Forum Pierwszego Polskiego Portalu Endometriozy - endometrioza.org

Joanna i Endo poznały się we Wrocławiu, o ironio - mieście spotkań. Ale zanim się poznały wiedziały już o sobie, a przynajmniej podejrzewały, że niebawem ich, jeszcze nie zdefiniowane, więzi się zacieśnią. Mimo że Joanna pozostawała zdeklarowaną heteryczką i nie brała pod uwagę związku z żadną przedstawicielką rodzaju żeńskiego.
Endo jednak miała inny plan. Upodobała sobie Joannę na wybrankę serca. Na dobre i na złe - zawsze razem. W pierwszej fazie poczynała sobie nieśmiało wysyłając delikatne sygnały pozawerbalne. Joanna je owszem odebrała. Ból umiejscowiony w podbrzuszu, nie miał jednak nic wspólnego z motylkami charakterystycznymi dla zakochania. Zasięgnęła rady. Od doktora usłyszała standardową śpiewkę: musi boleć, widocznie taka twoja uroda. Nic to, skoro tak, to trzeba się przestać nad sobą użalać. Endo obserwowała bacznie jej poczynania i werbalizowała swoje uczucia coraz intensywniej. A Joanna coraz intensywniej wsiąkała w kolejne fiolki ketoprofenu. Kolejne dni, które miały stać się lepsze, zdarzały się jednak coraz częściej i coraz bardziej były wylewne. Zapukała więc po raz kolejny do przybytku zdrowia. Serce jej stanęło, gdy usłyszała diagnozę: ciąża pozamaciczna. Przeczesawszy jednak zasoby półkuli mózgu odpowiedzialnej za sferę wspomnień bynajmniej nijak nie przypominała sobie, by w niemoralnej sytuacji się w owych czasach znajdowała. Uruchomiła więc kontaktów bazę i skonsultowała swój dziwny stan z bardziej wyspecjalizowanymi siłami, w mieście spotkań. Jeszcze dobrze "pasów" samolotu zapiąć nie zdążyła, a już miała w ręce karteczkę ze skierowaniem na wczasy pod kroplówką. Cystis ovarii sin ? pierwsza diagnoza. Po laparoskopii rzygała jak przysłowiowy kot, ale wylizała się stosunkowo szybko. Bolało, bo boleć musiało i tyle. Zapadło jej w pamięć natomiast imię, które usłyszała tuż po zabiegu: Endometrioza. Wyrywkowe informacje, które w strzępach do jej głowy docierały, komunikowały o drugim stopniu zażyłości, związku na całe życie i ostrzegały przed jego konsekwencjami. Równie mocno, jak imię tej Jedynej, zapadło jej w pamięć nazwisko pani doktor prowadzącej ? orzekającej o braku zdolności prokreacyjnych. Pozostawała głucha na alternatywne opinie. Uwierzyła bardzo mocno, że z Endo są sobie pisane, ale ceniła sobie niezależność. Pierwsze antidotum na Endo-miłość: danazolum. W rzeczy samej pozorna menopauza inwazyjne usposobienie Endo wyciszyła. Tych dni lepszych już nie było, więc Joanna zerwała kontakty ze znajomymi z grupy NLPZ. Nie wzięła pod uwagę faktu, że Endo, chociaż uśpiona, kochając na zabój - zrobi wszystko, żeby Joanny uwagę zwrócić. Fanatycznie wypracowała sobie mechanizmy odpornościowe, żeby obejść blokady w organizmie Joanny-żywicielki. Przemówiła tym razem bardziej dobitnie. Oprócz swojskiej tradycyjnej altanki ? w jajniku, gdzie pewnie się czuła, wzniosła kolejny domek - w pęcherzu moczowym. Wszak kochanego ciała nigdy dosyć. Joanna wolała być szczupła. Cięcie zatem, żeby pozbawić Endo dachu nad głową, zredukować nagromadzone jej graty i ugasić ogniska pożądania. Poskutkowało. Kolejna pani doktor robiła co w jej mocy, żeby stosunki Endo z Joanną unormować i nie pakować w Joannę kolejnej baterii leków, którym Endo w nos się śmiała. Zleciła im antykoncepcję i kontrolę CA 125 ? który nadmierną aktywność Endo rozpoznawał. Przez jakiś czas udawało się constans pozory zachować. Z drobnymi Joanny epizodami na boku. Endo postanowiła zmusić Joannę do wierności. Udowodniła, że na orgametril wrażliwa nie jest i pokazała, ze to ona dyktuje warunki. Lokum w jajniku odbudowała, a że zdążyła w piórka obrosnąć ? część gratów przeniosła do bliźniaka nad malowniczo położoną Douglas Lake i kładki przerzuciła, żeby się raźniej poruszać miedzy domami. Lekarze zachodzili w głowę jak Joannę od kłopotliwej lokatorki uwolnić, oceniając charakter nowych budowli. Skrajne były to diagnozy ? rak kontra brak zdolności kreatywnych Joanny. Czekała na werdykt jednoznaczny, z narastającym w głowie lękiem i tęsknotą za Endo, do której nagle poczuła falę sympatii. Wszak była ona złem, ale w miarę oswojonym. Werdyktu się nie doczekała. Wypisu z zaleceniem leczenia zachowawczego owszem. Distreptaza i diclofenac. Poźniej urografia. Psychika Joanny rozpadła się na milion małych krwawiących ognisk zapalnych, w ten sposób empatyzowała się z Endo. Zasięgnęła rady gdzie indziej. Szybka decyzja: laparoskopia diagnostyczna. Trzy różne konstrukcje, w tym jedna, w której Endo sprytnie się ukryła. Joanna odetchnęła. Za szybko uwierzyła, ze jest dobrze. Poznała wtedy nowe, trudne do wymówienia, zwłaszcza po kliku głębszych, słowo: relaparotomia. Cieszyła się jednak, bo wychodząc trzymała w ręku papierek z przypieczętowaniem związku z Endo. Coraz bardziej zakochiwała się w niej. Karmiła ją tym co Endusie lubią najbardziej na świecie ? zwątpieniem, rezygnacją i coraz częściej śpiewała jej na dobranoc uzależniające kołysanki o złym świecie, braku zrozumienia i ich wyjątkowości. Liczyły się tylko one dwie ? Joanna i Endo - zamknięte w cynicznej kapsule. Rozochocona Endo zdecydowała, że da Joannie upragnione dziecko - zamiast Pawełka dała wielotorbielowaty guz przydatków prawych. Konieczna była aborcja i zrównanie z ziemią posiadłości prawobrzeżnych.
Endo - jak to kobieta - tym gestem poczuła się dotknięta i od czasu eksmisji do Joanny się nie odzywa. Joanna uwolniła się spod jej toksycznego wpływu. Nie wstydzi się już tego na całe życie związku z kobietą. Coming out. Joanna i Endo. Na dobre i na złe chwile. Goryczą przesycone. Ale można ją przełknąć. Przewartościować. W związek nie wystarczy uwierzyć i chcieć go budować. Trzeba do niego dojrzeć i mieć świadomość, że ciąg dalszy z pewnością nastąpi?

