem Ci że dobrze trafiłaś!!
Na tym forum jest takie niesamowite wsparcie i osoby te naprawde potrafią podnieść na duchu!!
A to też jest ważne no i oczywiście uzyskasz też tu wiele ciekawych informacji na temat endo

Pozdrawiam

Dziewczyny walczcie i wspierajcie sie wzajemnie - dzieki naszej wiedzy mozemy dowiedziec sie czasem o wiele wiecej niz gdybysmy mily dowiedziec sie od lekarzy - my przez to wszystko przechodzimy i my przekazujemy nasze doswiadczenia Wam - lekarze nie maja wiedzy o tym jak my czujemy sie przed lub po operacji, nie wiedza jak leki beda dzialac - to my tylko wiemy gdyz to my je stosujemy.

Olimpiach31 pisze:Witaj coraz częściejtu zaglądam i czytam- dzięki.. a może raczej "przez" to forum, historie tu opowiedziane, jestem bliżej endo, ale wciąż mam w sobie silne zaprzeczenie: "to jakaś pomyłka, mnie to nie dotyczy".. Wiesz,mam ochotę cofnąć czas, żeby nie dowiedzieć się o "obcym" we mnie, nierealne..

to spada na nas jak grom z jasnego nieba... nikt tego nie chce! my tez nie chcemy! i nie chcemy, zebys Ty to miala naprawde zyczymy Ci zdrooooowia!!!!!!!!!!

Hej:)

Olimpiach przeczytałam Twoje posty i padło tam pewne zdanie, które najpierw pokazało mi jak bardzo wpłynęła na ciebie wieść o chorobie, jak bardzo Cię wystraszyła, jak boisz się laparoskopii, i myslę sobie, że tak byc nie powinno.. Każda z nas wszystko przeżywa indywidualnie ale nie możemy pozwolić na to by ta choroba z nami wygrała, a ja tu zobaczyłam osobę, która za kilka dni gotowa byłaby sie poddac i przestałaby walczyć. Zaraz potem jednak czytam kolejne zdanie, i co? I normalnie jestem z Ciebie dumna! Brawo! Tej chorobie nie można się poddać, trzeba walczyć. Pisałaś, że czytałaś wypowiedzi forumowiczek, które pomogły Ci się uporać z tymi złymi emocjami.. Zauważyłaś więc, że każda z nas przychodząć tutaj była wystraszona, nie wiedziała co ją czeka, w wypowiedziach królował smutek (bo z czego tu się cieszyć?) wstyd (no bo jak o tym mowić) , złość (czemu akurat ja?) a teraz każda z nas potrafi sie usmiechac do innych, bez problemu odpowiada na pytania koleżanek, rozwiewa ich wątpliwości a tym samym wpływa na swoje samopoczucie i stosunek do endo. Jesteśmy tutaj po to by wspierac innych i jednoczesnie takie wsparcie otrzymywać.
Cieszę się, że mimo początkowego zmieszania jakie czułaś pisząć o sobie przełamałaś sie i jesteś tutaj z nami. Ty potrzebujesz nas tak samo jak my Ciebie:*

Ps. Laparoskopia.. nie ma się czego bać, pamiętaj, że najgorszy jest czas oczekiwania na nią, wiem bo ja jestem już po.. Też się bałam, siedziałam przy komputerze i czytałam wszystko na jej temat, dzien przed laparo myślałam ze uciekne ze szpitala:P Nie boimy sie jej bo jest czego się bać, tak naprawdę to tylko strach przed nieznanym. Kiedy będziesz juz po laparoskopii odetchniesz z ulga nie dlatego, że jest juz po zabiegu, ale dlatego, że nie musisz już na nia czekać

Pozdrawiam serdecznie, życzę dużo zdrówka i wytrwałości :*:*

Moje kochane kobietki,

Muszę jeszcze raz zaczynać pisanie, bo poprzedni post ?wyleciał w kosmos? z niewiadomych powodów;)

