Codzienna walka...

[Ann]

Codzienna walka z bólem sprawia, że stajemy się silniejsi i potrafimy więcej znieść. Czy mam endometriozę? Diagnostyka dziewiętnastoletniej dziewczyny wciąż trwa?

Moja historia rozpoczęła się we wrześniu roku 2010. Standardowa miesiączka w ciągu kilku chwil przeobraziła się w koszmar, który trwa do dziś.
Byłam z koleżanka w galerii na zakupach i nagle poczułam silny skurcz całego podbrzusza, które trwało może z 8 sekund. Niestety za chwilkę pojawiło się następne i następne. W czasie tych skurczy nie byłam w stanie oddychać czy poruszać się. Z czasem zaczęło mi robić się słabo i niedobrze. Musiałam wyglądać bardzo ?ładnie? skoro zainteresował się mną ochroniarz, który chciał dzwonić na pogotowie i nie bardzo był zadowolony, że protestuję. Okres się skończył a ból pozostał. Pojawiał się bardzo często i w różnych sytuacjach. Przestałam regularnie chodzić do szkoły bo nie byłam w stanie podnieść się z łóżka lub zwyczajnie się ubrać. Kolejny okres i kolejne dni jeszcze silniejszego bólu. Postanowiłam szukać przyczyny. Lekarz rodzinny zlecił podstawowe badania krwi oraz usg jamy brzusznej, które oczywiście wyszły bardzo dobrze, więc skierował mnie na konsultacje do ginekologa. Szukanie lekarza szło opornie bo albo nigdzie nie było miejsca albo nikt nie odbierał telefonu. Już było mi obojętne czy będzie to kobieta czy mężczyzna chciałam tylko żeby wreszcie przestało boleć. Udało nam się w jednym gabinecie zapisać za kilka dni. Poszłam na tę wizytę. Pan doktor wypytał o kilka rzeczy zabrał na usg. Przyłożył tę głowice do brzucha i pyta po której stronie mnie bardziej boli, więc odpowiadam, że po lewej ale zaczynam odczuwać coraz silniej i z prawej strony. Stwierdził, że racja, ponieważ jest takie zapalenie jajników, że lewego wg nie widać a prawy jest już ledwo widoczny oraz jest dużo płynu w zatoce najpewniej krew. Wypisał antybiotyki jakieś kąpiele i dał skierowanie na badania. Powiedział, że podejrzewa endometriozę ale potrzebuje tych badań no i oczywiście, żeby się nie martwić. Badania wykonałam, wyniki odebrałam i leki zażyłam. Poszłam na kolejną wizytę, którą sobie przyśpieszyłam bo wg nie miałam chwili wolnej od bólu. Usg czyste wszystko wróciło do ?normy? jednak Ca 125 podwyższone o 1,7 i lekarz bez zastanowienia stwierdza, że jest to endometrioza, zaczynamy leczenie hormonalne. Trochę poczytałam na temat tej choroby i pytam o laparoskopie na co on mi odpowiada, że owszem wykonuje się ale my nie będziemy się w takie rzeczy bawić. Nie ukrywam, że tymi słowami zraził mnie do siebie. Brałam te jego leki. Wg niego miało ustąpić oczywiście nic takiego się nie wydarzyło. Rodzinny poradził by jeszcze raz zrobić to Ca, zrobiłam i wynik był jeszcze wyższy 48,74 przy normie 35. Wtedy już się wystraszyłam. Jeszcze tego samego dnia byłam na wizycie u ordynatora szpitala. On po zrobieniu usg stwierdził, że nic nie ma a takiej diagnozy nie można opierać na jednym badaniu, dał inne hormony i kazał być z nim w kontakcie. Nie wiem czy to te leki czy jakieś wewnętrzne uspokojenie sprawiło, że przestałam odczuwać ból. Zupełnie. Trwało to 5 dni i skończyło się silnym bólem i tygodniowym pobytem w szpitalu. Zrobiono mi masę badań, byłam wykończona tym i czekaniem na konsultacje chirurga, który przez 4 dni nie mógł zejść jednego piętra by mi brzuch dotknąć. Oczywiście w czasie tego czekania nie mogłam nawet patrzeć na jedzenie za to na kilka kroplówek dziennie, które mi je zastępowały i owszem. Łaskawca przyszedł i jego życzenie to kolonoskopia. Bardzo ze sobą walczyłam ale w końcu się zgodziłam. Przekonała mnie narkoza. Wyszło, że mam zespół jelita drażliwego i jakieś dwa polipy, które usunięto. Jak ginekolog o tym usłyszał to był taki zadowolony, że już nie musi on myśleć nad tym co mi dolega. Uznał za pewnik, że to musi być to jelito? Rozpoczęłam leczenie u gastrologa. Leki do zażywania torbami, po 5 tabletek do każdego posiłku. Ma pomóc. Ten lekarz przy każdej wizycie pyta co o tym mówi ginekolog i wspomina, że u mnie dojrzewa więcej niż jedno jajeczko w każdym jajniku i to uciska mi na jelita i dlatego taki ból. No ok ale to mnie praktycznie cały czas boli. Przez ten rok przyzwyczaiłam się do bólu. Wpisałam go do swojego planu dnia i jest ze mną praktycznie każdego dnia. Jednak w sierpniu podczas okresu zemdlałam a ból od nowa się nasilił. Czekałam na bieg wydarzeń. Powtórzyłam Ca (w szpitalu było w normie) wynik znów wyższy od normy. Znów zaczęłam się zastanawiać nad zmianą lekarza bo powtarzanie, że wszystko jest dobrze kiedy nie jest to nie jest ok. i nie będę za taka diagnozę płacić. Wymyśliłam sobie, że umówię się do lekarza rozsławionego u nas w mieście jako specjalista od leczenia bezpłodności, w końcu jeśli to endo to tak się może skończyć. Mamy akurat w tej przychodni znajomą więc mam wizytę po dwóch tygodniach. Troszkę nie podobało mi się, że nie było praktycznie wg żadnego wywiadu a miałam dużo do powiedzenia i jestem pewna, że z tego co czasem wtrąciłam on nie zna wszystkiego co mi dolega no ale ok. Zbadał mnie-wszystko ok. Usg-ok. Zrobił jeszcze usg piersi i tarczycy-też ok. Mówi, że endo charakteryzuje również brunatne plamienie pookresowe - oczywiście mam (nawet nie myślałam nigdy, że to nie jest normalne). Przepisał mi na dwa miesiące nuva ring (nie dał mi Vissane, żebym się nie roztyła ), zlecił 11 badań i próbujemy jak się będę czuć przy leczeniu, zobaczymy co wyjdzie na badaniach i później pewnie laparoskopia. Kazał te badania zrobić od 2-3 dnia nowego cyklu. Podobno to Ca mogło mi wyjść wyższe z racji na dzień cyklu. Przychodzi okres robię badania, zakładam ten krążek i czekam.