bardzo interesujaca fabula - bardzo ciekawie opisujesz swoje zmagania z endo - podziwiam Cie i Twoja wytrwalosc zarowno w napisaniu ksiazki oraz w walce z endo - dobrze ze sie tak latwo nie poddalas endo chociaz masz racje endo nie odstepuje nas ani na moment - moze byc uspiona na jakis czas ale musimy sie liczyc z tym ze moze powrocic.

zycze zdrowka
Gosia

Hej Gosia, dzięki za tak ważne w tym okresie "budzenia się" i otworzenia na ludzi slowa uznania;) Nie ma mnie co podziwiać, bo przez uzalanie się nad endo spierniczylam duzo czasu niepotrzebnie. mam nadzieje, ze moja historia pomoze innym dziewczynom sie nie poddawac i nie rezygnowac z marzen i rozwoju, tylko dlatego ze endo skutecznie potrafi zycie utrudnic. i zaluje, ze dopiero teraz dolaczylam do waszej grupy wsparcia. to jednak jest wazne, ze mozna opowiedziec o swoich zmaganiach, podzielic sie swoim bolem, dostac cenna rade i slowa budujace usłyszec. musialam do tego tez dojrzec. napisanie tej histori kosztowalo mnie sporo wysilku i walki z emocjami, wrocenia do nich jeszcze raz i przezycie tamtego bolu, glownie psychicznego, bo dzieki medycynie, mamy cala mase srodkow p/bolowych. szkoda, ze tylko tyle. licze na to, ze jak razem naglosnimy te endo cholerna, to wtedy jakas pani urzedniczka za biurkiem w nfz sie przebudzi i troszke nam ulatwi zywot, chocby i refundacja niektorych lekow. mam kilka szalonych pomyslow z dziedziny pr, ale zaczac trzeba od drobnych kroczkow. z pewnoscia bede na forum czesciej zagladac, a jak juz bardziej zorganizuje sobie czas i inne obowiazki, to aktywniejsza bede. niemniej pozdrawiam goraco i rowniez zycze zdrowka i wytrwalosci.
Joanna