Przez kilka dni nie odzywałam się. Potrzebowałam czasu, żeby wszystko to sobie poukładać, przemyśleć, ale także dowiedzieć się jak najwięcej, zgodnie z zasadą CHCESZ WYGRAĆ, POZNAJ SWOJEGO WROGA. Niestety, zauważyłam tez, iż kontekst moich słów na tym forum, nie zawsze jest odczytywany prawidłowo. Dlatego uważam , że nic nie zastąpi rozmowy w realu ? (pomyślmy o tym).
Oto moje przemyślenia:
(?)Moja droga z Endo jest stosunkowo krótka, niezbyt wyboista i słabo oznaczona;) Jeden lekarz, szybkie rozpoznanie już na pierwszej wizycie, moje zdziwienie wynikało raczej z laickiej wiedzy na temat zdiagnozowanej choroby, aniżeli z niepokoju. Nic, co ludzkie nie jest nam obce, a jeżeli jest , to trzeba to poznać? Odnalazłam to forum, zaczęłam czytać, coś pisać, chaos..., a w międzyczasie brałam leki hormonalne i nie zawsze zachowywałam się jak JA. Przestałam czytać, przestałam pisać tutaj- zarwałam kilka dni i nocy i ?obczytałam się? maksymalnie we wszelakich źródłach oczywiście korzystając ze skarbnicy dóbr wszelkich, jakim jest Internet. Dziś postanowiłam napisać Wam o swoich przemyśleniach oraz decyzjach, jakie podjęłam, jednocześnie zaznaczam że są to bardzo subiektywne wpisy i równie dobrze mogłabym napisać ?wszelkie prawa zastrzeżone?;)

Muszę to zaznaczyć już na początku: nigdy nie bałam się żadnej operacji jakkolwiek nazywanej (laparoskopia, laparotomia itd.) . Mój lekarz postanowił ?leczyć? mnie sztucznymi hormonami, a ja się nieświadomie zgodziłam. Teraz jestem troszkę bardziej wyedukowana na ten temat i postanowiłam, że nie tak to wszystko będzie wyglądać.
1. Czytając Wasze historie włos jeży się na głowie. Cierpicie potwornie, walczycie o każdą chwilę spokoju, o ciążę, o dzień bez bólu.. A ja? Nie potrafię Was do końca zrozumieć, bo ja nie przechodzę tego wszystkiego i tak strasznie mi was żal: moje Endo jest mikre, prawie bezobjawowe, albo po prostu nauczyłam się z tym żyć i jest to dla mnie coś normalnego i do zniesienia. Być może mam bardzo wysoki stopień tolerancji, wytrzymałości na ten typ bólu?Gorzej czułam się po orgametrilu?
2. 17.11 idę do innego lekarza, chcę mieć co najmniej dwie opinie na temat ?rewelacji? w moich trzewiach;)
3. Kończę brać luteinę i ?nigdy więcej żadnych sztucznych hormonów. Operacja jak najbardziej TAK: chcę wiedzieć dokładnie co się ?popsuło? i niech ewentualnie TO wytną , nawet jeżeli za jakiś czas ma się odezwać ponownie. Leki hormonalne zdecydowanie NIE: nikt mi nie powie, że w jakikolwiek sposób ?leczę się? w ten sposób, że ?zatrzymuje ? chorobę; co najwyżej niweluje, maskuje jej nieprzyjemne objawy, a i to w zależności od jej stopnia zaawansowania . Nie jestem sobą, kiedy je biorę.. Na dzień dzisiejszy, na tą chwilę, jedyną miarodajną diagnozę i pomoc w tym schorzeniu można osiągnąć poprzez laparoskopię lub laparotomię. Jest to oczywiście moje zdanie i subiektywna ocena mojej sytuacji: mam 34 lata, mam dwoje cudnych dzieciaków, moje życie nie jest podporządkowane Endo, nie odczuwam dyskomfortu z powodu tego schorzenia. Prawdopodobnie mam niezbyt zaawansowane stadium. Przemyślałam wszystko to dokładnie , wszystkie ?za? i ?przeciw? i jestem pewna, że nie zgodzę się na leczenie hormonami, sztuczne wywoływanie menopauzy itd. Operacja? Owszem, bez zastrzeżeń , w jasno określonym celu: potwierdzenie ewentualnych zmian chorobowych, usunięcie ich.
4. Nie jest naiwnym z mojej strony w mojej sytuacji stwierdzenie , że każdy dzień działa na moja korzyść: jestem w dobrej kondycji fizycznej, mam dzieci, a medycyna każdego dnia odkrywa coś nowego, więc trzeba myśleć pozytywnie. Postaram się poszukać także alternatywnych źródeł leczenia tego czegoś;)
5. Wiem, że mogę na Was liczyć i to, że mam takie przemyślenia i postanowienia, nie skreśla mnie w waszych oczach. Jeżeli się pomylę, na pewno skarcicie mnie rubasznie, ale także wirtualnie pogłaszczecie po głowie i pocieszycie...Wasze historie, wasze życie, wasze słowa żalu, wsparcia, rady- pomagają. Z Jednej strony jestem jedną z Was, bo TO mam , ale z drugiej strony, czytając Wasze historie daleko jestem i nie mogę uwierzyć, że mamy to samo ENDO. Nie będę się szprycować hormonami i czekać przyczajona aż ENDO narobi więcej szkód w moim organizmie.