Dzisiaj jestem na takim etapie, że odebrałam badania a wyniki są różne. Najbardziej przeraża mnie to Ca bo byłam pewna, że jak zrobię tak jak on chciał to będzie w normie a tu wynik 107(dla mnie to brzmi jak tysiąc). Prolaktyna podwyższona i w ANA 2 też wyszły jakieś niespecyficzne przeciwciała. Nie znam się na tym zupełnie.
Jeśli chodzi o leczenie to jestem po pierwszym krążku i następnego nie wezmę nawet go nie wykupiłam. Miałam tak silne bóle żył na łydkach i stopach, że nie byłam w stanie spać w nocy. W ulotce pisze by w takich sytuacjach od razu to usunąć. Jakoś się przetrzymałam te 21 dni i problem z nogami odszedł więc to musiała być wina tych hormonów. Mam jeszcze problemy z sercem i naczyniaka więc nie chce ryzykować i narażać się jeszcze na zatory. Z drugiej strony wydaje mi się, że pomógł mi. Brzuch bolał ale to były rzadsze tak silne napady bólu, częściej takie słabsze nieustające. Mam teraz 3 dzień okresu i może to jest kwestia tego, że jestem chora i cały czas leżę, jestem rozluźniona i nie odczuwam tak silnego bólu. Czuje się dobrze. Pierwszy raz od bardzo dawna nie wije się z bólu. Wizytę mam dopiero 3 marca-zupełny brak wolnych miejsc.

Inne objawy poza wspomnianymi to:
-paraliżujące bóle krzyża
-uczucie kłucia w pochwie
-nieregularne miesiączki, bardzo obfite lub skąpe, pełne skrzepów
-mdłości, zawroty głowy, omdlenia, osłabienie, wieczne zmęczenie
-wzdęcia, biegunka, zaparcia
-opuchnięty brzuch
-pulsujący ból jakby pomiędzy brzuchem a biodrem co skutkuje drętwieniem lewej nogi
-próbowaliśmy z moim chłopakiem rozpocząć współżycie lecz za każdym razem ból jest jeszcze gorszy niż poprzednio i już nawet sobie odpuściliśmy
-ból w miednicy podczas wypróżniania oraz oddawania moczu
-ból brzucha raz jest ciągnący innym razem pulsujący pojawią się zazwyczaj bardzo nisko po lewej stronie

Często czytam to forum i postanowiłam dołączyć do was ze swoimi problemami.