gosiak76 pisze:bardzo interesujaca fabula - bardzo ciekawie opisujesz swoje zmagania z endo - podziwiam Cie i Twoja wytrwalosc zarowno w napisaniu ksiazki oraz w walce z endo - dobrze ze sie tak latwo nie poddalas endo chociaz masz racje endo nie odstepuje nas ani na moment - moze byc uspiona na jakis czas ale musimy sie liczyc z tym ze moze powrocic.

zycze zdrowka
Gosia

ciesze sie Joasiu ze chcesz dotrzec do NFZ - wydaje mi sie ze glownie powinno dotrzec sie do Min. Zdrowia zeby uznano endometrioze jako chorobe przewlekla wtedy byloby juz ciut latwiej z refundacja lekow stosowanych przy endometiozie.
Mam nadzieje ze wiedza ktora zdobylas dzieki swej przygodzie z endo bedzie przydatna, dzieki czemu dzieczyny beda mogly dowiedziec sie wiecej na ten temat.

Gosia :*

Witaj Joasiu bardzo podoba mi się sposób w jaki opisujesz swoje "przygody" z endo,choc bardzo mi przykro,że tak jak my masz z nia doczynienia.

Witaj Gosiu, widzę że popierasz mój nader idealisty projekt namieszania w nfz;) Realia są jednak dość okrutne, więc drobnymi kroczkami trzeba - najpierw media muszą być po naszej stronie, a z ich pomocą może się uda bardziej efektywnie zadziałać w kierunku refundacji. Sama pewnie zauważyłaś jaka batalia była w sprawie in vitro... Przydałaby się fundacja, bo nie każdą dziewczynę stać na te cholerne medykamenty, jakieś psychologiczne konsltacje dotyczące pomocy w walce psychicznej z endo, bo o zwatpienie bardzo łatwo. To takie luźne pomysły. A o tej przewklekłości decyduje WHO, więc trochę za wysokie progi na nasze forumowe nogi;) Pozdrawiam serdecznie

gosiak76 pisze:ciesze sie Joasiu ze chcesz dotrzec do NFZ - wydaje mi sie ze glownie powinno dotrzec sie do Min. Zdrowia zeby uznano endometrioze jako chorobe przewlekla wtedy byloby juz ciut latwiej z refundacja lekow stosowanych przy endometiozie.
Mam nadzieje ze wiedza ktora zdobylas dzieki swej przygodzie z endo bedzie przydatna, dzieki czemu dzieczyny beda mogly dowiedziec sie wiecej na ten temat.

Gosia :*

Mam nadzieje ze w koncu sie dopatrza jakie zniszczenia czyni endo i w koncu ktos sie obudzi - wiem jak trudno zawitac w progi az tak wysokich urzednikow - nawet jak czasem sie dotrze to nie zawsze wiaze sie to z przychylnoscia.
Sporo osob nie wie nic na temat endometriozy - moje znajome dowiadujac sie o endo pytaja czesto a co to za choroba i jak sie objawia - staram sie wytlumaczyc im to jak najlepiej - mysle ze jezeli dana choroba nie dotyczy urzednikow to oni nie zwracaja wagi na teg typu chroby - to nie dzieje sie tak tylko w kraju ale rowniez poza granicam kraju.
Batalia on in vitro - zauwazylam to poprzez artykuly ktorych moglam przeczytac w momencie jak chciano wprowadzic kare pozbawienia wolnosci - mam nadzieje ze in vitro zostanie po czesci oplacone gdyz to naprawde jest tragedia gdy pary pragna miec dziecko a koszty zaplodnienia sa bardzo wysokie.
Rowniez przydaloby sie zeby mozna bylo korzystac z konsultacji psychologicznych gdyz naprawde czesto wystepuje zwatpienie i same nie wiemy co sie z nami dzieje.
Jestem za tym co robisz - to wspaniale co chcesz osiagnac.
Gosia :*

i jak zakonczy sie ta love story? Walczymy, Joasiu? Dzieki, ze napisalas nam o sobie. Trzymamy kciuki za Ciebie, Twoje zdrowie i Twoje projekty Powodzenia!