(..)nie krzyczymy, nie drwimy, nie wyśmiewamy, nie złościmy się, ?.
?.szanujemy cudzą odmienność, prawo do wyrażania opinii i uczuć, ?- rozumiecie mnie choć trochę? Gosiu, Patrycjo, Domowniczko, Karolino, Marzenko,??
Jestem tu i będę? Potrzebuję Was. Nie poddaję się , walczę , ale po swojemu.

Pozdrawiam Was wszystkie serdecznie ?
Olimpia Endometrialna

Doskonale Cię rozumiem,bo jestem w podobnej sytuacji, z tym,że moje życie jest podporządkowane całkowicie endometriozie Nie daje mi kaszlnąć,kichnąć a nawet śmiać się z dowcipów męża Teraz cieszę się,że mam go znowu obok siebie Tez miałam wstrzymaną miesiączkę,też brałam luteinę i...cierpiałam na depresję(brałam Bioxetin).Teraz znowu znajduję się w czarnej dziurze,ale nie chcę i nie mogę się poddawać.Mam cudownego synka i męża,choć wstrętna endo przysłania mi wiele szczęsliwych momentów.

Witaj Olimpio,

mysle ze slusznie robisz udajac sie po opinie do innego lekarza - nie kazda z nas odczuwa endo w ten sam sposob gdyz z tego co wiem endo moze wystapic gdy o nim nie wiemy i przebiegac bezobjawowo.
Niestety tak sie stalo z nami ze endo daje nam niezle po naszych narzadach wewnetrznych i sa momenty ze my cierpimy.
Jak wspominalas najbardziej chcesz miec operacje - mysle ze to najsluszniejsza decyzja gdyz dzieki operacji dowiesz sie na ile sa uszkodzone Twoje organy - moj lekarz chce najpierw przeprowadzic laparoskopie a dopiero po laparoskopii przystapic do planu dzialania - nie odwrotnie.

Trzymam za Ciebie kciuki ze uda Ci sie uzyskac skierowanie na operacje - usuniete zostana zmiany ktore juz wystapily i bedziesz mogla lepiej funkcjonowac. Trzymam kciuki i jestesmy tutaj zeby sie wspierac a jezeli potrzebujesz wsparcia i rady to pisz - zawsze podzielimy sie nasza wiedza i doswiadczeniem.

Gosia

karolina794 pisze: moje życie jest podporządkowane całkowicie endometriozie Nie daje mi kaszlnąć,kichnąć a nawet śmiać się z dowcipów męża Teraz cieszę się,że mam go znowu obok siebie Tez miałam wstrzymaną miesiączkę,też brałam luteinę i...cierpiałam na depresję(brałam Bioxetin).Teraz znowu znajduję się w czarnej dziurze,ale nie chcę i nie mogę się poddawać.Mam cudownego synka i męża,choć wstrętna endo przysłania mi wiele szczęsliwych momentów.

Mam nadzieje ze wkrotce bedziesz miala wiele szczesliwszych momentow w zyciu Karolinko - mi endo tez nie daje spokoju za bardzo - nie moge dlugo siedziec gdyz mam silne bole wtedy, mozliwe ze zaatakowala mi pecherz moczowy.
Nie mozesz sie poddac a my pomozemy Ci przejsc przez to wszystko - jestesmy tu dla Ciebie, myslimy o Tobie - jak nas potrzebujesz to pisz a na pewno ktoras z nas odpisze zeby Cie wesprzec dobrym slowem a takze gestem.