[gosiak76]

Witaj na naszym forum, przykro mi ze tak cierpisz i tyle juz przeszlas. Lekarze wydaja sie ze wiedza co to jest endometrioza i staraja sie zlecac badania aby sprawdzic jak to wyglada wszystko. Poza tym skoro leki Ci nie odpowiadaja to moze powinnas umowic sie na wizyte do lekarza badz zadzwonic i porozmawiac co zrobic w takiej sytuacji gdy tak reagujesz na lek lub moze cos wziac nowego do momentu kolejnej wizyty. Mam nadzieje ze w koncu lekarze beda w stanie pomoc Tobie zebys mogla lepiej funkcjonowac i nie zwijala sie z tak ogromnego bolu. Pozdrawiam i zycze bys trafila na wspanialego lekarza i specjaliste ktory odpowiednio Cie zdiagnozuje i poprowadzi dalsze leczenie.

[hercik17]

Witam cię.Objawy jakie ci towarzyszą są jakby zdjęte ze mnie,więc wiem co czujesz.Ale nie poddawaj się.Mam nadzieję że w końcu ktoś ci pomoże...bo nie możesz tak cierpieć.

[ewooncia1]

Ann napisz skąd jesteś, może dziewczyny podrzucą Ci namiary do dobrego lekarza w Twojej okolicy. To sprawa podstawowa żeby znaleźć osobę, której możesz zaufać i która będzie się starała Tobie pomóc, a nie przekazać do innego lekarza i zapomnieć o problemie... Słyszałam też że Nuva Ring nie jest wskazany przy krwawieniach i tego typu dolegliwościach jakie są przy endo, też mi kiedyś jeden lekarz to wcisnął, a drugi ledwo się powstrzymał żeby go nie obrzucić epitetami, przepisał tabletki i kazał jak najszybciej krążka się pozbyć, bo przez niego nasiliły się krwawienia... Pierwszy raz też słyszę, aby ktoś zrezygnował z przepisania leku, którego skuteczność potwierdzają badania, statystyki i opinie pacjentek (chodzi oczywiście o Visanne), z obawy że pacjentce przybędzie kilka kilogramów... Są sprawy ważne i ważniejsze, poza tym tycie jest tylko jednym z wielu możliwych (ale nie koniecznych!) skutków ubocznych, ja osobiście nigdy po hormonach nie tyłam, a przez 12 lat brałam je przeróżne, praktycznie bez przerwy. Trzymaj się, pozdrawiam!

[agachod1]

Witaj Ann. Po przeczytaniu twojej historii brak mi slow, ktore moglyby oddac, jak bardzo mi cie szkoda. Twoja niezbyt fajna sytuacja nie polega tylko na tym, ze cie boli i cierpisz( chociaz to tez jest okrutne), ale tez na tym ze w chwili obecnej nie masz lekarza, ktory bylby w stanie i mialby checi aby ci pomoc. Zastanawiam sie tylko, dlaczego te wszystkie dolegliwosci, o ktorych piszesz pojawily sie tak nagle, jak grom z jasnego nieba? Czy przedtem cie nie bolalo, nie mialas zadnych dolegliwosci, miesiaczkowalas regularnie?
Kochana zycze ci wytrwalosci w poszukiwaniu nowego lekarza i prosze dawaj znac co u ciebie. Pozdrawiam.Aga.

[Ann]

Raczej nie przypominam sobie by wcześniej było jakoś źle może poza regularnością bo to nawet do dzisiaj nie występuje. Bolało ale tylko w czasie miesiączki w sposób, który nie powodował u mnie żadnych większych problemów. Zwykła nospa od czasu do czasu w zupełności wystarczyła. Za to pamiętam, że pół roku przed tym nim to wszystko się zaczęło miałam jeden dzień w którym wystąpił taki ból całego brzucha, że dosłownie chodziłam po ścianach. Ale od czego to do dziś nie mam pojęcia. Na drugi dzień nie było śladu. Może to już miało jakiś związek z dzisiejszą sytuacją?
A jestem z Tarnowa-tu wszyscy są znawcami swojej dziedziny a tak naprawdę nic nie wiedzą.
Pójdę jeszcze raz do niego na tą wizytę, zobaczę co będzie gadał. Może by mi zrobił tą laparoskopie... Być może to źle ale zależy mi na tym bo mam nadzieję, że wtedy będzie wiadomo co to jest.
Myślicie, że to rzeczywiście może być endometrioza?