Gosia :*

karolina794 pisze:Doskonale Cię rozumiem,bo jestem w podobnej sytuacji, z tym,że moje życie jest podporządkowane całkowicie endometriozie Nie daje mi kaszlnąć,kichnąć a nawet śmiać się z dowcipów męża Teraz cieszę się,że mam go znowu obok siebie Tez miałam wstrzymaną miesiączkę,też brałam luteinę i...cierpiałam na depresję(brałam Bioxetin).Teraz znowu znajduję się w czarnej dziurze,ale nie chcę i nie mogę się poddawać.Mam cudownego synka i męża,choć wstrętna endo przysłania mi wiele szczęsliwych momentów.

Karolciu, o tym mówiłam! nawet nie mogę sobie dobrze wyobrazić, co czujesz..., bo sama tego nie przeżywam w tym stopniu , co Ty. To, o czym piszesz jest straszne dla mnie, straszne tym bardziej, że nie wszystko rozumiem...- nie rozumiem na przykład dlaczego nie możesz śmiać się? ból brzuch, skurcze mięśni...? Karola, tak chciałabym Ci pomóc, odwrócić Twoją uwagę od bólu, ...Jeżeli chcesz poprostu pogadać- pisz:)

Gosiu, Tobie jak zwykle - serdecznie dzięki:, że jesteś;)

U mnie każde kichnięcie,kaszlnięcie czy śmiech powoduje ból,z racji tego,że napinają się mięśnie brzucha.Nawet bananlne wstanie z łóżka sprawia mi ból.Jakos sobie radzę.Na szczęście nie choruję bo wtedy nie wiem co by było z kaszlem Dopóki mogę radzę sobie,ale jak nie wytrzymuję to siegam po przeciwbólowe leki.Teraz jestem na zwolnieniu lekarskim to jest mi duzo lżej,w domu odpocznę kiedy chcę i nie muszę się przeciążać.

Dziekuję Wam Kochane za pamiec i troske.Nie wiem co bym zrobiła.W kręgu moich znajomych nie ma nikogo z endo i moja choroba jest dla nich zagadką.

karolina794 pisze:.W kręgu moich znajomych nie ma nikogo z endo i moja choroba jest dla nich zagadką.

To samo jest w kregu moich znajomych i mojej rodziny - tez nie wiedza zbyt wiele o tym ale niektorzy straraja sie dowiedziec na ten temat a inni nie rozmawiaja o tym - mama juz sama nie wie co ma myslec - czasem uwaza ze to jest normalne ale ostatnio mowi ze nie dobrze ze tak sie czuje i uwaza ze laparoskopia jest najlepszym wyjsciem z tej sytuacji w takim razie. mama nie potrafi mnie czasem wesprzec a co dopiero mowic o mezczyznach dla ktorych to juz wieksza zagadka

Olimpiach31 pisze:rozumiecie mnie choć trochę? Gosiu, Patrycjo, Domowniczko, Karolino, Marzenko,??Jestem tu i będę Potrzebuję Was. Nie poddaję się , walczę , ale po swojemu.

Oczywiscie, masz prawo do buntu, do walki po swojemu a my bedziemy Cie w tym wspierac! i czerpac z Twojego doswiadczenia, jesli pozwolisz
Udalo nam sie na tym forum stworzyc pewna grupe wsparcia

Olimpiach31 pisze:(..)nie krzyczymy, nie drwimy, nie wyśmiewamy, nie złościmy się, ?. ?.szanujemy cudzą odmienność, prawo do wyrażania opinii i uczuć, ?

faktycznie, nie ma na tym forum agresji, klotni... to buduje! Na innych forach bywa roznie... Bywalam kiedys na Forum Kobiet w Ciazy, gdzie jad i nienawisc wyplywaly z co drugiej wypowiedzi Mamy szczescie, ze tutaj jest spokojnie! Mamy szczescie, ze mamy siebie Pzdr. Was mocno!