Dziękuję Wam za wsparcie i zrozumienie.

[agachod1]

Droga Ann, nikt z nas nie jest lekarzem i dlatego uwazam, ze powinnas bez oporow zaufac lekarzowi i poddac sie jego zaleceniom. Szkoda tylko, ze tak dlugo musisz czekac na kolejna wizyte, a zostalas bez zadnych lekow, bo wskazane krazki zamiast ci pomagac zwiekszyly dyskomfort. Moim zdanie powinnas sprobowac przyspieszyc wizyte u gina i poprosic o inne leki. Nie wiem dlaczego nie mogloby to byc Visanne? Przyjmowanie go nie zawsze oznacza utycie. Ja biore ten lek od prawie dwoch lat i wcale nie przybralam na wadze, wiec moze i u ciebie bedzie tak samo. Sprobuj porozmawiac o tym z lekarzem. Powodzenia i glowa do gory, a wszystko sie ulozy. Aga.

[vwd]

Hej Ann

postanowiłam dołączyć do was ze swoimi problemami

slusznie! razem latwiej przez to przejdziemy! Napisz prosze jak sie teraz czujesz. Czy psychicznie Ci lzej, gdy nam o sobie opowiedzialas? Pzdr. Cie b.serdecznie i wierze, ze wszystko sie ulozy dla Ciebie jak najlepiej

[agachod1]

Hej Ann. Co u ciebie? Jak sie czujesz? Czy wybierasz sie do lekarza po inne tabletki? Jak samopoczucie? Czekam na wiesci. Pozdrawiam.

[Ann]

Staram się nie myśleć o tym, że mnie boli i nie użalać się tak nad sobą. Wstaje rano i idę do szkoły mimo, że czasem, aż ciężko usiedzieć. Niestety bez tych hormonów wracają bóle krzyża. W weekend aż nie mogłam złapać oddechu. Wyskakują mi takie dziwne, swędzące krostki na piersiach i dekolcie już przy tych hormonach to wychodziło. Nigdy nie miałam problemu z trądzikiem.
Już nawet nie patrze w lustro bo mnie dołuje to że wyglądam jak ciężko pracująca kobieta w średnim wieku. Na co dzień nie używam kosmetyków do robienia makijażu więc dokładnie widać zmęczenie, wory pod oczami i szara cerę.
Czekam na tą wizytę. Wiem, że ten lekarz nie toleruje takiego przychodzenia bez umówienia się. Boje się, że na mnie nawrzeszczy a wtedy to ja już na pewno więcej do niego nie pójdę. Kobitka w rejestracji mówi, że się "wcześniej nie da"...

[agachod1]

Witaj Ann. Jak to sie wczesniej nie da?! Nawet jezeli chodzi o wypisanie glupiej recepty na inny lek???? Nie no dziewczyno, zmien lekarza i to kategorycznie. Zeby dzisiaj bac sie umowic do lekarza, bo nawrzeszczy?!!! Skandal... brak mi slow. Czlowiek sie meczy, a taki dupek ma to gdzies. Sory za ton, ale nie miesci mi sie to w glowie. Szkoda mi ciebie dziewczyno i tyle... prosze znajdz innego lekarza i umow sie jak najpredzej. W twojej sytuacji nie mozesz zostac bez lekow. Czasem nawet tydzien czy dwa wystarczy, zeby urosly jakies niespodzianki na jajnikach. A potem nas boli i jeszcze musimy przejsc laparo. Szok... Zycze ci znalezienia dobrego czlowieka-lekarza.
Wiem, ze jak boli ciezko myslec o pielegnacji twarzy zwlaszcza, jak nie ma sie na to sily. Cos o tym wiem. Ale wierz mi, czasem naprawde warto, chocby dla wlasnej satysfakcji, zeby z przyjemnoscia przegladac sie w lustrze. Kiedy jestesmy chore tylko to nam zostalo. Dbaj o siebie. Rob sobie maseczki, peelingi, oczyszczaj cere tonikiem, kup sobie lepszy krem. Popraw sobie nastroj. Wiem, ze to nielatwe, ale warto sprobowac. Mozesz isc do fryzjera, zrobic sobie pasemka, albo zmienic fryzure. Jak masz mozliwosc to moze nawet sprobowala bys isc do kosmetyczki. Moze ona doradzi ci odpwiednie przy twoich problemach zdrowotnych kosmetyki. Sprobuj. Wiem, ze bol naprawde moze odebrac chec do zycia, ale musimy walczyc o normalne zycie, o fajny wyglad, o swoja kobiecosc. Zawsze bedzie to jakis powod do radosci i odwroci uwage od choroby. Ann trzymaj sie i nie daj sie zlym nastrojom. Pisz co u ciebie i jak z lekarzem. Pozdrowienia.

[gosiak76]

Witaj Ann - w Twojej sytuacji kiedy sa potrzebne leki lekarz nie powinien na Ciebie wrzeszczec tylko eznalezc taki lek ktory bedzie Tobie odpowiadal i bedziesz mogla kontynuowac leczenie. Kazda przerwa w leczeniu moze spowodowac ze cos zacznie sie dziac i trzeba czekac na odpowiedni dzien cyklu by rozpoczac nowa kuracje a to nie jest wskazane przy endo i nalezy kontaktowac sie jak tylko leki nie beda Tobie odpowiadac a nie czekac na to kiedy lekarz znajdzie czas - wiem ze czasami nie ma miejsca bo ma duzo pacjentek ale na zmiane leku u pacjentki ktora prowadzi powinien znalezc troszke czasu rowniez lub doradzic co powinna zrobic w takiej sytuacji. Nie boj sie lekarza a jezeli nakrzyczy to zmien na takiego ktory podejdzie do Ciebie po ludzku i umiejetnie sie zajmie Toba.
A co do cery to powinnas chociaz troszeczke o siebie zadbac - nawet sprobuj uzywac kosmetykow ktore pieknie stonuja Ci cere - jakies pastele zeby nie byly wyzywajace skoro na co dzien nie stosujesz makijazu.

[agachod1]

Hej Ann. Co u ciebie? Jak sie czujesz? Czy bylas juz u jakiegos lekarza? Czy przyjmujesz leki? Daj znac, ze o nas nie zapomnialas, bo sie tu nerwicy nabawimy. Calusy.

[Ann]

Wizytę mam jutro rano. Boje się

[agachod1]

Nie boj sie. Lekarz jest od tego aby pomoc, a nie wzbudzac postrach. Wiem, ze masz obawy co uslyszysz, ale nie masz wyjscia. Musisz postawic wszystko na jedna karte, poniewaz chodzi o twoje zdrowie. Koniecznie zapytaj o mozliwosc przeprowadzenia laparoskopii. A w ogole to spisz sobie na kartce wszystkie nurtujace cie pytania. W ten sposob niczego nie zapomnisz. I pamietaj, nie daj sie zbyc. Jezeli lekarz bedzie probowal cie olac, zrob tak samo i postaraj sie znalezc innego gina. Swiat jest duzy, a lekarzy na nim nie brakuje. Trzymam za ciebie kciuki. Glowa do gory. Bedzie dobrze. Koniecznie daj znac jak juz bedziesz po. Pozdrawiam.

[gosiak76]

Ann trzymam kciuki za wizyte i prosze napisz nam jak bedziesz juz po wizycie. Wiem ze sie stresujesz bo kazda z nas tak ma ale lekarz jest po to zeby pomoc jezeli cos wykryje - po to wlasnie chodzimy na wizyty i im szybciej choroba zostanie wykryta tym latwiej jest z nia sobie poradzic.

[Ann]

Niestety po obejrzeniu wyników badań i moich objawach lekarz w 99% stwierdził, że to endometrioza.
Żyłam z myślą, że mogę to mieć ale dopiero teraz to wszystko do mnie dochodzi...
Jestem załamana. Siedzę i płacze. Nie mogę się pozbierać do kupy.

[vwd]

ale przeciez to nie jest wyrok!
dziewczyno, spokojnie... pewnie, ze nie jest to nic milego, ale da sie zyc Naprawde nie placz! Lepeij zachowaj sily do walki z endo! Trzymaj sie, bedzie lepiej niz myslisz

[gosiak76]

Ann wiem ze roznie reagujemy gdy dowiadujemy sie o chorobie - ta choroba to nie wyrok naprawde i wszystko moze sie ulozyc w zyciu - jest rowniez mozliwosc zajscia w ciaze jak to udalo sie innym dziewczynom na forum.
Glowa do gory i zbieraj sily do dalszej walki.

[agachod1]

Ann, no co ty, nie zalamuj sie dziewczyno. Najwazniejsze, ze juz wiadomo co ci dolega. Nastepny krok to dobranie przez lekarza odpowiedniej formy kuracji dla ciebie. To jest najwazniejsze, zeby dzieki lekom endo zostalo uspione, zeby nie wrocilo. Glowa do gory. Teraz moze juz byc tylko lepiej. Ja tez uwazam, ze da sie z tym zyc. Oby tylko nie bolalo. Pozdrawiam.